我父亲的抗冻路程。（含家属照顾病人的一些经验）

风清云淡的苗

我父亲现在已经卧床，24小时需要呼吸机维持。我在这里替他发帖，希望能给大家提供一点经验。

我父亲今年62岁，河北石家庄人，2006年在北医三院挂号樊东升主任的专家门诊，确诊运动神经元病。
同时一起看病的还有网友“专心练剑”的父亲，之后也一直保持联络。遗憾的是在两年前，那位山西的叔叔已经病发离世了。
父亲的病情发展情况：
01年父亲因肺癌进行了肺叶切除手术，之后几个月就感觉腿上和肩膀上肌肉偶尔跳动。
03-04年手部开始有发病表现，酸痛无力，肌肉跳动。
05年骑自行车摔倒过几次，身上无力感更明显。
06年随着身体状况明显异常，到北医三院确诊时已经发展到一只手不能拿起东西。
07年发展到两只手臂，其中一只手已经只有手指可以轻微动。
08年两只手都不能动，手部肌肉大部分萎缩，上臂肌肉严重萎缩。
09年初开始，双腿肌肉萎缩，脖子和肩膀的肌肉萎缩，不能支撑头部正常直立。下半年背部呼吸肌肉发病，只能卧床呼吸。
10年双腿肌肉萎缩，呼吸能力快速下降，每天大部分时间需要靠呼吸机维持呼吸。
11年全身肌肉已经大部分消失，双腿彻底不能动，需要一天24小时靠呼吸机维持呼吸。吞咽开始困难，说话能力下降。

说到我们的护理经验和治疗经验，其实归根到底只有两点：父亲自身的乐观心态，还有我妈妈无微不至的关心照料。
一开始的时候，买了很多药品和医疗器械。比如各类中西药物，营养药品，理疗器，针灸拔罐器等等。父亲也健康合理的安排生活，适当锻炼。不过病情并没有得到有效抑制。包括力如太在内，我感觉这些药物都作用不明显，有些还有很厉害的副作用。理性的说，在世界上都没有弄清病因的情况下，是没有针对此类病症的特效药物存在的。最有效的应该是针对改善病人的舒适性和增强病人自身机体健康的一些药物和方法。比如说化痰的沐舒坦，提供能量的ATP，增强免疫力的维生素，营养类的食品，以及后期增强心肺能力的如丹参滴丸等一类的药物等等。还有就是保证生存的呼吸机，吸痰器等设施。
卧床后，我们并没有用大家普遍使用的气垫床，而是靠妈妈和我的手动翻身。到现在为止卧床已经三年，父亲身上没有出现一个褥疮，身体每天都保持清洁。我感觉家人的悉心照顾，比任何大医院的特护病房对病人更加有帮助。顺便说一句：妈妈从爸爸病情严重后就申请退休，基本已经有2,3年没出过家门一步，24小时陪护。我从父亲卧床后，也辞去了上海一份不错的工作回来照顾父亲至今。对我们来说，家人在一起的时间是最宝贵的，我们今后还有大把时间，而父亲的时间不多了，家人能在一起是最最重要的事情。

病人理发和洗澡一开始很困难，后来也研究出来了好的办法。理发，自己买电动推子，用塑料布垫在病人头下，一点一点的推。洗澡可以用塑料布或雨衣，用湿毛巾沾水一个部位一个部位的慢慢洗，滴下的水注意不要流到身体下面，一点一点用塑料布或雨衣倒到脸盆里，不怕慢，一定要仔细。定期洗头，定期掏耳朵，手和脚定期剪指甲，剪好指甲顺便用小塑料盆接水清洗手和脚。牙齿每天用牙签和漱口水清理等等。用心做，这些护理其实一点都不难。
病人卧床不能动，心情很重要。除了平时要多和他交流谈话，也要开发他自己喜欢的休闲娱乐。比如在床前摆一台能上网看电影的电视，用mp3给病人听从网上下载的有声读物，多联系一些父亲的朋友过来和他讲他关心的事情等。
设备方面我买了两套UPS，一套标准机型大概300元直接和呼吸机连接用于供电，做到稳压和滤波，使电源纯净。另一套UPS大概1200元用2块大容量电池+机头，能坚持2,3个小时，用于突发停电的暂时供电。还准备了一台100AH的蓄电池和正弦波逆变器，用来应对可能出现的长时间断电，如果出现长时间断电情况还可以去借或租用蓄电池来延长供电时间。
现在父亲病情加重，我们正在计划购买第二台呼吸机，和另一台交替使用，防止意外发生。

以上就是我父亲的情况，我们一直乐观的面对情况，对治疗办法也抱着希望。也希望其他病友积极乐观，一起面对生活，面对人生。
我的QQ:2192266
电话：13393231357
如果有病友需要提供相关的信息和经验，欢迎大家和我交流。

应晨雾要求从活动区转来，顺便补充一下：常用的药物还有强的松（医生推荐使用的激素类药物，可以增强机体功能），开塞露（便于病人排便），珍珠明目滴眼液（病人长期卧床常流泪，补充一下眼内水分）。同时病人喝水一般用吸管喂，比较坚韧的食物如肉类、坚果等可以用粉碎机打碎再喂食等，小经验就不一一赘述，相信每个人只要用心照顾都能想得到。
最后祝大家新年快乐，龙年行好运，带着希望坚持坚持再坚持！

风清云淡的苗

还有补充：父亲也长期服用中药汤剂，药方有很大一部分内容和病友发的相同，每次拿药时医生会根据近期身体表现对药方进行小的调整。卧床后由于吞咽困难，味苦的药容易造成呛水，就停用汤剂了。

无语1209

家属细心的照料是病人生命延续的保障。:handshake

五龙戏珠

你父亲已经闯过11个大关了，了不起！:handshake

勿诚非扰

爱是生命的延续。

雨涵

我相信你父亲乐观坚强的态度，加上你们母子悉心的照顾，你父亲一定能度过难关，等到医学突破的那一天。

老牛

孝子一位，赞您！

风清云淡的苗

牛叔过奖了，这是晚辈们应该做的

晨雾

家属们尽量学习，生命就是这样延缓的，没有秘籍，我相信每个人都可以做到，10年如一日，贵在坚持。

重庆白云

值得学习，病人的信心和亲人的耐心。

青松

这样的亲人很给力，病人的生命就是这样得以蔓延的，好样的！:handshake

淡定

向风清云淡的苗学习:handshake
家属细心的照料是病人生命延续的保障:victory:

赫然

精诚所致，金石为开！你们的精心照料是我们学习的好榜样！让我们共同努力，期待解冻的那一天！

面对++山东WF

向您学习~~

清醒

还有就是病人的鼻子很爱痒，定期给病人修剪一下鼻毛:P