我想说两句关于那个Lunasin套餐

Colin

我母亲今年三月确诊是运动神经元，现在仅仅4个月就瘫痪在床。
我长期居住在美国，所以就不余遗力的帮助购买那些能帮助她的保健品。
也偶尔来互助家园打听最新药品和治疗方案，前几天看到了这个Lunasin套餐，我想我在美国购买这些保健品要方便的多，就在网上大量的查阅Lunasin相关报道。现在我把我掌握的东西和大家分享一下。
1，在美国没有医生处方，根本就买不到药品，我们所能购买到的都是保健品。
2，Lunasin没那么神奇，就是大豆肽，而那位老兄卖的Reliv这个品牌的大豆肽（Lunasin）80%是个传销品牌，绝对不是
    什么大大方方的品牌，我用三个帐号分别注册这家公司的网站，有猫腻。那个Reliv视频广告也不真实（我不想多解释）
3，在美国4磅重的大豆肽（Lunasin）也不是很贵。
4，最关键的是大豆肽所有的功效都是说降低胆固醇，减肥，和心血管疾病，最牛的说法是抗癌，（降低胆固醇我不清楚对ALS有帮助吗）
以下是美国官方翻译大概：Lunasin是大豆肽，其表现出健康促进特性。科学证据表明，Lunasin是在负责其降胆固醇特性的大豆蛋白的一个关键组成部分。Lunasin是大豆中发现了一个独特的，43链氨基酸肽。最近的研究和开发围绕这一大豆肽的重点是促进健康的胆固醇水平。除了lunasin显示降低胆固醇的性能，研究表明它也有预防癌症的性质。
5，最关键的是这个网站是互助家园，是个大家相互帮助的平台，您们或许不能理解，家人患病ALS的痛苦，我现在宁愿我母亲得的是癌症，因为ALS是极其痛苦的疾病，它不但吹残病人的身体，更主要的是吹残病人的意志。
我不管你在淘宝上卖还是在其它地方卖，你发财我恭喜，但是请您不要误导患者好吗？

≧亚亚≦

月亮圣姆

凡夫俗子

谢谢，同时无语！

windwind2

红月亮

谢谢

18660860312

一位患者让我来回答您几个问题：
第一:lunasin的确是保健品 重来没宣传过是药品
第二:貌似您没搞懂直销和传销的区别，美国很多出名的公司都是靠直销模式运营（无不想多解释）
第三：麻烦您擦亮眼睛仔细看，您说的四磅重的那个是蛋白粉！只是蛋白粉里边添加了lunasin ，而不是纯lunasin重四磅（麻烦您仔细看看产品标签再说这个问题）
第四：功效的问题，我想问您一句 如果哥伦布没有发现新大陆，那么那个大陆板块还存在吗？我再给您讲个实例：美国产的西咪替丁（商品名叫泰胃美英文叫tagamet）这种西药刚研发出来的时候是用来治疗胃酸过多的，但是后来有人发现西咪替丁这种药可以明显延长结肠癌患者生存期（延长接近一倍生存期，够强劲吧？应该比化疗药物什么的效果还给力吧？），但是当时主流医学声称由于证据不足，所以不承认西咪替丁这个抗癌效果，知道最近这些年，人们才发现西咪替丁的抗癌机制，最终承认了西咪替丁对结肠癌患者的效果（中国的医生对于西咪替丁的了解还是限于抑制胃酸上）。但是我想请问在主流医学从不承认到承认这段时间里得有多少结肠癌患者白白死亡？这种例子不胜枚举：二甲双胍、替米沙坦等等 我就不一一说明了。
第五：我想只要有一丝希望，有些东西感觉还是吃比不吃好点的吧？如果这个东西真好使呢？纵使不好使您损失的是什么呢？记得看过一个佛学故事：一个人质疑到底有没有真佛，人死后到底会不会见到神仙呢，所以在佛学信仰上很是动摇，禅师说了：如果世界上真有佛，你现在信他，等去世后会见到他。如果世界上没有佛，但是你还信他，在人间中按照佛家的思想学会了施舍，助人为乐，做一些有益的事情，纵使你死后见不到佛，那你又损失了什么呢？现在我想问您：如果lunasin对als无效，而只是对心脑血管疾病、癌症等方面有预防作用，你家人吃这个有什么损失呢？但是反过来说，如果lunasin真对als有效呢？而研究结果在十多年后才被主流医学承认，到那时候就没有后悔药了。
还有我再提一句：在没有充分了解一个产品，并且没有掌握足够的知识下，不要轻易下结论。这样会误导很多患者。并且您也说了 als摧残人的意志和信心。能给患者留点希望吗？

windwind2

猴哥

首先谢谢楼主，同时，对于保健品我们不排斥也不推崇，大家都是成年人，见仁见智。

安安稳稳

神在人心中,人心长得不一样,神也不一样

轻松依旧

谢谢楼主提醒

Colin

我不想和你辩解什么，我也没精力和你争论
但是我知道，哥伦布在发现美洲大陆之前就是个航海家，最起码是个水手，而你是什么?
如果你连水手都不是请不要带领我们出海！
您是科研人员?还是神经专家或是个神经科的医生？哪怕您是普通的医者！
你了解医理？了解药性吗？
比如：ALS这个病是不能降血脂的，这点你知道吗？
另外还有，您说很多药在治疗其它疾病领域上是有帮助的，我不否认。
——在美国那叫试药！是要给患者讲清楚的，是要给患者付钱的！你给了大家什么？
以上那些，我都没有生气，最生气的是，你竟然冒充患者说吃了这个套餐，腿有力了，睡眠好了！
你懂什么叫不可逆吗？别说腿有力了，哪怕你能控制住这个疾病不发展，你都是诺贝尔奖获得者。
你或许是个留学生，我理解！
你或许是个海外打工者，我也理解！
你或许是个海外代购，我理解！
一切，一切我都理解，我都经历过！我懂！
但是你知道吗？不能给自己的母亲打电话，多么痛苦——因为她再也拿不起来电话了！！

18660860312

Colin 发表于 2015-7-10 14:32
我不想和你辩解什么，我也没精力和你争论
但是我知道，哥伦布在发现美洲大陆之前就是个航海家，最起码是个 ...

第一，你说你没精力和我争论，我其实也没精力和你争论什么。有些东西没必要详细和你说，说了你也不懂。你说ALS不能降血脂。但是你知道lunasin这种营养成分是通过什么途径 达到一个什么降血脂途径吗？还有我上边第二点已经说过了：lunasin重来没宣称过自己是药品。咱们撇开lunasin不谈，咱就说说试用药品方面，一般来说都是患者自愿试用药品，属于免费医疗。但是不会给患者钱。你说的给患者钱 我不知道是您从哪得知的。还有我没有冒充患者说腿有力气。具体效果你可以问问服用lunasin的患者具体什么效果，据我所知在ALS群里有几个患者在服用lunasin，你可以私密他们问问。问问他们感觉怎么样。还有咱就事论事，有啥问题直接提出来就行，不要总把母亲发到论坛里博取同情。在心里想着母亲就可以了。还有看你的发帖纪录，既然您不相信lunasin为啥要问服用方法？

还有您发的内容：“3，在美国4磅重的大豆肽（Lunasin）也不是很贵。” 我想问一下 您看了我的评论后 是不是发现4磅的是蛋白粉(营养粉)?
还有你发的这个帖子http://www.alshome.cn/thread-9640-1-1.html 我帮您看了一下给您点建议：关于辅酶q10  nature made 的辅酶Q10是普通型态的，推荐你试试还原形态的辅酶q10（泛醇），吸收效果是普通辅酶q10 的6倍以上，可能对您母亲效果更好一些。还有维生素B12买甲基化形态的（药品名叫甲钴胺）吸收更好。维生素E 最好买混合同分异构体的VE，这些同分异构体之间有协同作用，比单独服用维生素E效果更好。

windwind2

安安稳稳

希望更多的专业人士和服用患者对疑是药物进行讨论