我的胃造廔经历

sszgl168

我的胃造廔经历

胃造廔手术顺利，已经出院，一切正常，现跟大家分享下：

一、手术时间选择

1、 呼吸状况：已经无创呼吸机2年，睡觉用，压力13，4。能脱机，能平躺。

2、 体重状况：近3个月大概减轻5斤

3、 自理状况：完全不能自理，搀扶可以勉强走几步。

4、 吞咽状况：近一个月脖子无力，喝等量流食时间由原来10分钟延长到15分钟左右，且食量开始下降。

5、 季节选择：晚秋，本来应该在初秋，因为其他事情略有延后。春秋季节虽然流感多发，但是温度适宜，伤口护理不会汗流浃背或者厚重衣服增加难度。

6、 心理准备：在可以预见的未来，我断定我完全不能自主进食前，是不可能解冻的，胃造廔是我继续抗冻、争取希望的必要选择，迟早逃不掉，所以直面它，有勇知方。

二、住院准备：

1、 呼吸机以及电池：原因是虽然我能脱机，但是A、可以以防万一呼吸突然不好，胃镜室只有呼吸球预备。B、手术后麻药以后伤口疼痛，呼吸机辅助可以减少呼吸肌群做功，伤口因为用力呼吸而产生的疼痛会减轻。

2、 坐便椅：普通病房没有坐便，并且不得已时可以床前解决大小便，减少手术后身体搬动对伤口影响。我手术后小便在床，大便就坐便椅。

3、 沟通工具：如果你说话别人很难听懂，最好准备一种沟通方式。否则又疼又饿又不能动的时间里会很痛苦。

4、 防褥疮充气坐垫：手术后卧床时间不短，对于我们这种不能动弹或者轻微能动弹的，这个东西会让你舒服些。考虑过防褥疮波动气垫，但是手术后半卧体位下太容易滑。

三、住院手术过程

1、 预约住院：因为人手有限，我是电话告诉神内管理ALS病人登记建档的实习医生（一般都是我们当初确诊时主治医生的学生、助手），给她就诊卡号，请他开入院证和预约床位的。应该各大医院都有对ALS病人建档管理，保留好他们的联系方式。

2、 接到入院通知当天入院。

3、 第二天身体常规检查：大小便、抽血（查什么没有具体问）、胸部CT（主要是看肺炎和呼吸相关）。

4、 第三天可能因为检查结果没有出来或者有需要观察的内容，没有检查也没有手术，但是通知第四天早上8点30前手术，并且要求晚上8点后不能进食任何东西（也就是术前12小时起禁食）。

5、 第四天如期手术，手术前喝麻药，嗓子很快就麻木；简单的手术台一趟，给你个张口器（我起的名字，就是一个扁的空心塑料），咬住后平躺、侧头，一根管子放嘴巴腮帮子里面吸口水，然后小指头粗的胃镜就慢慢从嘴巴经食道到达胃里，喉咙因为麻药已经没有咽反射，食道倒是反应强烈，感觉嘛，你可以吞一根半熟空心菜，然后把它从嘴里拉出来；然后就是在我痛哭流泪食道痉挛中，医生不慌不忙给胃打气然后敲敲打打找位置，找好位置就打麻药下刀。。。。。。回病房卧床，接上监护仪监测心率、血压、血氧、呼吸频率。下午开始到当晚伤口扯起扯起的痛，因为疼痛呼吸窘迫，戴上呼吸机减轻些痛苦。开始输抗生素（普通的头孢）、氨基酸、脂肪乳。

6、 第五天继续输抗生素（普通的头孢）、氨基酸、脂肪乳，上、下午各打一次生理盐水，换一次药。说话伤口不痛了。

7、 第六天继续输抗生素（普通的头孢）、氨基酸、脂肪乳，上、下午各换一次药，早上开始向胃管注射营养科配制的营养液，100毫升开始，换药没有发现异常，加量到150、200，因为饿，我要求增加进食次数。蹬腿伤口不痛了。

8、 第七天继续第六天。深呼吸伤口不痛了。

9、 第八、九两天停药观察，换药、营养液继续。说笑、咳嗽伤口不痛了。

10、             第十天出院，开了5天饲料，给了建议食谱；开了碘伏、粘伤口纱布的进口胶布，问我要不要吃的药，只是什么VB、甲钴胺之类，我就没有要。

四、一些看法：

1、 如果你确定要坚持下去，那么出现胃造廔指征时及时胃造廔，宜早不宜迟。手术很小疼不死正常人，但是ALS病友呼吸不好，痛得背不过气是明显的。

2、 保持跟确诊医院的联系，胃造廔最好由神内收入院，神内会跟消化科协调。

3、 手术后每小时量体温，及时反馈。

4、 恢复期听医生的少食多餐，半卧位注射，尽量不要让食物把瘘口淹没，让瘘道尽快长好。

5、 衣服选择开衫类，方便换药护理。

晨雾

感谢分享,辛苦了也许

安安稳稳

有勇知方

作家侍

特懒

祝贺教授胃造瘘手术顺利

annie

祝贺教授胃造瘘手术顺利

a123456789

学习了，谢谢也许。

君男

谢谢您提供资料为后来者造福

hrx

谢谢教授分享。大家都很想你哦。你的红内内照片已经火了，被很多也粉收藏了。

妈妈加油苏州

也哥快点长肉肉起来

xiawei0898

谢谢教授分享

猴哥

够详细，实用，辛苦了

lynnhu

能请教lz年龄吗？

我妈妈昨天上了鼻饲
一切都很顺利

但是考虑到今后呼吸出现状况
鼻饲管会影响呼吸机使用
所以我还在考虑手术的事情

我妈67了，我怕她过不了了手术关

sszgl168

lynnhu 发表于 2014-11-1 09:07
能请教lz年龄吗？

我妈妈昨天上了鼻饲

能不能胃造廔医院有评估，年龄不是主要，我住院期间一个74岁阿婆也做好出院了

sszgl168

hrx 发表于 2014-10-31 20:33
谢谢教授分享。大家都很想你哦。你的红内内照片已经火了，被很多也粉收藏了。