关于找北京协和医院李晓光医生看病之一二

圆圆妈 · 发表于 2014-4-9 17:29:57

   介于目前有许多病友专程到北京协和医院找李晓光医生看病的情况，去年六月我也陪妈妈去找李晓光给妈妈做最后确诊的。所以把看病的相关情况写成帖子，方便病友借鉴！
   我妈妈是11年11月做了胆管结石手术后一下瘦了20多斤，浑身乏力利害！随后一直没有恢复不说还经常摔跤，到12年8月发现右腿萎缩了。从此开始了四处求医问药之旅！一直到13年四处医治也不见好转，4月一次感冒病情明显加重！所以我们决定去北京看病！因为妈妈被误诊为心脏疾病，所以到北京先是住进阜外医院，住了5天说我妈的心脏问题根本不是大问题让我们出院，介绍我们去复兴医院神经内科黄主任那里。黄主任亲自给我妈做了两次肌电图最终确诊为als。初闻妈妈得了绝症我和爸爸都接受不了！幸运的是我在第一时间找到了组织，加了群！让我和爸爸在得到精神慰籍的同时最主要的是没有上当受骗！和大多数病友家属一样我们不甘心！爸爸的朋友介绍了一个北京天坛医院的专家，爸爸拿着妈妈检查报告单独前往失望而归，从论坛上得知看这个病的权威是北京协和的李晓光和北医三院的樊东升，我们决定再让李晓光医生再次确诊一下，于是就有了找李看病的经历！
我们是提前两天去协和花300元挂的李的特需号（特需号较容易挂），当天早上7点爸爸去协和排队拿到了8号（比较靠前），然后我陪妈妈在差不多的时间赶到协和，在此之前爸爸把妈妈得病的情况详细写了下来（事实证明，这一点很重要！），我们也把所有妈妈看病的资料都带上了。李看了爸爸写的资料主要看了一下肌电图报告就确定是als无疑了！他明确说这个病目前没有任何医治办法，只有“力如太”可以延缓。但是没有建议我们吃力如太！从这一点看，李是一位有医德的医生！我个人认为李比较感兴趣的是有关家族遗传方面，他的很多问题也是针对这方面。最后他建议我们做基因筛查（在群里我了解后面去找李看病的病友他也会建议做基因筛查，我个人认为可能是研究需要）。我们是外地去北京看病，在得知妈妈被确诊为绝症后最大的心愿就是赶快回家！做基因筛查要半个月后才出结果，既然确诊了，我想大多数病友和我的想法一样！我们最需要的是治病的方法而不是找得病的原因。所以我们没有再做检查！最终我们在李晓光那里15分钟就最终确诊了，也就是说在协和我们花了300元再没花一分钱。
随后我也了解到有病友在李的建议下做基因筛查了，价格不菲，也没实质性的结果！这一点望病友自己斟酌！
随后爸爸又去了武警三院（仅是了解，再群里病友一再劝说下爸爸放弃了尝试，也就是说避免了上当受骗！）、北京广安门中医院，综上所述，我们在北京前后去了北京阜外医院，北京复兴医院、北京天坛医院、北京协和医院、北京武警三院、北京广安门中医院6家医院。其中北京天坛医院、北京协和医院、北京广安门中医院都是爸爸起大早去排队挂特需号。
最后我总结外地去北京的病友除了网上预约挂号外，一、就是先一个人提前两三天去北京排队挂特需号（一般200-400,也有更贵的，可以提前网上查好出诊时间和挂号价格），然后病人提前一天到北京第二天去看病就可以了！二、如果特需也挂不到，当天可找李加号（这是不得已的方法，还要看运气）！具体方法，在李看病时直接进到诊断室诚恳的和他说明情况，主要说明你们是外地专程找他看病的，让他给你加号。除非当天号实在是满了否则都能加上！三、去看病之前一定把检查报告拿全，主要是肌电图报告！最好再写一份详细的得病经过及所有想问的问题，免得到时候紧张忘了！
   我借此机会告诫新加群的病友，如果确诊了！就一定不要再瞎折腾了！否则花了冤枉钱，病人也折腾的够呛！只需要加强营养，多去论坛里学习护理知识，加强护理！尽快用上呼吸机和做胃造瘘。既然这病让我们摊上了，最主要就是积极面对，保持一个好心态！事实证明！好心态就是als最好的良药！
最后我要感谢一直以来无私帮助我帮助大家的苏州丽丽、也许、晨雾及刚刚离开我们的默默无闻……等等许许多多的病友和病友家属！妈妈现在病情稳定！能吃能睡！心情愉快！所以我也会尽我所能去帮助更多的病友！
抗冻路上我们一起抱团取暖！我们一起加油！

尘雨 · 发表于 2015-2-26 14:54:17

很好的经历，我就是没挂上号，用了小技巧，加号成功

琉璃瓶 · 发表于 2014-4-9 17:52:47

好经验，分享了，加油！

苏州丽丽 · 发表于 2014-4-9 18:16:43

“抗冻路上我们一起抱团取暖！我们一起加油！”

圆圆好经验，谢谢分享！

李晓琴 · 发表于 2014-4-9 21:10:09

谢谢分享，楼主辛苦。

乖乖 · 发表于 2014-4-10 10:24:47

圆圆

tiyaqun · 发表于 2014-4-10 10:36:36

yuelian · 发表于 2014-4-10 15:37:40

好经验谢谢分享

逸云 · 发表于 2014-4-10 20:26:03

圆圆真热心，多谢了

WZK1949 · 发表于 2014-4-11 14:06:05

感谢分享！

fzljh · 发表于 2014-4-12 22:00:26

我在李晓光处做了二次基因检查，OK，没结论。我也赞同确诊了，就不必再做基因检查。

nilove · 发表于 2014-4-17 14:29:49

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nonozhu · 发表于 2014-4-30 17:34:08

辛苦了！很温暖！感谢

yazi430 · 发表于 2014-5-14 04:56:15

楼主好在爸爸能撑住，我爸爸刚刚确诊，妈妈精神崩溃了…急需心理辅导

众鑫磊 · 发表于 2014-5-14 08:41:01

确诊了再折腾就会加快病情发展555555555555555555

开心 · 发表于 2014-8-13 08:45:45

谢谢！看了你的介绍吗，我就不想折腾了。

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