【原创】个人对力如太的一些浅薄看法

妈妈加油苏州

          药物简介：        力如太，通用名为利鲁唑片，英文名为riluzole tablets，本品主要成份为利鲁唑。
        本品适用于肌萎缩性侧索硬化症的治疗，延长生命或机械换气时间。但不适用于其他形式的运动神经元疾病。（来源自百度）
        因为经常看到新加群的病友&病友家属询问力如太是否需要吃，是否有用。所以想谈论一下自己对力如太的看法。这个贴只代表我个人看法，不代表家园立场，当然有什么不成熟的地方，还请各位多多指正！抛砖引玉，献丑！
          我觉得关于力如太的问题，应该从以下几个方面来考量：
         （1）.药物是否对症
         （2）.如果吃，时机是否适合
         （3）.病人的肝功能情况是否适合吃这个和其他不良反应
         （4）.家里的经济情况是否适合吃力如太
         （5）.疗效期望值


                  
          下面结合我家的情况分析一下，以上五点：
          （1）.药物是否对症
           我妈妈是12年5月摔倒后诱发，13年10月经上海华山医院运动神经元专病门诊陈嬿专家最终确诊为 进行性脊肌萎缩症。北京协和的李晓光诊断为进行性肌萎缩pma。 8月份陈医生当时我妈说“力如太虽然是治疗运动神经元病的药物，但是对我妈这种类型（进行性肌萎缩），没有明显作用。“


          个人浅薄看法：并不是运动神经元病都适合服用力如太，因为力如太在理论上来讲更适合肌萎缩侧索硬化。


          （2）.如果吃，时机是否适合
           有病友从知名医院回来，讲医生推荐早中期的时候服用力如太，晚期的时候便不建议了。
           这边就产生了一个问题：如何区分早，中，晚期：
           我觉得我妈妈12年10月份时感觉双手上举困难，力量衰退应该属于早期。
           妈妈现在双手乏力，拿水杯很困难，半自理，应该可以算中期刚开始。
           比如说有的病人因为误诊，动手术，待确诊时已经是进食40~50分钟，不能言语，完全不能自理，那肯定是晚期了。
           个人浅薄看法：自理或半自理（早期，中期刚开始）时还能考虑服用力如太，晚期的话个人觉得服用意义有限了。


          （3）.病人的心肺及肝功能情况是否适合服用力如太 和 药物引起的其他不良反应
           我妈妈50岁时，患糖尿病，服用糖尿病药物10年，所以有脂肪肝，肝硬化病史，谷丙转氨酶也比正常值多一点。所以华山医院陈医生和我妈妈说了力如太会造成肝功能指标异常后，我妈妈回来就和我说，不考虑吃，不要手脚还能勉强动动时，内脏先不行了。
           力如太，知名专家的意见是，力如太服用期间如果肝功能指标谷丙转氨酶指数超出正常值3倍时，就要慎用或停止。如果指数临近5倍正常值，应该立即停用力如太。
            个人浅薄看法：病患尤其是50岁以上的病患，服用力如太前应该评估下肝功能情况，如果之前有肝功能异常，还是谨慎考虑是否要服用。肝功能好的朋友服用力如太，也要定期检查肝功能，关注指标变化来决定服用情况。服用中如有其它不适也应该考虑是否因为服用力如太引起，并及时询问医生来应对。


          （4）.家里的经济情况是否适合吃力如太
           华山医院陈医生有和妈妈说，”家里情况好吗，可以吃力如太吗，虽然作用不大“。（有的医生都会询问家庭情况，然后再视情况来开具药方。）
           那这边还是有一个问题，什么是家里情况好，情况好就是条件优越啊，并不是说家里有十万存款就拿去吃力如太。
           力如太至少是要服用18个月才见效，在好大夫网也有专家回复病患咨询，18个月为佳或至少吃1年。那开销就是               5000X18=90000。有的患者在医院配2盒力如太试用是没有意义的。最少都要1年，也就是12盒，还不确保实际疗效。
           我一直在群里说，家庭收入（3口之家）1万5以上再考虑力如太。主要是这样算的   
           保姆一名 包吃住 4000（有的家属自己身体不好，请保姆还是有需要的）  
           保健品 药品        1000
           力如太                5000
           日常开销             2000
           存款应急             3000（比如以后住院）   
           个人浅薄看法：3口之家家庭条件优越是指月收入2万以上的，1万5，勉强可以考虑下，钱要精打细算，不要后期呼吸机，经皮胃造瘘的钱都拿不出，住院都是钱。月收入1万以下的家庭，请先预留好呼吸机和胃造瘘的钱。
                                 是家庭条件优越才考虑，普通家庭就理性看待。


            （5）.疗效期望值
       理论上的说法是力如太能延长生命或机械换气的时间，通俗的说法是力如太不能控制病情发展，只能减缓病人的病情发展，使病人的生命延长三个月。
       我妈妈有时就和身边人说，每月四五千，只能多活3~6个月，不实在。多吃点好的食物，心态调整好，或许还不止3~6个月。
       苏州电视台有1个报道，小孩6岁发病，进行性肌萎缩，9岁起靠父母24小时按压胸部呼吸，24岁依旧活着，这样的家庭，连呼吸机，营养都没保证，更谈不上力如太了。30-40岁活个10年，也不能一定说是服用了力如太的效果。
       个人浅薄看法：有的专家说 胃造瘘和呼吸机的作用大于同时期的药物作用。我们需要这样去理解，适时地使用呼吸机为病人经皮胃造瘘，增强营养，一样可以有效延长生命和增加生活质量。
        力如太理论上有效，但对于力如太的作用不应期待过高。




         最后我想说，樊东升，李晓光都是我国在治疗运动神经元方面的权威，专家，对于药物药理，樊东升，李晓光这类专家肯定比我懂。既然他们会向病人及家属推荐力如太，肯定有一定的道理。
        我更多的是根据大家在群里的交流以及好大夫网，各类网站来丰富自己对力如太的理解。
        如果我妈肝功能比较好，这个药又能适应进行性肌萎缩，有很多实际病例证明明显作用且不止3~6个月，我也愿意给我妈服用，只不过目前还没有这样的理由支持我给我妈服用力如太。
        无意否定什么，只是希望大家理性对待，综合考量而已。



        我是患者家属，以上仅为个人建议，仅供参考，后果自负。文章首发于www.alshome.cn
        

然也然也

1.力如太是否有效？说明书用了“或许”一词，显然没有科学的证据证明其疗效。为什么？因为延缓疾病发展进程的药物效果如何需要在“发展速度完全相同”的两组病人身体上做对比实验才能得到科学结果。但不同的人发展速度不一样，因此根本找不到“发展速度完全相同”的两组病人，所以也就没法通过科学实验验证它的疗效。这也是有的专家说能多活3个月，有的专家说能多活4个月的原因。我觉得是安慰剂。因为吃得起力如太的，就买得起呼吸机，做得起胃造瘘，雇得起护理，因为不差钱，家属对病人照顾得就非常好，病人心态就好，这一切就可以使病人多活一段时间。雨珠姐在和樊东升一块做的一期节目中就说过，病人的寿命取决于家属。
2.樊东升和李晓光为何推荐力如太？总要给病人一点希望，否则病人会绝望，死得更快。因此需要开点安慰剂。而力如太是目前国际上唯一一种针对肌萎缩侧索硬化病的药物，别无可选。吃不起力如太的就开别的价廉的安慰剂。
3.力如太的副作用有没有使病人少活的因素呢？同样也没法进行科学验证。
4.病人知道的越少越好。所以病人最好不进论坛，不进群，家属进论坛，进群即可。

妈妈加油苏州

好久没发表东西啦，年轻人工作忙&毛躁，一直静不下心来，羞愧。
欢迎大家踊跃参加讨论。精彩回帖，我以后挑好看的明信片寄给ta

五龙戏珠

谢谢你，辛苦了！说得确实不错，应该各人量力而行，且不能期望值太高，否则很容易心态失衡，事与愿违。

妈妈加油苏州

五龙戏珠 发表于 2014-1-6 08:37
谢谢你，辛苦了！说得确实不错，应该各人量力而行，且不能期望值太高，否则很容易心态失衡，事与愿违。

谢谢你，辛苦了！====》首长，为人民服务



说得确实不错，应该各人量力而行===》五千一个月药费，确实略贵



且不能期望值太高======》疗效因人而异，有的人吃了或许延长生命不止3个月，有的人或许吃了啥用都没有，疾病发病病因不明，药物都是在靠假想来研究的




否则很容易心态失衡，事与愿违。===》心平常，自非凡



龙叔

诗语川

楼主辛苦，由衷感谢！

妈妈加油苏州

诗语川 发表于 2014-1-6 08:59
楼主辛苦，由衷感谢！

新加入的朋友 你好！ 多交流 多受益

mingbing

安慰剂。
对于大部分病友来说，这个安慰剂的代价高，并且副作用大。

淡定

比较客观的评价。

妈妈加油苏州

mingbing 发表于 2014-1-6 10:32
安慰剂。
对于大部分病友来说，这个安慰剂的代价高，并且副作用大。

或许吧 作用多少有点的 不明显而已 性价比不高

妈妈加油苏州

淡定 发表于 2014-1-6 10:56
比较客观的评价。

不瞒你说，文章写到最后，我就犹豫要不要发表了。生怕影响了一些人的利益，到时又要舌战群儒了。呵呵我尽量客观了。

苏州丽丽

我说说当初选择力如太的经过，我爸2009年10月21日第一次去上海华山医院，当天用身份证预约挂到了吕传真2009年11月26日的号和做肌电图，11月26日先做了肌电图后去看吕传真门诊，第一次临床基本确诊为ALS，连续几次看吕的门诊，2009年12月24日开了力如太药，2010年3月份时华山医院的另外一名神经内科吴志英暗地里劝我说力如太药意义不大，她对我说理论上连续服用18个月可能延长病人3个月的生存期，没必要吃，但我没听劝继续服用，想能延长3个月也好，吴志英建议可以吃国产药，试吃了1个多月后做肝功能指标超标仍改进口的，2010年3月份开始同时服用易善复保肝药，服药期间定期做肝功能检测，但没能控制住爸爸病情的发展速度，至2011年11月份，由于爸爸已经发展到吞咽困难，喝水呛咳，那时我怕在吞服药时出现危险决定停用力如太，力如太连续服用了23个月，没能得到我想象的效果，可能只满足了我为爸爸付出了很大的经济支出买回心理的安慰。

妈妈加油苏州

苏州丽丽 发表于 2014-1-6 12:19
我说说当初选择力如太的经过，我爸2009年10月21日第一次去上海华山医院，当天用身份证预约挂到了吕传真2009 ...

家庭条件优越，病人肝功能好，还是可以考虑的，普通家庭就理性看待。
另外群里大多数家庭没有人均5000以上的月收入。年纪大的病友肝功能总归没有20.30岁的人那么好
丽丽姐

妈妈加油苏州

然也然也 发表于 2014-1-6 21:35
1.力如太是否有效？说明书用了“或许”一词，显然没有科学的证据证明其疗效。为什么？因为延缓疾病发展进程 ...

((((((说明书用了“或许”一词，显然没有科学的证据证明其疗效。为什么？因为延缓疾病发展进程的药物效果如何需要在“发展速度完全相同”的两组病人身体上做对比实验才能得到科学结果。但不同的人发展速度不一样，因此根本找不到“发展速度完全相同”的两组病人，所以也就没法通过科学实验验证它的疗效。)))))这一段说的很有道理，因为药物只能延缓发展，不能让发展停止，既然吃不吃药都在发展，是否有效作用多大也无就很难去论证了。

朋友

添弘掳

辛苦了，谢谢分享！