病情、心情、求医经历

花园

最近掰手腕取得的成绩：妻子、女儿（高一）都不是我的对手，左右手都可以“战胜”她们；这几天回到老家，跟二哥掰手腕，左手可以相持一段时间、几乎不相上下，右手比他明显弱一些，我的手几乎紧握得他的手疼了，他感到惊讶：你是在装病吧？你的手劲接近正常人了。手、手腕、胳膊的力量确实大大改善了，应该达到了健康时的一多半......

作为穆斯林，每天做5次礼拜，正常人礼拜前都要清洗肢体，作为重病号，可以通融为摸石头，然后抹脸、抹胳膊——这也算是一种按摩吧？再则，几年了，每天坚持数念珠记主赞圣，彻底放松精神，沉浸在赞念中，大概赞念几千次、用时约1小时，这个状态与“禅定”相似；一分钟可数念珠100粒左右，这也是一种指力锻炼吧。

走路能力改善不明显，这几天在尝试一种物理疗法：每天趴在床上，让兄长用利德治疗仪“按摩”，高档（50赫兹）、高热，从肩膀（要远离脖子）沿脊柱、大腿、小腿，慢慢拉动，15分钟；仰躺，小腿10分钟......用这个方法模拟气功师发功的原理、促进血液循环、经气顺畅。

我们不放弃

花园 看了你的帖子 太棒了 我老公怎么发展的这么快 现在才一年 生活已经不能自理了……

花园

这个病大家知道是“痿症”“软病”，其实真正危险的还在于“硬”——肌张力过高；出现易摔现象时，相当危险，一紧张肌肉发僵，加上讯号传导速度慢，根本收不回腿脚支撑，只能眼睁睁的看着自己直挺挺的重摔下去，后果不堪设想......家属们要极端重视这个随时降临的危险，适时拄助行架、坐轮椅。

个人体会：吞咽无力并非是肌力出现了问题，而是神经讯号传导滞后，导致吞咽动作与会厌关闭不协调，容易出现呛咳，需要克服紧张情绪，培养吞咽习惯、多咀嚼、集中精力吃饭。

说到调节心态问题，保持良好的心态，说起来容易、做起来千差万别，本人有信仰，基本上做到了“视死如归”，病情的折磨带来的却是精神上的极度幸福，妻子打趣说“你在享受病啊，我看，你都不希望病好了”，这一点好多病友可能做不到。

昨天试着抱一个小孩，2岁半、30斤左右，我坐在椅子上，让他站在面前，从他两边胳膊窝下双手托举，刚好能托离地面，这个成绩很不错。这两天翻身爬起动作利索了，走路抬脚有进步，拄着助行架走路，左脚基本上不再拖地。

花园

一位病友正在接受一种全新的治疗方式，希望能取得一些进展，对大家也是一个鼓励：

http://tieba.baidu.com/p/3552592994

caotm

花园 发表于 2015-2-1 14:18
一位病友正在接受一种全新的治疗方式，希望能取得一些进展，对大家也是一个鼓励：

http://tieba.baidu.c ...

口气你那么大，我倒想挑战他。

花园

对于这个病，本人的体验与感悟如下：病症的根本在于神经系统受损，受损涉及两部分，神经传输系统和神经元（接头），之后引发局部或全身性的肌肉萎缩。

目前，我们看到的有些显效的治疗体现在肌肉恢复、肌力增加，或许神经传输系统也有改善，但没有观察到受损神经元改善的迹象，有人会问：肌力增加了，也有神经元的功劳吧？不是病人就不容易理解其中的精微差异，就以本人来说吧，我的四肢肌肉还是比较饱满的，力量也在逐渐增加，但我明确地知道，受损神经元并没修复、重生：一放开助行架，只要迈步，就可能直挺挺的摔倒，尤其可怕的仰面摔，把脚尖放置不稳、则可引起小腿打桩弹跳反应，每秒可跳2---3次......这些说明神经元的修补、重生靠按摩不可行。

中医的补阴补阳可以算作补充营养的范畴，但解决不了神经元的受损，因为受损的原因非常可能是血液毒性引起的，这就是为何食南瓜能见效；血液解毒是研究的主方向，如何做到解毒而不伤身体，这个不容易做到，中药里解毒药性烈不好驾驭，或许，可以尝试局部体外清洗？

花园

一个思路：这个病有不同的症状表现，或许从不同的角度思考治疗方案；有肌无力肌萎缩，参考中医“痿症”，肌张力过高、参看“痉症”，肌跳现象、参看“颤症”......我自己开始学习相关的知识，“参悟”一番吧。

3、23

从昨天开始，服用一个治疗肌张力的处方，一个小方子，除了人参一味我自己配的，其余9味才5元钱；昨天喝了第一付，效果太明显了，继续服用，10天后汇报疗效。

4、3


昨天中午喝了一碗；或许与饮食有关，晚上肚子不舒服，没有喝药。

今早起来，走路清爽（拄助行架），可以高抬腿了：右脚可以离开地面10厘米，左脚约4---5厘米————真的不可思议，一个组方非常简单的小方子，竟然有如此威力！

继续试药，继续观察。

j坚强活着

什么组方？希望告知一下，谢谢

閒雲野鶴

是呀，什么组方，希望告知一下。

花园

内痉（柔痉）处方服用5付，抬腿能力一直保持着，想想处方安全，私自把其中几味药量加大50%，又买来5付，结果，试服第一付，两碗，每次一碗，两次都出现了状况：睡觉时心跳加速明显——也就停下了；

接着，又买来了3付外痉（刚痉）药，服用了一次、一碗，第二天早上感觉两手肿胀明显，也就作罢了。

至此，最初的内痉处方是可靠的，等身体恢复一段时间，再试。

前一段时间，泡红参喝茶，连续几天都流鼻血，看来“补气”对本人不合适；改喝西洋参，不几天，左手腕至小臂发生明显的肌跳反应，每过十几分钟，就像小鱼吐泡泡，不痛不痒，但也影响情绪，停服西洋参，第二天肌跳停止了，看来，西洋参也喝不成了，前两年我泡喝过几斤西洋参片......

每个人的发病机理不同，病情发展的时机也在变化，所以，只能自己摸索、尝试，他人的经验只能借鉴参考，不能照搬套用的。

花园

有病友问干咳的治疗办法，本人的经验如下：

本人每年干咳，吃什么药都不管用；
吃柿饼可以改善，每天一枚，比较慢一些，也容易导致大便干燥，然后，再吃松子仁通便；
吃南瓜可以有效治愈干咳，1个星期见效，本人已经坚持了半年了，干咳止住了，遇到气味刺激也会咳一咳，但很快就不咳了；曾经咳得撕心裂肺，就这样解决了；本人蒸吃南瓜，每天半斤左右，南瓜也可以肠道解毒，本人手心发酥的症状基本改善了，现在，可以拧开矿泉水瓶盖了。

经验难得，不要轻视，尝试即知。

小绵羊0211

你太幸运了，应该就是属于自愈的那种ALS

≧亚亚≦

希望如此，早日解冻！

luo2w

申请经络治疗方法

我最爱的人

感谢您的付出 很多问题想咨询您 思路太乱 准备静下心来 总结一下 再细细问您 真心感谢您