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楼主: 淡泊一生

[抗冻心得] 我与最凶险ALS的8年抗争

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该用户从未签到

发表于 2013-6-2 11:15:04 来自手机 | 显示全部楼层
我于2001年11月被确诊为ALS,也算是老资格、奇迹级的人物了。我之所以能活到今天(我现在毎天上午都用牙齿咬着筷子点击键盘与好友交流、浏览一下门户网站)首先要感谢我的家人,他们从来不把我当病人来护理,老婆说我是皇上她是答应;儿子说我是首长他是战士。就这样不知不觉地走到如今。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-6-2 11:44:08 | 显示全部楼层
    人生本过客,何必千千结?病痛苦恼,萎靡不振,更加伤身。既来之,则安之,愁有何用?携一颗宽容淡定、坚强豁达的心,走一路人生,淡看风雨、笑傲红尘,时刻尽享美好,处处感知快乐和幸福,人生旅途、无怨无悔,不虚此行。
    能有如此坦然面对的勇气和睿智,放下生命的追求,才能得着更丰盛的人生。敬重您,为您鼓掌!愿我们都学习您的坚强和乐观。
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    2014-6-18 14:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-6-2 13:27:25 | 显示全部楼层
    {:1_1:}:hug:
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    2014-9-16 17:50
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-6-2 14:28:45 | 显示全部楼层
    总结起病与治疗经过,开敞心路历程,坦言人生感悟,启迪后来人,是留给社会的可贵财富,值得尊敬,值得学习。
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    2012-11-2 21:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-6-2 15:20:12 | 显示全部楼层
    2001年确疹?那可是12年了呀:funk:
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-6-2 16:05:02 | 显示全部楼层
    1301721505 发表于 2013-6-2 11:15
    我于2001年11月被确诊为ALS,也算是老资格、奇迹级的人物了。我之所以能活到今天(我现在毎天上午都用牙齿 ...

    和谐的家庭,幸福的生活,精心的护理,温馨的关爱是战胜疾病的强大力量!

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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-6-2 16:10:00 | 显示全部楼层
    dehe 发表于 2013-6-2 14:28
    总结起病与治疗经过,开敞心路历程,坦言人生感悟,启迪后来人,是留给社会的可贵财富,值得尊敬,值得学习 ...

    谢谢您的鼓励!我们现在就像萤火虫一样,只能发出如此微弱的光芒了,即使这样也比在沉默中逝去强。
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     楼主| 发表于 2013-6-2 16:12:23 | 显示全部楼层
    仰望生命 发表于 2013-6-2 11:44
    能有如此坦然面对的勇气和睿智,放下生命的追求,才能得着更丰盛的人生。敬重您,为您鼓掌!愿我们都学习您 ...

    我们手携手,共同战病魔!
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-6-2 16:22:44 | 显示全部楼层
    怒放的生命 发表于 2013-6-2 06:54
    你活到8年   恰恰说明你的病并不最凶险   更加不可能延髓麻痹   顶多进行性肌萎缩    当许多病友买不起呼吸 ...

    你又怒放个屁!你比国家级专家都能!一个反党、反社会的黑心家伙!一贯在群里大放厥词,攻击党和国家领导人,诋毁现行政策,像一条疯狗一样到处咬人、骂人,你是一个十足的流氓,一个不齿人类的狗屎堆,激起民愤,臭不可闻,死有余辜!
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-6-2 17:14:38 | 显示全部楼层
    :hug::handshake辛苦了,谢谢分享
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-6-2 21:38:37 | 显示全部楼层
    感动于你的勇气和乐观,老公目前虽然没有诊断,但是目前的症状很像als,我从没有想过我吗要面临这样的情况,你的坚强给了我们学会接受的勇气,谢谢你,并衷心的祝福你,继续这样乐观生活,加油。
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-6-3 06:08:21 | 显示全部楼层
    8年的抗冻经验,谢谢分享!抗冻路上我们一起坚持走下去!
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    发表于 2013-6-3 09:48:21 来自手机 | 显示全部楼层
    文章太好了。
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    发表于 2013-6-3 09:55:23 来自手机 | 显示全部楼层
    淡泊一生你好,你是一个伟大的人。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-6-3 10:05:47 | 显示全部楼层
    淡泊一生:看了你的心得,触动很深,所有病友应向你学习、与病魔抗争,我和你有点类似、也长座办公室、也怀疑是家中装修引起(妻子很后悔、当时她要求搬进去、她也曾出现头晕等不适),但装修主要是甲醛、苯,不应该引起此病啊。
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