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讲讲我和我家老头的抗病经历吧

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  • TA的每日心情

    2021-11-4 11:17
  • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-11-17 11:09:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我家老头渐冻症4年多了,17年的时候,老头说自己频繁肉跳,我就领他去了白求恩医院,做了肌电图,当时医生说怀疑是肌萎缩侧索硬化,但不敢确诊,建议我们去其他医院看看。后来也是辗转了挺多医院,去过省二院,省三院,折腾了三个多月,好几种说法,但哪家都不敢确诊。

    最后也是听了的听了网友的建议,带着老头去了北京,最终在北医三确诊了。
    我也没瞒着他,当着医生的面,该说额的都说了,老头也知道自己什么情况,他说“听我的,该咋办咋办”。
    我家就我们爷俩,我还要赚钱养家,尤其是老头现在得了这么个病,我当时想都没想就给他办了住院手续,在我的想法里,不管有救没救,医院总是比家好的。
    后来的半年里,我一边在石家庄工作,一边趁着休息区北京看他,不过短短半年,老头的双腿已经没法下地了。
    其实说实话,刚确诊的那会我并没有意识到这种病的严重性,直到随着时间的推移,老头子话都说不利索了,我才开始恐慌。
    18年底的时候,老头跟我说,他要回家,不想死在外边,我拗不过他,又考虑到确实回家方便照顾,就同意了。
    我给他买了呼吸机,两台T100,又陆陆续续买了咳痰机、眼控、消毒机、监护仪等等一堆零零碎碎的东西,老头的房间装的比医院的抢救室还满登。我又请了护工照顾他,老头又总挑理,说自己一个人寂寞。
    19年7月份的时候,我从一个病友那听说石家庄有个以岭医院也能接受渐冻症病人,而且是专门针对肌萎缩运动神经元病的,非常专业,我联系了他们科的李建军主任,叫了辆救护车把人送了过去。
    本来打算调理一阵就回去,没想到一住就住了一年多,因为新冠疫情,所有人都在家隔离,线上办公,我就索性在医院加了个陪护床,带着电脑住进了医院。那段时间,我真是理解了为啥老头就愿意在医院呆着。每天医生上午查房,给你仔仔细细检查一遍,护士随叫随到,一个屋里大多都是同类病的病人和家属,有话题,还能和临床的大爷拿眼控下棋。有治疗有娱乐,不用担心感染啥的,不比在家强?
    20年3月,因为吞咽困难,给老头做了胃造瘘,拔了鼻管,老头吃饭就能少受罪了。
    今年年初,他又回家了一趟,原因是要有老战友来来看看他,老头要面子,死活不肯让人来医院,非闹着要回家,没招,又给人弄了回去。直到上个月才又把自己折腾回来,绕了好几圈又把自己绕了回来。
    现在,老头稳定的住在以岭医院,没气切,心态好,一切正常。不说别的,住院真的很让人放心。

    老头一辈子没自己的孩子,还把我给养大,我还没让他享几天好日子,又得了这么个病,实在是让人唏嘘,这辈子恩情报不完了,下辈子,给他当个亲儿子。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-11-21 15:17
  • 签到天数: 71 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2021-11-18 15:15:59 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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