本帖最后由 雪绒花 于 2021-11-17 11:10 编辑
我今年38岁,丈夫40,五年前确诊患了渐冻症,听到消息的时候我感觉天都快塌了。我丈夫他可怎么可能得这种病?一定是误诊了,只是后来我带他去更加权威的医院鉴定,结果还是一样,甚至越来越严重。一年的时间,我丈夫从肌无力到彻底瘫痪在床,所有的日常起居全都要靠我来照顾他。
当时家里除了他以外,大女儿刚上高中,小儿子也才小学毕业,整个家庭的重担都压到我的身上来了,我当时四处打听这个病就是个无底洞,未来还要往里面扔更多的设备钱。我没觉得自己有那么大的本事,当时的第一想法是想要离婚,谁也不想给自己的后半辈子找个拖累,但是想了很久,我还是没狠得下心来!不管怎么说他也是我的丈夫。
到现在,除了眼睛他已经彻底不能动了,做了胃造瘘吃饭倒也方便。他的命现在彻底拴在了这些设备上,我也早就已经习惯了每天护理他的日常。
现在想想也不知道这五年自己是怎么坚持下来的,中途无数次想要放弃,但最后都会找个理由继续坚持下去。我知道其实他比我更难受,谁也不想在大好的年纪就躺在了病床上。
我不知道这样的日子还要坚持多久,也不确定自己有没有继续坚持下去的勇气,我只能日日夜夜期盼着治疗渐冻症的药物早点出现,让我的丈夫能好起来!