「罕见病卫生与医保政策及合规倡导培训会」圆满收官

家园发布

「罕见病卫生与医保政策及合规倡导培训会」于2021年10月9日-10日在北京圆满收官。

本次培训会由病痛挑战基金会与“健康国策 2050”学术平台（原 “健康智荟”）联合发起，培训涵盖“卫生政策”、“医保政策”、“倡导赋能” 三大块核心内容。

王奕鸥

病痛挑战基金会创始人

为期两天的培训会，邀请了卫生健康、医疗保障领域的政策专家、法律专家担任公益导师，向参与培训会的30余家来自全国各地的罕见病患者组织负责人、核心骨干进行了政策宣讲、普法教育、实战演练，以及深度互动。

梁万年

国家卫生健康委体制改革司原司长、清华大学健康中国研究院院长、清华大学公共卫生与健康学院常务副院长

国家卫生健康委体制改革司原司长、清华大学健康中国研究院院长梁万年，为大家详细梳理“健康中国”战略的出台背景、内涵、具体政策与落地措施，特别是围绕医学人才培养、基层医疗体系建设、医保改革等罕见病患者相关痛点进行答疑解惑。

梁院长的分享，为患者组织进行政策呼吁提供了方向性指导，患者在患病的过程中，并不只是一个单方面的被照顾者和被服务者，同时也是健康中国战略的推动者。整合型的医疗卫生服务体系需要医保制度的改革以及人力资源培养的改革，罕见病领域，要从政府加强财政投入和医保制度进行解决。但是在这两方面还存在很多问题，希望通过罕见病组织和政策研究专家、医务人员等不断推进合作，为“健康中国”战略不断提供解决方案。

郑雪倩

国家卫生健康委法律咨询专家、中国卫生法学会副会长

国家卫生健康委法律咨询专家、中国卫生法学会副会长郑雪倩，讲授了《卫 生健康相关法律法规与行政性规章普法课》课程。她主要围绕《药品管理法》、《医师法》中用药、诊疗方面的法条，向大家进行了解读。

罕见病大多面临“国外有药、国内无药”或“国内有药、但适应症不匹配” 等问题，郑老师结合案例，从具体的法律规定出发，讲述罕见病患者在法律的范 围内如何为自己的疾病争取到针对性的进口药物。为推动罕见病立法，倡导罕见病保障政策的制定，从而实现所有罕见病患者“病有所医、医有所药、药有所保” 的心愿，以及罕见病患者组织指明了方向。

张卿

中国政法大学法与经济研究中心教授、“医疗保障法”起草专家

中国政法大学法与经济研究中心教授、参与“医疗保障法”起草的咨询专家张卿，讲授了《医疗保障相关重点法律问题分析》课程，介绍我国由《社会保险 法》、《基本医疗卫生与健康促进法》、《医疗保障基金使用监督管理条例》构建起的医保法律体系，并对出台了征求意见稿的“医疗保障法”进行了正面的学术解读。

张教授分享讲述了几个参保人起诉相关政府部门要求报销保险金并成功维 权的典型案例，为患者维护自己的合法权益提供合法路径。从张教授的分享中了解到很多医保和商保方面的信息，医保局的角色应当是所有参保人的代理人，在进行任何行为时应当时刻考虑参保人权益。

张振忠

国家卫生健康委卫生发展研究中心名誉主任、中国卫生经济学会副会长兼秘书长

国家卫生健康委卫生发展研究中心名誉主任、中国卫生经济学会副会长兼秘书长张振忠教授，讲授了《支付制度与公立医院改革》课程。他从我国的医疗体系发展沿革，阐释了 2009 年以来新一轮医改的多重背景与重磅政策，特别是近年来医疗、医保控费政策的决策逻辑。

张教授着重讲解了按 DRG（疾病诊断相关分组）模式收费的方式，按照疾病的严重程度、治疗方法的复杂程度以及资源消耗程度等指标来确定收费。对患者组织开展医生医院合作、推进多层次保障提供了可行建议。

梁嘉琳

价值医疗顾问专家委员会秘书长、“健康国策 2050”学术平台总编辑

价值医疗顾问专家委员会秘书长、“健康国策 2050”学术平台总编辑梁嘉琳讲授了《罕见病公共政策洞察与倡导（患者组织版）》三小时课程。围绕政务洞察、政务倡导、政务合作等业界三大刚需，他结合“健康治理”相关课题，从国家治理体系的高度，围绕治理要素、治理动机、治理周期、治理策略、治理工具等不同层面进行剖析，并对患者组织开展有关学术研究、公益传播、政务沟通 提出了翔实建议。

梁主编主要从国家治理、患者参与、政务品牌、政策倡导、政务合作五个方面围绕着罕见病议题，由深到浅一点点的剖析，回顾了中国患者倡导事业的历程， 高度认可患者参与医疗事务与公共政策的必要性、可行性，为患者组织如何参与行动奠定了很强大的基础和建议。

李学文

通用技术集团机床工程研究院办公室副主任

通用技术集团机床工程研究院办公室副主任李学文讲授了《应用公文写作实 践》课程，从公文的类别与作用、写作要求、主要结构、常用公文写作、写作提升方法等方面进行了细致剖析，结合一篇篇正反面的公文写作样文，助力提升患者组织向有关党政机关报送建言材料的文本专业性，讲授了很多实用技能。

两天会议有演讲、有提问、休息间歇有互动，来自国家卫健委、国家发改委有关司局的部分领导与罕见病组织代表进行座谈，倾听全国各地代表性患者组织负责人的病况说明与需求建议，肯定了依法依规运营、服务成果良好的各级各类患者组织在服务国家战略与患者群体方面的做出的积极贡献，寄语其携手各方为“健康中国”战略的贯彻落实而不懈努力。

罕见病患者组织是患者与政府机关、医疗机构等沟通的重要桥梁，两天的培训内容干货满满，几位专家的分享，有的理论性强高屋建瓴，有的实用性强深入浅出，对于参与培训会的30余家来自全国各地的罕见病患者组织负责人和核心骨干都有实实在在的指导意义。通过本次的培训了解了更多卫生健康、医疗保障、药品监管政策方面的信息，学习了如何更合规、高效地开展政策倡导，从而不断完善罕见病患者的权益保障。

（文章部分内容与图片来源“病痛挑战基金会 ICF 专注罕见病”微信公众号）