世界渐冻人日|用爱解冻 科学治疗

家园发布

世界上有这样一个群体他们的身体像被冰雪冻住开始是手然后是腿最后绵延至全身最后只有眼球可以动他们被称为“渐冻人”
也许大家通过“冰桶挑战”和科学家霍金知道渐冻症，但说到这个病的具体症状，还有“残酷”背后的真实生活，了解的人并不多，渐冻人面临的不仅仅是一个逐渐冰冻的躯体，他们还面临着被冰冻的认知和治疗，亟需社会更广泛关注和有效的帮助。

620·上海用爱解冻

“用爱解冻”主题公益活动启动

6月20日，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心、长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”、上海古北扶轮社、上海互助公益等多个公益爱心团体，共同在上海虹桥国际外籍子女学校的彩虹剧场联合举办了主题为“用爱解冻”的关爱渐冻人公益活动。 来自社会各界组织和个人的爱心，又一次共同为渐冻人发声，一起“用爱解冻”。希望有更多渐冻症患者得到社会的关怀和帮助，让他们感受到温暖，能够有尊严、有质量地生活，早日等来解冻之日。
以爱之名，携手前行

在活动现场，河北以岭医院肌萎缩科主任李建军，首先向参会嘉宾介绍了渐冻症疾病的特点，通过他的详细介绍，大家对于渐冻症有了更加深入的了解。接着，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心&长江商学院“又见桃花-长江渐冻人公益项目和古北扶轮社的代表分别介绍了各组织。在共同观看了蒲公英关爱中心与古北扶轮社共同走访慰问渐冻症病友公益短视频后，主持人李悦心分享了渐冻症病友的励志抗冻故事，还有病友代表寿文清姐妹上台发言分享自己的故事，学生代表现场朗诵渐冻人诗词作品。

又见桃花—公益捐赠

长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”现场公益捐赠叁万元整，用于支持渐冻人公益活动。

“蒲公英”携手“古北”开展

“用爱解冻”主题系列活动

古北扶轮社下一届社长刘亦展现场宣布，古北扶轮社未来将协助蒲公英渐冻人罕见病关爱中心共同推动中国渐冻症公益事业，并呼吁越来越多的人了解渐冻症，关注渐冻人。未来，古北扶轮社将定期联合“蒲公英关爱中心”开展“用爱解冻”主题系列活动推动渐冻症疾病发展。古北扶轮社将携手“蒲公英关爱中心”，为更多患者提供力所能及的支持和帮助。

帮病友科学抗病

渐冻人护理培训公益项目成立

由于大部分患者及患者家属缺乏专业指导，不了解各阶段的护理注意事项，很有可能使患者错失症状改善的最佳时机。也正是因为这种实际情况，蒲公英渐冻人关爱中心携手河北以岭医院共同开展渐冻人护理培训公益项目，希望能帮到更多的患者。 在蒲公英副理事长王恒宇的发言中，为到场嘉宾详细介绍了该项目的目的和意义，旨在为渐冻症病友提供更科学专业、更前沿的护理知识，提高病友的生活质量，静待解冻。

助力-渐冻人自我书写书-出版
《因为爱，所以坚持》2

中国渐冻人的自我书写书—《因为爱，所以坚持》主编葛敏现场接受访问（眼控交流），并向大家说出了她的心愿，希望在今年能够完成《因为爱，所以坚持》(2)的出版，该书收录了几十位ALS患者的原创文章，通过渐冻病友的自我书写，向社会传递病友顽强抵抗病魔，坚强生存的意志，在场的爱心嘉宾共同助力捐赠该书的出版费用。

渐冻人才艺展

演绎别样人生

活动现场还设置了渐冻症病友及其家属的作品展览区，有渐冻症病友葛敏家属全惠民教授的彩墨画、病友“人在旅途”卢伟的摄影作品、渐冻症病友投稿的诗词文章作品、“冰语阁”出版的渐冻人的自我书写的书《因为爱、所以坚持》供参会嘉宾参观、欣赏。一个个精美的作品，引来大家由衷地赞叹。虽然身体被冻住了，但灵魂的色彩却熠熠生辉。

活动参会病友由上海强生三分雷锋车队提供志愿接送服务

621·河北科学治疗

“科学治疗”渐冻人关爱活动

6月21日（世界渐冻人日），蒲公英渐冻人罕见病关爱中心&长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”、河北以岭医院共同在河北以岭医院举办“科学治疗”关爱渐冻人公益活动，活动旨在建立“科学治疗观”，以帮助患者科学认识疾病,规范选择药物及非药物治疗，让“渐冻人”能够更加积极地面对疾病，并在与疾病的抗争中有章可循。

ALS疾病专题报告
免费健康检查评估会上就ALS系统诊治、危急重症管理、康复运动、胃造瘘的相关护理、日常辅助设备应用与疾病新进展等方面进行了专题报告，同时为参会病友免费检查和评估（包括一般检查、肌肉力量评估、呼吸功能评估、营养评估、睡眠评估、焦虑抑郁评估等），为参会病友做日常生活及护理指导。

护理培训公益项目揭牌

蒲公英和以岭医院双方代表共同为合作的护理培训项目启动揭牌

暖冰慰问金发放

蒲公英中心现场为参会的病友发放由长江商学院“又见桃花-长江渐冻人公益项目”赞助支持的暖冰慰问金。

用爱解冻，科学治疗让生命不再无力渐冻人永不言败，我们一路同行