直面艰难，他成为病友眼中的“抗冻英雄”；传递温暖，他为“渐冻人”患者搭建平台。“渐冻”的人生，无奈而不幸，但对生活的热爱，却也能浇灌出希望之花。
5月12日早晨7点，一支由十几辆私家车组成的车队从人民广场出发，一路向北开往崇明岛西沙湿地公园。这是一次特殊的春游：12名平日里难得出门的渐冻症患者，在家属与志愿者的陪伴下，奔赴久违的大自然。
这是一个春暖花开的季节。游览湿地公园、体验农家乐、观赏志愿者表演的节目……半天时间很快过去，笑容洋溢在大家的脸上。
“谢谢，谢谢你们安排得这么好。”事后，一名病友给主办方之一——蒲公英渐冻人关爱中心的杨建林发来这样一段语音，语速缓慢，却饱含深情。
而杨建林本人，患上渐冻症亦已有8年。
眼球写出10万字标书
整整一个月的时间，他用眼睛打字，写出了10万字的投标书，并最终作为上海首家中标者，获得约94万元的公益善款。
杨建林的家位于花木街道一处老公房小区。记者采访当天，他坐着轮椅，面对电脑屏幕，正与病友在QQ群内聊天。虽然不能使用键盘，但是通过眼动仪，他能用目光进行文字输入、浏览网页等一系列电脑操作，屏幕右上角的一个窗口，就是他与母亲、护工交流的唯一途径。
2008年5月，当时39岁的杨建林开始觉得左手无力，肌肉不自主地跳动，最终被确诊患上了肌萎缩侧索硬化症，也就是常说的渐冻症。肌肉慢慢地萎缩、行动慢慢地受限，不到5年时间，杨建林就失去了绝大部分的行动能力，脖子以下完全不能自主行动，只能转动眼球、微笑，并简单地吞咽。
“病急乱投医，我中西医都看过，还去外地找过专家，但是没有好转的迹象。”杨建林通过电脑“说”道。逐渐地，他认识到渐冻症是绝症，“通常只有3至5年的存活期，保守治疗、维持现状比去医院频繁地就医更加合适。”
在这段时间里，杨建林学习并掌握了许多渐冻症相关的知识，如基础的护理手法、护理器械的选用等，并决定将自己的心得放到网上，供病友参考，将自己对于生的希望传播出去。
2010年10月，杨建林创办了上海运动神经元病互助家园网，也就是ALSHOME，这是一个网络论坛，供渐冻症患者交流经验、互相勉励。
2014年，“冰桶挑战”席卷全球，唤起了公众对渐冻症的认知与关注，杨建林也遇见了人生中的契机。“当时大部分捐款都流向瓷娃娃罕见病关爱中心。”杨建林表示。当年9月，瓷娃娃宣布将根据捐赠人意愿，把所获善款共557万余元全部用于运动神经元疾病患者群体的相关救助服务和支持，并向社会公益招标。
得知此消息后，杨建林意识到，这是一次难得的机会。他随即以上海运动神经元病互助家园网的名义投标。整整一个月的时间，他用眼睛打字，完成了10万字的投标书，并最终作为上海首家中标者，获得约94万元的公益善款，用于购买18台呼吸机与14台眼动仪，提供给全国渐冻症患者申请使用。
呼吸机能够维持渐冻症患者的生命，而眼动仪则能为患者打开与外界交流的大门。通过眼动仪，患者可以转动眼球来操作电脑，从简单的与他人交流，到浏览网络世界，足以支撑患者的精神需求。
投标成功，但按照有关规定，善款不能以个人或网站的名义支配，只能由注册公益机构财务托管。同时，提供给渐冻症患者的设备也不能赠送，患者离世后要回收并提供给其他病友循环使用。
这些，都迫切要求杨建林成立一个公益机构，合法、合理、合情地对善款进行管理。
2016年11月，由杨建林作为创始人的“蒲公英渐冻人关爱中心”通过民政部门的审批，并于去年“6·21”世界渐冻人日宣告成立。
时时传递希望
“蒲公英的力量虽然很小，但它随时都在传递希望，我们也期盼更多地帮助渐冻症患者，放飞他们的思想与灵魂。”李玉珠说。
“除了规范善款使用、管理设备流转外，蒲公英也在致力于关爱需要帮助的病友，如开展走访慰问、组织聚会活动等。”蒲公英渐冻人关爱中心理事长李玉珠说。
李玉珠丈夫是渐冻症患者，在网上搜索相关资料时，她发现了上海运动神经元病互助家园网，并认识了杨建林。在蒲公英成立后，她本着帮助病友的想法，承担了理事长的职责。
这也让李玉珠有机会前往全国各地，与网络上熟悉的病友见面，并送上好心人的捐助。“我们会根据好心人的意愿选择捐助对象，比如去帮助捐助者老家的病友，去年就因此跑过安徽、广东、黑龙江等省份。”
去年，10余年来精心照顾渐冻症妻子的李福明登上中国好人榜，今年3月李玉珠与志愿者前往他所在的内蒙古自治区乌兰察布市，捐赠了一台眼动仪，帮助一家人顺利地交流沟通。眼动仪安装调试完成后，李福明的妻子“说”出了自己多年来第一句心里话：“感谢你们，感谢社会。”
平时，蒲公英会每年两次走访慰问上海病友，并提供辅助设备指导、消毒的服务。
2015年2月，在病友的要求与支持下，走访活动首次升级成为病友联欢，“症状较轻的病友自己过来，重的由家人用轮椅推过来，大家在网络上认识后，都想聚一聚。”李玉珠说，这次崇明游活动原本也只是走访，但病友在QQ群里提议道，天气这么好想出来聚会，最终在上海互助公益、长江商学院“又见桃花”渐冻人公益项目、花木街道、上汽大通俱乐部上海分会、强生出租雷锋车队等单位及志愿者的帮助下顺利成行。
在走访慰问病友的同时，蒲公英利用自身力量、联动社会资源，为渐冻症患者提供更多生存的机会。去年11月，蒲公英与大华医院合作推出“暖冰行动”，在大华医院内成立“暖冰病房”，为渐冻症患者提供更安全、舒适的医疗护理环境。
蒲公英也参与到腾讯99公益日的活动中，并上线了属于渐冻症患者自己的项目——渐冻人重获新“声”项目，在全国范围内为100名因病失语的病友提供每人每次5000元的眼动仪专项补贴。
“蒲公英的力量虽然很小，但它随时都在传递希望，我们也希望能够帮助渐冻症患者，放飞他们的思想与灵魂。”李玉珠说。
“我们希望有更多的力量来帮助这一特殊群体。”杨建林说。
“书记”的期盼
我希望能够推动这件事情，虽然困难很多，但希望总是会有的。
“现在人多力量大，很多志愿者可以帮忙，不像以前那么辛苦了。”聊到目前自己的情况，杨建林说。
他回忆，当年人手少，很多治疗、护理上的经验，都要私聊一些老病友家属询问，一点一滴做积累，再写成帖子发布到论坛上，只为让新病友少走弯路。抱着一颗感恩的心，许多渐冻症患者离世后，他们的家属仍然留在论坛上，或是成为一名志愿者，帮助新病友。
目前，上海运动神经元病互助家园网已经积累了1.5万名会员、近15万条帖子，最高峰时有2000余人同时在线。两个QQ群内也汇聚了3000多名渐冻症患者或家属。
“曾经有药品、保健品销售联系我，要我在论坛和群里推销他们的产品，给我发工资，被我拒绝了。”杨建林表示，自己的所作所为并不为了名利。
“帖子凝聚着我们的辛劳，回帖是对我们的鼓励，在您得到帮助的同时，请您尽可能的去帮助他人，真情互助，携手抗冻，因为我们是一家人！” 这句话，在杨建林创办的网站上，时时以横幅的形式滚动着。
现在，杨建林每天7点起床，9点就坐在电脑前，或是通过QQ指导蒲公英的伙伴开展工作、策划活动，或是在论坛上与病友、家属进行讨论。在论坛上，他的网名叫做“晨雾”，但是大家更乐意叫他“书记”。
“‘书记’是大家给他的昵称，叫了8年了，因为大家看到他日理万机，就像一个忙碌的带头人。”李玉珠说。而因为多年来过度用眼，杨建林的眼睛显得有些凸出，他自己也表示感到眼睛无力。“以前聊天时感觉不到我用眼动仪，以为我是手打的，现在速度不行了。”
不过，他觉得自己还没有到休息的时候。“舍不得自己的论坛，需要自己做的事还有很多。”杨建林表示。
“今年‘6·21’世界渐冻人日，我们想在现在的基础上，争取政府部门的更多支持，将眼动仪纳入残疾人辅具清单内，类似轮椅、护理床一样，免费提供给上海的渐冻症患者使用。”谈到未来的计划，杨建林用了几分钟时间，“写”出了这段文字。
杨建林对这件事显得非常上心，他又花了几分钟时间补充。“通过‘冰桶挑战’，社会了解了我们渐冻人群体，政府也认可渐冻症是一种残疾，可以申请残疾证，我希望能够推动这件事情有所进展。”
狗仔卡
发表于 2021-3-20 11:54:38
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