受运动神经元的影响，渐冻人身体多个重要系统、功能机能会受到影响，使用现代高科技医学设备，来代替无法正常运转的人体生命系统，达到维持生命、改善生活质量的目的。
（1）呼吸机——生命支持的呼吸代替者
渐冻症并非直接作用肺部，而是引发呼吸肌肉萎缩，让人丧失呼吸能力。影响的呼吸系统主要肌群有：上呼吸道肌肉（吞咽异常和咳嗽）、呼气肌肉（咳嗽无力）、吸气肌肉（通气维持不足）。因此，渐冻症的致命原因多是呼吸衰竭。
随着现代呼吸机技术的更新与进步，已面世多款可以支持渐冻人呼吸的呼吸机，更有以飞利浦伟康Trilogy 100呼吸机为代表，拥有“生命支持”资质的呼吸机，极大程度减少渐冻症对人体的危害和影响，大大延长渐冻症患者的生命周期。
经过实践和考验的呼吸机推荐
飞利浦伟康Trilogy 100呼吸机
拥有“生命支持”资质，能带进ICU使用的呼吸机
有创无创一体、10种呼吸模式一体、适用于多种疾病的呼吸治疗
美国飞利浦 AVAPS 呼吸机
家庭呼吸健康管家，专为呼吸功能不全者设计
“干盒子”防倒灌、AVAPS技术，呼吸姿势随你挑
瑞思迈Stellar 150呼吸机
选择健康好呼吸
升级Vsync触发技术、最高可达60次/分呼吸频率、卓越的人机同步性
和普乐 ST830M 呼吸机
为安静和舒适而生
风道材料与婴儿用品同级PC材料，每次呼吸都安全健康
（2）制氧机——身体系统离不开的供给者
渐冻人发展至瘫痪卧床，实际是神经元病变程度加重，肌肉失去神经支配而逐渐萎缩。
而神经细胞对缺氧极为敏感，极易发生缺氧性损伤，且运动神经元病患者对氧气需求较正常人要高，患者在富氧情况下，能保持“正常”病变状态，但在缺氧情况下，神经元的病变速度会大幅提升，这也使得一些病友在确诊几年后，病情会出现断崖式恶化。
所以从早期开始，坚持贯穿整个渐冻症治疗阶段的氧疗，对控制渐冻症病情有很大帮助！
为你专属供氧的制氧机推荐
氧适佳
制氧雾化一体，舒适吸氧的真正选择
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日本大金
和呼吸一样安静，每次一吸入更纯净
VPSA分离技术，3级精密过滤，24小时高效供氧
飞利浦伟康 EverFlo 5L 制氧机
全方面呵护居家氧疗
五层过滤，干净吸氧；双缸泵机，供氧时间更长
（3）咳痰机——咳痰无力时的必需品
上文介绍渐冻症不仅会丧失呼吸功能，还会失去咳嗽的能力，这些咳不出的痰液和分泌物堵在气道内，阻塞呼吸。有些患者不注意痰液管理，一次感冒、肺炎造成痰堵，就需要住院治疗。时刻注重排痰，做好痰液管理，可以有效改善呼吸道健康情况，维持肺功能正常。
胜任第二咳嗽系统的咳痰机推荐
美国飞利浦 Cough assist E70 咳痰机
体外的第二个咳痰系统
压力差物理排痰，健康无害，气流震荡+Cough—Trak功能，咳痰更轻松
（4）高流量湿化仪——维持气道健康离不开它
正常气道中的纤毛运动，是排出痰液等分泌物的重要环节，一般的渐冻患者需要预防因肺功能、疾病引发纤毛上皮细胞损伤，气切后更需要注意气道的湿化。如果气道纤毛因损伤、干燥无法正常运动，将会造成下呼吸道分泌物因干燥而结痂，不易排出，形成新的阻塞，造成通气不畅或窒息，危及患者的生命。
模拟健康气道温湿度的高流量湿化仪推荐
迈思高流量呼吸湿化治疗仪
维护气道健康的贴心助手
可调温湿度系统，模拟舒适气道环境，气体不回流设计，有效防止呼吸感染
（5）眼控仪——渐冻人的情绪管家
嘴不能说话，手不能打字，甚至连“哼哼”都做不到，试问这样的生活你能忍受多久？而渐冻人的生活大多数都会这样，躺着一动不能动，被外界切断所有联系。有些家人会为患者准备电视机、时钟、收录音机等设施，避免患者感觉被社会隔离，但效果有限，因为渐冻人没有互动的感觉，只能麻木的旁观。
眼控仪的出现，则让渐冻人再次拥有了发声的力量！让失去语言、肢体语言、行动的渐冻人，通过眼睛也能说说心里话，也让渐冻人动动眼睛，就能与外界互动！
重获新“声”的眼控仪推荐
瑞典Tobil PCEye Mini 拓比眼动仪
动动眼睛，就知道ta想说什么、想要什么
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瑞典Tobil New PC Eye眼动仪
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（6）罕见病轮椅——告别枯燥的卧床生活
渐冻人早期进行适当的运动，会对身心都有很大帮助，运动量大概在20分钟左右，运动强度也要适中，一般是运动后肌肉酸痛不超过15分钟为宜，不然运动量过大，神经元细胞会因身体氧气不足，加速坏死，反而对病情不宜。
渐冻人病情中后期长期卧床，此时需要帮助翻身、坐起、活动身体，以防压疮、肢体变形等问题，同时也建议适当出行，放松患者心理压力，改善生活质量。
但因渐冻人身体的特殊情况，无法乘坐一般的轮椅，这就需要专为罕见病群体研发的专业轮椅。
专为渐冻人研发的轮椅推荐
安维NETTI 4U CE Plus轮椅
让轮椅适应病友，用轮椅改变渐冻症
循欧洲七大舒适坐姿理念，从头到脚都有支撑点，久坐不累
安维NETTI 4U CED轮椅
使渐冻生活更轻松
整车关键参数可调、配件可选配，搭配出自己专属的舒适轮椅
安维NETTI III型轮椅
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人性化设计，并红色标明关键拆卸调整部位，让护理工作省时省力
狗仔卡
发表于 2021-2-21 14:50:23
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发表于 2021-2-23 08:50:15
