蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2020年度总结

家园发布

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2020年度总结

2020蒲公英在感恩中收获，关爱中成长

2021蒲公英继续与你在一起！

一、

派特生物关爱渐冻人公益项目——助力渐冻人舒畅呼吸

【派特生物关爱渐冻人公益项目一助力渐冻人舒畅呼吸】是由蒲公英渐冻人关爱中心携手派特生物公司发起的公益项目，旨在切实减轻因病无法自主排痰与呼吸困难患者的家庭经济负担。ALS患者通过公益资助+家庭自付的方式购买呼吸机/咳痰机，凭借正规发票获得项目3000/5000元资助，呼吸机33个名额，3000元资助，咳痰机10个名额，5000元资助，限额43个家庭。项目总资助金额149000元（拾肆万玖千元整），2020年3月2日项目申请渠道开通，2020年5月20日项目第一批受益人补助款打款完成，2020年7月31日项目第二批受益人补助款打款完成，2020年8月28日项目第三批受益人补助款打款完成，2020年8月31日项目申请渠道关闭，2020年9月16日项目第四批受益人补助款打款完成。

二、
蒲公英99公益项目——助力渐冻人舒畅呼吸

2018年8月14日，蒲公英渐冻人关爱中心在腾讯公益平台上发起主题为助力渐冻人舒畅呼吸的公益项目，借助腾讯公益和灵山基金会搭建的乐捐平台，为渐冻人生命支持设备减负进行筹款。截止至2020年12月31日，项目已收到捐款587795.5元。

项目第一期

2019年1月1日，项目第一期申请渠道正式开通，截止至2019年4月22日，为通过审核的30位ALS患者，每人发放了5000元的呼吸机专项补助款。项目第一期发放补助助款150000元（拾伍万元整）。

项目第二期

2019年7月1日，项目第二期申请渠道正式开通，截止至2020年2月27日，为通过审核的30位ALS患者，每人发放了5000元的设备专项补助款。其中，获得呼吸机补助款10人，获得咳痰机补助款20人。项目第二期发放补助款150000元（拾伍万元整）。

项目第三期（开放申请中）

2020年12月15日，项目第三期申请渠道正式开通通过公益资助+家庭自付方式购买渐冻人生命支持设备，切实减轻因病无法自主排痰与呼吸困难患者的家庭经济负担，资助患者配置生命支持及缓解病情最急需的设备，提高患者的生存质量。第三期项目目标：为35位患者每人提供3000/5000元资助。呼吸机20人，其中有创无创一体呼吸机10人，每人资助5000元，无创呼吸机10人，每人资助3000元。咳痰机15人，每人资助5000元。申请时间:2020年12月15日起,满额即止。
目前本项目第三期还在申请中，想要获得本项目第三期呼吸机／咳痰机专项补助款的病友，可与陈老师（联络方式：15021314514）联系，咨询和获取相关申请表等事宜。

渐冻病友免费申领爱心设备

蒲公英渐冻人关爱中心自成立以来，接收到一些爱心病友和家属捐赠的ALS患者日常使用辅助设备，为了更好地管理这些来之不易的设备，最大化的发挥他们的作用，本中心受爱心家属所托将接收到的爱心设备和前期发起的公益项目中捐赠出并已收回本中心的全部爱心设备，捐给有需要的贫困ALS患者使用。

三、蒲公英99公益项目——ALS子女助学计划

2020年99公益日期间，蒲公英渐冻人关爱中心在腾讯公益平台上新上线发起一项公益项目，项目为【ALS子女助学计划】，借助腾讯公益和灵山基金会搭建的乐捐平台，汇聚社会爱心，通过公益资助的方式为身处困境的ALS病友家庭的子女提供教育助学金，减轻其家庭负担，助力其无忧无虑的走进校园，用最大的力量帮助部分受渐冻症疾病影响的贫困学生及家庭，用教育的力量帮助他们建立起对未来生活的信心和勇气，促进其成长发展。
截止至2020年12月31日，项目已收到捐款2434.99元。

四、2020【世界渐冻人日】多项公益福利—惠及病友，用爱解冻

2020年的世界渐冻人日，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手合作的公益伙伴举办线上线下公益活动。

1、「听你讲述ALS背后的故事」

2020年6月21日世界渐冻人日遇到父亲节，蒲公英渐冻人关爱中心携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”，联合发起「听你讲述ALS背后的故事」公益活动，活动面向全体ALS患者家庭征集抗冻路上的个人作品及父亲节心声作品。「听你讲述ALS背后的故事」公益活动截止至2020年7月31日，总计收到投稿作品45份，活动总计发放由长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”捐赠支持的暖冰激励金16068元。
同时精选的抗冻路上作品已陆续在本公众号发布分享并开通了作品“打赏”功能，作品发布后一周内的打赏收入，已将全额打赏金转交给作者，一周后的新增打赏收入，已捐赠给蒲公英官方账户，用于后续开展公益活动使用。

2、“序贯支持，暖冰前行”渐冻人关爱主题活动

蒲公英渐冻人关爱中心携手河北以岭医院于2020年6月20日共同举办了“序贯支持，暖冰前行”渐冻人关爱主题活动。活动旨在推出ALS“序贯支持”原则，以帮助患者进行疾病分期，正确评估病情，分阶段指导治疗，让“渐冻人”能够更加积极地面对疾病，并在与疾病的抗争中有章可循。2020年6月20日上午蒲公英关爱中心负责人探望以岭住院的渐冻病人，为28位ALS病友发放了由长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”支持的200元暖冰激励金。 活动主要内容就ALS诊疗新进展、营养支持、呼吸管理、新型胃造瘘术、气管切开长期维持、日常辅助设备应用等方面进行了专题报告，同时也为参会的病友进行了免费检查与评估，免费发放了渐冻人专业护理视频50份。同时，活动现场蒲公英关爱中心免费捐赠了2台呼吸机抗冻辅具。

3、【渐冻症患者家庭护理视频】免费发布

蒲公英关爱中心携手河北以岭医院共同制作发布【渐冻症患者家庭护理视频】，以帮助解决渐冻症患者在居家护理方面遇到的问题，针对护理需求制作相关的护理指导参考视频，让渐冻症患者与家属在与疾病的抗争中有章可循，填补渐冻人护理指导方面的空白。
第一期护理视频主要发布7项护理指导内容，气管切开患者的翻身法、口腔护理、换药、吸痰，胃造瘘患者换药，吞咽困难患者的护理，肌跳患者颈项躯干四肢按摩操（颈项按摩、腹肋按摩、搓腰揉肾、拍打经络、全身拍打，按压奇经、搓手浴面、摩掌熨目）。护理视频共10则。

4、走进”渐冻”家庭

6月21日，蒲公英渐冻人关爱中心&互助公益&上海强生出租雷锋车队共同联合进行了「渐冻人家庭走访」活动，走访了上海地区的3位病友，为病友送去了慰问品和抗冻辅具，鼓励病友，为病友提供一些力所能及的帮助，希望在特殊的日子，能让更多的渐冻病友及其家庭感受爱的力量，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。
上海走访

5、两岸明星为爱呐“罕”

病魔无情，人间有爱，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”，邀请两岸明星为渐冻病友录制公益加油视频，为渐冻人群体向世界呼吁更多关注，为爱大声呐“罕”。

6、联合助力公益项目

蒲公英关爱中心携手长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”，在世界渐冻人日联合推动「助力渐冻人舒畅呼吸公益项目传播」活动。呼吁公众传播项目捐款。为在6·21-6·30进行项目捐款后爱心留言，并且入选在项目留言处显示的非匿名捐赠人。又见桃花&蒲公英以该捐款人的名义为项目配捐200元，限额20名。长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”为本助力项目捐出4000元善款，助力捐赠人爱心加倍。

五、“播撒希望，传递温暖”公益市集渐冻人义卖活动

2020年6月25-26日，蒲公英渐冻人关爱中心在玻璃宫艺术书局举办了两天的“播撒希望，传递温暖”公益市集渐冻人义卖活动。两天的义卖活动以线下义卖+线上直播互动的形式开展，上海市民办东展小学四年一班的12位同学和家长参与了我们本次义卖活动，现场义卖爱心手工制品，购买所有义卖产品可获得由麦多咖啡赠送的半价咖啡券。线上直播间内，参与的小朋友为大家介绍义卖产品，直播互动进行围绕渐冻症疾病的小挑战。义卖一共筹集善款4850元，所筹善款将全部用于蒲公英关爱中心渐冻人公益项目。

六、走访病友千里行

蒲公英渐冻人关爱中心于2018年正式发起走访病友千里行公益项目，项目以蒲公英渐冻人关爱中心为发起单位，联合其他公益机构、爱心企业等，以每个省市为走访地点，以蒲公英关爱中心、运动神经元病互助家园以及各省QQ群、微信群的ALS病友为走访对象，寻求社会力量，一起到全国各地开展爱心走访慰问活动。与协作随访的ALS病专科医护人员和抗冻辅具设备工程师志愿者一起到病友家走访，为病友家庭免费上门问诊，给出专业护理建议，现场调试抗冻辅具设备参数，让病友与家属用正确的护理方法及时调整和改善生存状态。为病友家庭带去温暖，鼓励病友与家属对生活充满信心和勇气。2020年蒲公英再上半年的世界渐冻人日走访了上海地区的病友，下半年走访了云南、贵州两地区的病友截至目前，“蒲公英”共走访了全国15个省、近150个家庭。

特别鸣谢２０２０年帮扶蒲公英关爱中心成长的社会爱心名单（排名不分先后）

长江商学院 “又见桃花—长江渐冻人公益项目”

浦东新区花木街道由由社区

无锡灵山慈善基金会

腾讯公益

上海罕见病防治基金会

上海市徐汇区大华医院

河北以岭医院

北京派特博恩生物技术开发有限公司

飞利浦（中国）投资有限公司广州

和普乐健康科技有限公司

上海好点子商贸有限公司

上海互助公益

上海强生出租汽车有限公司

上汽大通俱乐部上海分会

古北扶轮社

麦多咖啡

玻璃宫艺术书局

上海市民办小学四年一班
汇乐爱公益手作屋

演艺界爱心人士

媒体记者

渐冻症患者与家属

……
以及许许多多关注关爱渐冻人的热心人与渐冻人公益项目，捐款捐物的爱心人 蒲公英一直在行动。再次特别鸣谢2020年帮扶蒲公英关爱中心成长的社会爱心组织和爱心人士，感谢所有的公益伙伴在助力解冻的路上与蒲公英一起，疾病冰封了我们的身体，但相信我们用爱能够融化渐冻的心，期待融冰暖阳的日子早日到来。 渐冻人永不言败，我们一路同行