大鹏治疗护理随笔-8

bennyyao2013

3、 护理，药品和器械
护理---
像我们这种病，治疗和护理其实是有一条准则的。但由于各方面条件不同的因素，不同的病人，症状和情况也就千差万别。
发展至此，我才感受到这种病的残酷性。从胃篓管，尿管到气切管的介入治疗，护理上的『严防死守』，已经耗尽了很多护理的资源。然而，伴随着病情发展而来的『次生灾害』更是令人倍受煎熬。如肌体的萎缩，无力和僵硬；疼痛和痕痒；便秘；口水；压疮等等。加深了病人的痛苦和护理人的负担。
萎缩，我一直以来都是以四肢为甚，如今都差不多变成了废肢，躯体和四肢现在只能有很轻微的活动。一直都是平躺的睡姿。为了不使因僵硬造成关节的疼痛，初期除了使用了按摩垫和电热，空气波等一些按摩仪器，依人每晚都安排半个小时以上帮我按摩，几年来，从未间断过，这点很难得。故此，至今还好，我没有因萎缩和僵硬而出现身体或关节疼痛的症状。这很感谢依人的持之以恒。而现在的问题是脖子的日渐无力，极大的影响我的坐和睡，这也是很致命的。口腔舌头和牙龈的萎缩，导致吞咽口水困难，牙齿错位和口越张越大，收不拢口水，这些都令我很难受。这些已出现症状的威胁不时发生，有时令人戳不及防，很是无奈！
痕痒，我主要集中在脸部和脖子。它困惑了我几年。开始以为是皮肤过敏，出现红肿和小脓疮，但用药服用和涂抹后，好了几天又『卷土重来』，仍不见好。天热时更为明显。伴随着面部肌肉的僵硬，干燥和痕痒，手又抓不到，难受得有时汗都冒出来。直到近一年多来，经过在网上查找，依人终于找了一种有药效的爽肤水和护肤膏，每天早晚两次，面部的痕痒情况才得以缓解。当然啦，还有在食物上的控制。
便秘，也是ALS病人所要面对的一种症状和困惑。由于无力排便，加上没有了活动的能力，不是长时间坐就是经常卧床。碍于吞咽的原因，吃的又经常是像糊糊一样的精细食品，缺乏粗纤维。诸多原因引致便秘而排便困难。弄不好，宿便时间长了，出现多日不排便，严重的出现肠梗阻，那问题就大了。患病初期，我排便还算正常，每天一次，但后期就不行了。近两年来，如果没开塞露和人手的帮助，很难行便。虽然偶尔也有一两次自我行便的时候。又担心长期这样使用开塞露，会对肠道产生一种副作用。经常使用，通便的效果也没那么明显。这很令人很懊恼和尴尬。
除非时间长，有4-5天没行便，否则我从不用像果导片等泻药，也还没有到需要灌肠的地步。
其实，在饮食方面，我一直每天的『菜谱』都是很『专一』的。除了患病最初两年『丰富多彩』些。近两年，由于症状慢慢凸显和增多，又卧床，活动少，因此饮食上在保证能量和蛋白质摄入的基础上，也尽量控制和简单些。诸如酸奶，和水果也少了。觉得于便秘也没多大作用了，反而容易生痰。除了热天偶尔吃些。每天一直都早上打水和安素---早餐牛肉菜面---午餐牛肉鱼菜汤饭---晚上五谷粥。多打水保证尿量正常，促进通便，隔日打进口的草本通便药。按摩或热敷小肚等来达至帮助排便的目的。
口水，现在我平躺着口水不是问题，因为口水少，自己也能吞些。但坐着吞咽吃力，口又收不拢，较难控制。口水机我只用过一次，但觉得固定上皮肤会敏感，也就没用了。反正每次坐也就1-2小时，用针筒在口腔吸走口水几次便可，尽量减少护理上的麻烦。有时候我感觉好像痰多或用消炎药时，口水相对比较黏和咸，而紧张或伤风时口水则比较稀和多。
褥疮，经常不动，躺着，少翻身。身体有些部位受压而血液循环受阻，导致出现褥疮，这也是长期卧床病人所要面对的，特别是ALS病人。痛苦就不必说了。护理上的任务更加艰巨。我产生褥疮的几率颇高，因为平躺，翻身少，虽然拍背的次数多些。至今，我有出现过三个地方的小压疮，分别出现在脚裸和屁股处。幸好用药贴把它治愈。我好担心腰和后背，因此也很注意，每天擦身或洗头（4-5天）后总要检查一下，发现有红肿或破损时，第一时间涂上药膏和润肤剂。我现在睡的床用的是透气的乳胶垫，分别用过五公分和十公分的。因为我不习惯用气垫。在医院没得选择没办法，家里我用过两次。感觉气垫条不动时很硬很顶，动时呢，人总是往下滑，所以也就没用了。虽然机械保姆床有左右翻身的功能，但我感到不安全。因为有气切管和尿管拉着。之前状态好时都不敢用此功能，现在更不可能用。
不知病情的发展会怎样，也不知会再出现什么预计不到的症状，担忧也是枉然，只有面对。依人说：『既来之则安之』、『见招拆招』吧。的确如此。
待续……

≧亚亚≦

除了无奈，还是无奈

希望你我健康

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