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ALS论持久战

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发表于 2017-10-12 11:19:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                 ALS论持久战

       又是一个清晨,无论阳光明媚还是阴雨连绵,对于我们家属与病人,都是一天,不容易的一天,就这样走过来。渐动人生很形象,慢慢在冻住,我们却不甘心,如何走向更远的前方?
       心态很重要。从确诊到如今走过的日子,我们家病人已经是五年了,很庆幸及时找到组织,家园群前辈的经验,让我少走很多弯路,少花许多冤枉钱,这点很重要。因为,许多前期的病友,没有及时得到前辈的指引,确诊前的慌张,求医路上的莽撞,再加上这个社会骗子横行,许多医院昧着良心欺骗患者,待最后发现已晚,钱没了,基本的保障严重告急,后期需要的护理设备没有着落,最伤心的是,上当受骗过的心理,一落千丈,对这个病的打击,是不言而喻的,因为这个病,心情不好发展尤其快速。当然,有钱人或大款,甘愿冒险被骗的,那个另当别论,不评论对与错,因为这个世界上,本没有绝对的错与对。心态这个东西,说白了,不仅仅是坚强,说的简单点,保持好心情愉悦,对病情是极为有利的。和睦的家庭环境,需要一起努力。可是问题恰恰会出现,病人悲观丧气,甚至脾气火爆不配合,家属不愿忍让,甚至搬出病人年轻时的错误,有的家属甚至连病人红杏出墙的事情再火上浇油提一遍,这样的家庭环境下,病人能不累吗,能有好心情吗?走向更远那都是瞎扯蛋,没有包容心,没有爱心,基本是悲催的结局了。
      护理设备要跟上。有钱没钱,护理设备是必须的,呼吸机,胃造瘘,咳痰机,这些设备需要钱,需要经济支撑。但是我想大多数家庭,只要愿意付出,经济好与不好,都可以理解,有钱新设备,没钱寻求二手设备。不愿意付出的,不要拿着没钱做借口,那是变相谋杀。还有一点,有了设备不代表就高枕无忧了,不学习,不咨询,那就是一堆高价买来的废铁。晨雾书记曾经在群里说过,无论是新设备还是二手旧设备,只有那些愿意学习能够并且能利用起来的,那才是绝对笑到最后的人!
      八千里路云和月,征尘,都是前行的路上。没有什么是容易的,不要苛求一劳永逸,不现实的。人在做天在看,这话是老谚语,却也富有哲理,最起码的,你努力了,作为家属,你会给孩子做出榜样;作为病人,你会回留下坚强与坚韧。我深深知道,家中有一个ALS的病人,那是多么的不容易,可是我们摊到了,就勇于面对吧。你可以选择后退,你可以选择冷漠,你可以选择你所谓的幸福,是的,没有对与错。但作为一个人,连最起码的责任与担当都丢了的时候,我想,就算你放弃,你以后的生活,也未必会幸福,因为你没有幸福的根源:缺乏责任与担当!
秋天的脚步近了,凉意阵阵,落叶飘飞,前方,路途坎坷,需要一颗平常心。大多数时候,没有人可以帮你,我们的日子,过好今天,暂时别想明天,既然生命不能做到最佳的长度,那我们就让生命的宽度,多一些绚烂多彩,需要努力。生命里,没有什么不在变换,一如这路旁远处的玉米地里,褪去老叶,收获的是金黄的玉米。一瞬间,或许会有些许惆怅,欢乐与忧伤,往往都是结伴而行,穿行在四季轮回的季节里,不分时间,不问心情。生活会让人倍感无奈,但过往注定是一条回不去的路,不自以为是,不自怨尤人。尊重群友,在群里多学习,多咨询,让友爱与分享的种子,随着岁月的流淌而发芽,一起前行!
       再一次感谢运动神经元互助家园,在这里,是一个温暖的港湾。晨雾,大家尊称书记,那不仅仅是尊重,更是敬佩。好多护理知识,好多护理设备,在书记艰辛的努力下,用眼控一个字一个字打出来,为大家争取,为大家谋取了一份份温暖;也许教授家里经济压力大,但依然保持乐观幽默风趣,论坛教授的帖子帮助了好多人,为大家做出坚强的表率;地主婆猴急猴急的,但人急理不糙,每一句话都堪称经典,拥有众多忠实的猴粉;红山茶那么小的一个姑娘,不仅仅是有名的纽约高材生,更是多年的志愿者了,温暖他人,锲而不舍;罗兰花开,依人姐,为了家里气切的病人,放弃工作,不仅仅是承担巨大的经济压力,那是一份真情,不离不弃;还有更多的群友,比如安总,你若安好,苗苗,小石头,土土。。。。。。感谢有你,我们更精彩,前行的路上,可以有泪水,但我们不能没有坚强,希望大家,携手抗冻,勇于前行,走向更远!
                                                                                           写于 2017年10月12日中午


真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    2019-7-16 06:27
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2017-10-12 11:21:56 来自手机 | 显示全部楼层
    感谢诗人满满的正能量!
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     楼主| 发表于 2017-10-12 14:54:24 | 显示全部楼层
    谢谢,一起努力!
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    2017-7-8 20:46
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-12 16:53:53 | 显示全部楼层
    感谢有你,我们更精彩,前行的路上,可以有泪水,但我们不能没有坚强,希望大家,携手抗冻,勇于前行,走向更远!
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    郁闷
    2017-9-20 05:15
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-10-24 05:10:15 来自手机 | 显示全部楼层
    感动!
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    2017-11-14 04:44
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-11-13 20:17:49 来自手机 | 显示全部楼层
    我也说一句你好
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    该用户从未签到

    发表于 2018-3-13 23:24:08 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢,一起抗冻!
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    奋斗
    2019-10-8 16:56
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-7-16 11:04:00 | 显示全部楼层
    写的真棒!之前逛论坛就读过一遍,当时没有注册,评价晚了!一起加油吧!
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    该用户从未签到

    发表于 2018-7-17 00:59:34 来自手机 | 显示全部楼层
    加油 我想说我亲眼见到过被治好的一例病历 通过针灸 因为我父亲也死于此病 但是我觉得我在这里爆出这个也解决不了患者大于医者这样一个事实  我知道这位医者可以治好 但是他现状是治疗普通疾病的病人很多 他可能心有余而力不足 在这里只是想给你们希望 让你们坚持住 我也想能力所能及的帮到大家 我只想做一名志愿者 弥补我没能为我父亲尽到的孝心 我亲眼目睹了这个疾病带给患者的折磨 我希望能尽早功克这个世界医学难题 希望你们更多的人能联系我 想一个切实可行的方案 因为这么多的中医针灸学者 可以集中到一起讨论 得到社会的关注
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    该用户从未签到

    发表于 2018-8-3 18:20:56 来自手机 | 显示全部楼层
    诗人加油
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  • TA的每日心情
    开心
    2021-2-27 11:55
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2020-8-1 13:58:24 | 显示全部楼层
    感谢诗人满满的正能量!
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