欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

运动神经元病互助家园

查看: 3901|回复: 9

[生活点滴] 得绝症后,19岁就瘫痪的我是怎样的一种感受。如果你还健康,请珍惜生命!

  [复制链接]
  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-5-12 19:05
  • 签到天数: 198 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-8-1 08:47:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
    —1—
    有好几个人在微博上私聊我,和我说自己刚刚确诊不久,知道这种病(ALS)的厉害,心里很害怕好迷茫,不知该怎么办,让我陪他们聊会天。

    其实对于他们心里所产生的恐惧,特别能理解,因为我也曾经和他们一样有这种消极情绪。也是一度颓废了好久好久才逐渐缓过来。我相信这世上没有一个人内心能强大到,当医生告诉你你患上了绝症并且不久后将会离开这个世界,离开你最亲最爱的人时能有多镇静。
    每个人的内心,都有脆弱的一面,特别是面临生死攸关的大事上,我敢说没人能做到淡定自如。
    在聊天的过程中,几乎无一例外会听到“你好棒!你这13年过得不容易吧,我刚发病就受不了这破病的折磨了。”这话一点也不假。这13年来我遭尽了罪受尽了苦,忍受了常人无法想象的痛苦才撑到了今天。从一名舞蹈爱好者、运动爱好者,到生活不能自理,事事求人,身体上、心灵上饱受折磨。无法接受身体上的变化,开始抑郁,处在崩溃边缘,有自缢倾向,并且多次试图嗑药、割脉轻生,都被发现强行阻止。
    还好,这种状态持续了一年多,很快从中走了出来。爱上阅读,床边每天都会有本书置放在那里,后来翻不了了就是电子书。别人看来可能会觉得枯燥乏味,虚耗光阴或者仅仅是打发无聊的时间图个开心,但我却充实恬淡而乐在其中。
    前些天一个网友对我说“像我没病啥的过得还不如你,真的很佩服。”我看到这条消息时一脸懵逼状,差点给跪了!我想但凡他来陪我过几天,看看我是如何度过的就不会这样讲了。
    自19岁被确诊罹患上ALS,曾经幻想的美好人生被现实无情地摧毁,恋人变陌人,朋友变路人,唯一不变的是亲情。心灵上的煎熬和肉体上的痛苦,这段长达13年的抗冻路走的让我苦不堪言,中途几次试着想下这趟旅行车,因为真的很累很累~~~
    —2—
    早晨的时光是美好的,金色的阳光透窗轻柔地照射下来,我和清晨一同醒来,睁开眼睛,会像个孩子一般天真、可爱,嘟着嘴巴含糊不清的对自己说着“早啊亲爱的,你真棒!”。
    每天早上妈妈会拉动我缓缓站起,承担着我扑向她身体的全部重量,整个人像个软面条瘫倒在妈妈怀里,没有重心,她一米六的小身板被我这个一米七的大肉虫压得踉踉跄跄,默默地帮助我艰难挪拖脚步,一步两步三步……坐到椅子上。床离椅子不到一米远,而我在妈妈的帮助下需要大概五分钟才能屁股粘椅子。关节畸形,腿肌张力高、僵直,每挪拖一步都不易,变形部位的疼痛感也会随之袭来并愈演愈烈。
    爸爸拿着牙刷给我刷着牙,妈妈在一旁端着盆接着从我嘴里流出来的泡泡。紧接着就是喂饭,一杯牛奶一块面包或者一小碗热粥,由于咀嚼肌萎缩无力,遇到大块物体时头会向一边侧倾斜以便更好地咀嚼。然后,情绪饱满的开始新的一天。对于渐冻人而言,“明天”是个奢侈而又敏感的字眼,谁也无法去预料意外,没有未来,只有现在。所以,爱自己,对自己好点儿。
    洗漱完毕后,家人会打开电脑,我将肘关节挪到椅子的扶手上,然后借助扶手和大臂之力把手缓缓移动到电脑桌前,妈妈继而掰开我的手指摆好放在鼠标上。年复年,日复日,一成不变!
    —3—
    渐冻的身躯早已开始变形。右侧腰肌萎缩严重,身体无法坐正,总是不自然地往右倒,脊柱由此受迫有点侧弯,膝关节扭曲,足内翻兼内八字,整个人看起来貌似有些先天发育不良,让人不忍直视。下巴萎缩有窝,右脸比左脸萎缩要明显些,从内眼角到唇边的那条肌肉萎缩塌陷,一笑,一条凹槽很明显。很难和曾经那个身高一米七一,有着容颜姣好、曼妙身材,时尚而干练的女孩儿相对比!
    有些不经常走动的亲朋好友,看见我操作电脑的状态会感到吃惊,常常会问:“你还认识我吗?还会玩电脑也不错!”我只是会心一笑,冲他们微微点点头!这话,其实挺伤人的,什么叫“还认识你吗?”,你能认识我,难道我不认识你!我多想说:“我不是傻子,不是智障!只是口齿不清”。因为强哭强笑(ALS假性延髓情绪),左邻右舍纷纷言传我得了精神病,不会说话只会傻笑,妈妈开始给他们解释,现在也是不了了之,随便吧,爱咋说咋想无关紧要。
    前几年,还有些人甚至当面给奶奶难堪说你家的小瘫子在叫你,奶奶说,还没有瘫,拉着还能走几步,惹来一片众笑。
    十年前,同学妈妈好心上门提亲,都向邻居打听你们这里XX那个神经病菇凉在哪里住?
    出去游玩,晒太阳,遇到熟人了,我会假装闭目养神打瞌睡,说不清楚也不想说,实在撇不开了,给人家笑笑算是打招呼!从心理学上说这是一种逃避自我保护心理,我已经远离了周围的生活圈。我承认,这是我的软肋,因为自尊心。
    有时,无心的话,不经意的一句玩笑,或是挖苦的语言,都会给别人带来莫大的伤害。语言这门学问博大精深,活在世间,学会与人为善,抬眼微笑,多说好话祝福语是一种仁慈和美德!
    爸爸这些年来,头发过早的急白了,患上高血压。这十余年,爸妈为我付出的太多了,好多次同学聚会都没参加,同学们一个个正享受天伦之乐,都当上爷爷奶奶姥姥姥爷了,而他们正在一把屎一把尿伺候瘫痪病重的女儿,妈妈上亲戚家也是小坐一会儿就急忙往回赶。刚得病那会儿弟弟还在上学,妈妈要照顾我,家里经济全要依靠爸爸,一边生意失败债台高筑,一边女儿得绝症瘫痪在家,每个月入不敷出都要借钱度日,亲戚们都给借烦了借怕了,无法想象那段岁月我们全家是如何度过!
    —4—
    2015年的1月6日凌晨4点,我鬼门关上溜了一圈,夜里突发急性呼吸衰竭,一个人睡,感觉呼吸困难就开始挣扎,越是挣扎越往被子里面滑,等我发现情况不对时头已经在被子里了还是趴着。本能的求生欲拼命想左右翻身,我腿在被子外面而且悬空在床那边,根本不可能动,我想房间灯亮着,看看哪边被子少,右手动了下发现右边有一条细缝有光线进来。平时无障碍我还能勉强自己翻身,此刻淡定不了不能坐以待毙,我想试图往左翻身,这个错误又极其愚蠢的决定让我接下来痛苦不已。翻身不成功连那条唯一透进来给我最后希望的光线也消失不见,我已经精疲力尽大汗淋漓全身湿透,大口喘气腿抖动不停,只能顺着往下滑可是我忘记床那边有衣柜了。我晓得我命数到了,脑海浮现出许多画面——家人痛不欲生趴在棺材上哭,我进火葬场被焚烧,我是在天堂还是地狱!我不惧死,只是害怕在那一刻痛苦、挣扎!
    这次我深刻体会到那种感觉,绝望、无助、直视死亡,上演了一场惊悚的无彩排电影。这让我想起2014年走的几位80后病友(竹林仙境、阿木、小丫、乖乖、仙缘),他们有的是我曾经沁入心脾的恋人,有的是和我无话不谈的蓝颜知己。这不仅仅是几个鲜活的生命,更是承载了几个家庭的希望,80后大部分是家里独生子女,父母失去孩子一生都不会释怀!
    幸亏妈妈4点起来叫弟弟上早班,顺便进来看我才发现,窒息···  唇脸发紫、眼睛通红发直,还有点意识,妈妈唤我名字我能听到,全身僵硬不能动弹,气弱悬丝,喉咙里轻轻呻吟着发出断断续续的声音。家人迅速让我平躺把头向后仰打开气道,用手抚摸我脸庞告诉我不要害怕紧张,给我做心脏按压和四肢按摩,也是我命大过了会能自己勉强呼吸了。开口第一句是“120”,10分钟后救护车来了,他们居然没拿担架(担架车上),用被子包着我抬上车,给我吸氧面罩都没戴好,我很想说帅哥医生能否专业点咧!感谢冰桶挑战,连开车的小哥都晓得我是渐冻人,还说要给我吸痰,嘻嘻···  入院小抢救后稳定了做肺部CT,能检查得都查了,2天1夜心电监护,护士半小时来看我一次,医用呼吸机就在旁边,听医生说不行就给她上呼吸机,第三天能下床坐起来后我要求出院,一天几千真心伤不起。
    下午4点多出院妈妈和舅妈推着我围着广场转了一圈,买了臭豆腐、烧烤,看着广场上的大妈们跳广场舞,还有单位在排演郧阳花鼓戏,小朋友在广场中央嬉闹。感慨生命是那么脆弱,我还活着,我还能感受阳光的温暖,能吃着人间美味,能看见人来人往车辆来回穿梭画面。一个小朋友跑到我面前问我说:“阿姨,你不能走路吗?”,我微笑着点点头,看着他远去的背影在想我假如没生病孩子也有这么大了。
    —5—
    这些年来,一直是妈妈和奶奶照顾起居,帮我上厕所和洗澡,去年奶奶因食道癌走了,2015年夏天妈妈动了大手术,子宫、附件全摘除还伴有淋巴结肿大和糖尿病。妈妈住院期间,时间紧迫来不及找保姆,我不得不调整已经适应和依赖的生活方式,但无法接受爸爸的看护,炎炎夏日,憋着几天不洗澡都臭哄哄的了。
    我在群里试探性问和我年纪相仿的女病友,她回答说“这很正常”,淡定从容的话语让我无言以对。有人说接受,也有人说去找邻居和亲戚帮忙,为此尿不湿我都网购回来了,可还是无法放下那份自尊!整个人开始迷茫,心像浮萍,一下子失去了方向,仿佛再次坠入无尽痛苦深渊。我该怎么办又能如何?不断地问自己。后来私下找海市姐姐倾诉,终于跨过了那道看似无法逾越的坎。我在QQ空间中写到“没有一点尊严可言。想活着就没有尊严!”想开了也没什么。很多事就是这样,想着很可怕,那都是在和自己较劲,打开心扉尝试着接受,其实并没有那么难。
    老人们说命在骨头缝里,那个谁谁谁瘫痪多少年被谁谁谁给看好了,这是灾性,过两年没准转运就会康复。
    为了这个所谓的康复梦,我是无所不用其极,中药一天一副,喝了吐,吐完继续喝,就差把胆汁给吐出来了;针灸师、按摩师踏破门,尤其是针灸,从头到脚一次一百多针,嘴里咬着毛巾眼泪个至滚。蜂疗,活蜂镊子捏着直接刺穴位,望着蜜蜂的尾刺在皮肤里上下浮动跳着舞,就一个字“忍”;生吃螃蟹,把螃蟹放到石槽里面砸碎用热水泡,喝水吃渣,一股腥味让人作呕;蒸猪脊筋(脊柱里面的),什么也不放。看着就恶心。还有人在一旁乱出点子看笑话,说什么生吃蚯蚓能活血通络,让我去试试!现在想想就毛骨悚然!
    —6—
    ALS能击垮的只是身体上的自由,它越是这样越能鞭策我的意志,越能让我清醒,认真地去审视自己接下来将要面对的一切。不断地告诫自己,我还实实在在地活着,我要去做我还能做的事,靠着仅仅能动的几根手指点击软键盘,去赚着只够自己花的钱,累并快乐着。
    疾病可以改写人生,吞噬健康,掠夺事业甚至是家庭,但它夺不去我的思想。生活本就遍布种种磨难、挫折和烦恼,生活就是对人生的一种诠释!何为生活?有着鲜活的肉体生于世且享受幸福与困苦的过程,这才叫生活。的确,渐冻之路充满了艰辛,一切的一切都很难,而且会越来越难,但越是艰难越应该坚强,越应该去追求痛苦中的快乐!
    人生就是一段长途旅行,只是沿途风景不一样罢了!如果把生命看做线段的话,万物皆是风筝,另一端放风筝的是造物主,线在它手中,去留只在一念之间,我们只能虔诚祈祷它能慢些撒手,让芸芸众生更好更专注地去体验这段生命旅程。
    至于终点站什么时候到来,何时下车,交给造物主让它去劳神吧。
    因为说话不清楚,不想被人耻笑,不想成为别人茶余饭后谈论的热点,一年到头出不了几次门,想给自己保留仅剩下的那一点点可怜的自尊!
    —7—
    生活中没有朋友,唯一的玩伴儿是小我20岁的表弟,他同时也是我的助理翻译官,舅舅和舅妈忙生意没时间照顾他,一岁半来我家直到今年才回去。我们一起看动画片看电影,一起哭一起笑,他的功课都是我辅导,我们的默契值就连妈妈都甘拜下风。去年,一天大清早睡梦中的我被摇醒,一个稚嫩的脸庞随之映入眼帘,用天真无邪的眼神望着我说:“胖妞,我想看见你结婚,你穿婚纱的样子我想看!”,我扑哧一笑说:给我一边去,小P孩。也许,这些年若没有他陪伴着,我现在会是在哪里都是未知数!
    虽然,放弃的念头偶尔还是会浮现在我的脑海,但瞬间就会烟消云散,因为我想看着弟弟结婚成家,我想听到有人叫我姑姑,我想那小我20岁的小表弟记得他生命中曾经有过一个漂亮可爱的姐姐……理由充分到不必再去说服自己!
    我喜欢看星星,一到夏天就会经常倚在窗前,仰望着闪烁的夜空,金黄色的明月挂在黑暗的天空,散发着淡淡的月光像轻薄的纱衣洒在路面,无数颗小星星像宝石镶嵌在空中闪闪发亮,给外出乘凉的行人照亮路途。萤火虫在黑暗中飞舞,草丛中青蛙拍鼓“呱呱”响,树下蟋蟀在低声弹琴,树上知了高调地谈情说爱奏着爱情交响曲,似乎,置身于此情此景的我正在起舞,幸福隔着玻璃,看似美丽无法触及却又让人回味无穷。我还能看到感受到如此美妙的夜晚,很惬意!
    渐冻枷锁阻挡不了心灵的自由,我依然体验着幸福和美好!
    愿和我一样正在饱受绝症折磨的人们都能够有一个好心态,岁月如此静好,何不享受当下呢!同时,这篇文章也送给全天下的健康人,希望你们珍惜生命,把握好生命中的每一天。因为,健康真的无价!


    ——写于半年前



    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2018-7-21 15:00
  • 签到天数: 96 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-8-1 12:00:21 | 显示全部楼层
    深有同感
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-28 15:36
  • 签到天数: 1690 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2017-8-2 08:10:58 | 显示全部楼层
    一段苦人生,一把辛酸泪         坚强!!!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-8-3 07:06:55 | 显示全部楼层
    活着
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-8-12 12:26
  • 签到天数: 323 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-8-3 10:47:44 | 显示全部楼层
    其实你们是最勇敢的人
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-1-26 22:57
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-8-3 12:59:27 | 显示全部楼层
    泪中笑。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2017-7-8 20:46
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-8-3 21:19:04 | 显示全部楼层
    我又哭了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2017-8-11 14:12:01 | 显示全部楼层
    写的真好
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-8-16 06:00:51 | 显示全部楼层
    '人生就是一段长途旅行,只是沿途风景不一样罢了!',  是,能这么想,就淡定了。赞!



    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2017-7-30 18:27
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-8-29 10:19:56 | 显示全部楼层
    只想抱抱你
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 沪ICP备17035450号-2

    GMT+8, 2024-3-29 13:21 , Processed in 0.109375 second(s), 47 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表