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运动神经元病互助家园

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父亲als已故,母亲癌症患者在治疗,我24岁研究生,现在已经出现als相应症状,家中无人

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  • TA的每日心情
    难过
    2017-5-24 10:00
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-5-24 11:06:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
           各位家园里的朋友,你们好,作为一个只有24岁的年轻人来这里发帖子真是一件异常心酸的事情。我老爸2011年患上了als,巧合的是那一年我考上了上海的华东理工大学,当时老爸已经一只腿残疾了,本着不想让他劳累的心态,我说:”爸爸,你就不用送我了,儿子早已成人,完全可以自立”。说起来很男子汉的样子,但内心的悲哀难以诉说,哪个孩子不是父母陪伴去大学报到的,这是他们人生骄傲的时刻啊!老爸很倔强,硬是拖着一只腿陪我去了学校,看着他蹒跚着步子在校园里走着,入学的喜悦中夹着着无限的悲伤···
            我们家家境一般,短暂的给父亲用过一次力如太后,就断了念想了。由于家里老人早早地离世,所以母亲承担起了家里的所以重任,打工+照顾父亲+田地,不用怎么描述就能明白这会是怎样的地狱生活。我在学校里也是痛苦的存在,心里的苦痛只有无数次的泪湿枕巾能明白。所以我努力的学习、打零工,拿各种奖学金其实就是为了尽力多补贴一下家用。说实话,三个人都是在挨生活、挨日子。挨了三年,父亲在我生日的前一天去世,我不在身边,在我的因劳累而沉睡的母亲身旁,安静的去了。凌晨四点,睡梦中被我舅的一声电话惊醒,骗我说我爸病危,让我回来相见。奔溃中的我以最快的速度往家里赶,一心念叨着能够抓着他的手,与我深爱的父亲再见。然而,刚到家门口我就听到了哀乐喇叭声,猛的惊醒,哪有什么病危,这种病肯定是直接一口气没上来就直接去了,哪来的含情脉脉般的生死离别。强忍着眼泪、悲痛,心如死灰般准备葬礼。在火化的前一刻,冰棺被打开,我努力从众多的人身边挤到了父亲面前,用尽全身力气亲吻他的面庞,很冷很冷的嘴唇。推进去的那一刻,我疯狂地上蹦下跳的哭着,作为一个从小顽皮的孩子,那可能是我人生中哭的最最难看的一个模样。亲情啊亲情,对于贫苦的家庭,连可怜的亲情都要被剥夺的时候,那一刻就是人间炼狱。捧着爸爸的骨灰盒,在深夜的晚上,从小怕鬼的我突然很希望鬼能来找我,可那又怎么可能呢!
            父亲离世后我与母亲相依为命,成绩优秀的我被保送上了研究生,而坚强的母亲呢也看似平静了下来。日子看起来似乎朝着阳光的方向发展了。否极泰来嘛,总归会有好的故事。但这一次,厄运还在延续。母亲在一年后查出了直肠癌。2015年那天,她50岁。拿着报告单,在医院的门口我又一次哭的像个可怜的孩子,22岁的我肆无忌惮的让泪水流着,旁人惊诧的看着我,而我却看着死亡。治!必须得治!父亲没有治疗是因为无药可救,母亲的癌症只要还有希望我绝对不放弃!第一次手术顺利完成,但只过了半年左右就再次复发了。转到南京大医院第二次手术、化疗、放疗、今年初的第三次手术······我一路陪着过来的,奔溃的陪着过来的。
            看似一线转机的生活又继续着他的恶作剧。从今年母亲住院开始,我身体开始出现种种不适了——als的症状在我的身体里潜移默化的进行着。我明白了我的命运可能要到此了。最近要去华山医院检查,只是一个肌电图预约都要三个月。而我现在的每一天都是我逝去生命的最好的一天。我有亲生的念头了,我深知此病的痛苦。我们家没钱,更重要的还有我们家没人!如果真是这病,我就是个罪人,不孝子,我没法照顾我妈,陪伴她治病以至养老送终,如果苟活着还需要她这个病人来照顾我!!!那我活着的意义就是在于不断地折磨着一个心已死、身体残缺的可怜母亲,我能怎么办?万难之难也就这样了吧!心好累,人已破碎,孝道难尽空悲切。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2022-2-12 16:21
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-5-24 16:30:23 | 显示全部楼层
    你的家庭很不幸,但你作为你母亲活着的动力,你更要坚强。你说你有症状,是你自己认为,但不一定是这病,你还年轻,给自己,给母亲一个希望,积极去确诊,保持良好心态活着,家庭困难去申请救助,媒体帮助,能用钱解决的问题都不是问题。好自为之,一个男人不应该惧怕困难而选择轻生,没有担当。

    点评

    朋友,如你所说,为了母亲,我也应尽力的去活。其实从小到大,甚至到父亲生病去世我都始终坚持着保持乐观、积极向上,因为我的使命是尽可能的报答父母之恩,加倍的对母亲好,把因读书而无法陪伴父亲身边照顾而把绝大  详情 回复 发表于 2017-5-25 10:21
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    该用户从未签到

    发表于 2017-5-24 21:08:47 来自手机 | 显示全部楼层
    小伙子你现在是你妈妈唯一的希望,你要好好的活着,新药很快就会出来了,随着得我们这个病的人越来越多,国家也在重视了,你要想想如果你想不开了,你妈会怎么样,群里这么多人都是这个病,都在撑着,我也是!加油加油再加油

    点评

    谢谢您的鼓励,我会竭尽全力去战斗的!一起加油  详情 回复 发表于 2017-5-25 10:23
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    该用户从未签到

    发表于 2017-5-24 21:52:36 来自手机 | 显示全部楼层
    这个世界有时候,越是苦难的家庭越是遇到不幸事情,锦上添花的多,雪中送碳的少。这里的每一个家庭都各有各的不幸,大家也都还在坚持,因为人在家还在,只要活着就会有希望。你遇到这么多事情,再加上照顾母亲应该很累,精神也紧张,有些症状不一定是这个病。这个病遗传几率很小,如果真的不放心,就去做个肌电图。华山可以周三早去加号。去北京也可以。你的人生才刚刚开始,你是你母亲的希望,经历过苦难的人生,会更坚强,更值得人珍惜。

    点评

    谢谢你的鼓励,看得出您的坚强与韧性,我会尽力活出自己的勇气,你也要加油!共勉  详情 回复 发表于 2017-5-25 10:30
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    奋斗
    2017-10-17 10:41
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-5-25 09:27:40 | 显示全部楼层
    你年轻现在患这病比我们那时好多啦,你初患可打依达拉奉针效果很好。坚强、加油
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2024-3-25 22:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-5-25 10:05:57 | 显示全部楼层
    没确诊就有希望 坚强

    点评

    昨天就关注了你,把你空间的许多东西看了一遍,很感动你也是个如此孝顺爱妈妈的孩子。祝你生活工作都能顺利!如果有疑问,以后能否咨询你?谢谢  详情 回复 发表于 2017-5-25 10:36
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    难过
    2017-5-24 10:00
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2017-5-25 10:21:13 来自手机 | 显示全部楼层
    心灵黑龙江 发表于 2017-5-24 16:30
    你的家庭很不幸,但你作为你母亲活着的动力,你更要坚强。你说你有症状,是你自己认为,但不一定是这病,你 ...

    朋友,如你所说,为了母亲,我也应尽力的去活。其实从小到大,甚至到父亲生病去世我都始终坚持着保持乐观、积极向上,因为我的使命是尽可能的报答父母之恩,加倍的对母亲好,把因读书而无法陪伴父亲身边照顾而把绝大部分的责任留给了母亲的愧疚换成更好的孝。所以我在学校积极发奋拼搏,甚至一度成为了本学院最优秀的学生。然而母亲的患病真的让我始料未及,我伤心着同时又竭尽全力去为她治疗,她身上的辛苦我比她还要重。我疯狂的请假,甚至提出休学就为了陪伴她身边,跟各种医生搞好关系就是为了随时为她提供帮助,真的是竭尽全力。然而,估计与这一年半的经历有关,我的情况却在变糟糕了。其实,若像其他病友那样,有着家人适当的照顾,直到尽头也相对较好了,可我们家的情况过于特殊,实质上我已经没有一个正常的家了。最坏的情况就是后期没人照顾了,这就无奈了。所以我才想着那条最苦涩的路,那是万般无奈的抉择。当然了,最希望我可以健康没事。总之,我心理没毛病,可能是学理工科的,喜欢把事情的前因后果想的充分,以便做出最佳选择吧。你是好心之人,能跟我说这些话,我很感激,祝你一切皆好!
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    难过
    2017-5-24 10:00
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2017-5-25 10:23:03 来自手机 | 显示全部楼层
    wx_iLiv8dd9 发表于 2017-5-24 21:08
    小伙子你现在是你妈妈唯一的希望,你要好好的活着,新药很快就会出来了,随着得我们这个病的人越来越多,国 ...

    谢谢您的鼓励,我会竭尽全力去战斗的!一起加油
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    2017-5-24 10:00
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2017-5-25 10:30:34 来自手机 | 显示全部楼层
    wx_Fw5RB7UU 发表于 2017-5-24 21:52
    这个世界有时候,越是苦难的家庭越是遇到不幸事情,锦上添花的多,雪中送碳的少。这里的每一个家庭都各有各 ...

    谢谢你的鼓励,看得出您的坚强与韧性,我会尽力活出自己的勇气,你也要加油!共勉
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    难过
    2017-5-24 10:00
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2017-5-25 10:36:09 来自手机 | 显示全部楼层
    妈妈加油苏州 发表于 2017-5-25 10:05
    没确诊就有希望 坚强

    昨天就关注了你,把你空间的许多东西看了一遍,很感动你也是个如此孝顺爱妈妈的孩子。祝你生活工作都能顺利!如果有疑问,以后能否咨询你?谢谢
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    2019-7-16 06:27
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2017-5-25 13:26:10 来自手机 | 显示全部楼层
    你不一定是这病,坚强,加油!我是昨天审核你的,有什么问题也可以问我

    点评

    好的,谢谢你,就是最近右手臂变细,右手右腿无力,所以来说大概率踩地雷了。  详情 回复 发表于 2017-5-25 18:03
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    难过
    2017-5-24 10:00
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2017-5-25 18:03:55 来自手机 | 显示全部楼层
    a123456789 发表于 2017-5-25 13:26
    你不一定是这病,坚强,加油!我是昨天审核你的,有什么问题也可以问我

    好的,谢谢你,就是最近右手臂变细,右手右腿无力,所以来说大概率踩地雷了。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    2022-4-28 15:36
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2017-5-26 08:03:12 | 显示全部楼层
    坚强吧,可怜的男人,因为,你是母亲的希望和依靠,你是家庭的脊梁和主人。让精神支撑一切,让心态抗拒病魔,为了你可爱的母亲,为了你美好的未来,你会挺住的
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    2018-3-29 08:53
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-6-6 08:26:54 | 显示全部楼层
    LZ现在怎么样了?
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    该用户从未签到

    发表于 2017-6-10 00:11:06 来自手机 | 显示全部楼层
    老弟你应该不是这病!是焦虑紧张!坚强可以留下aqq
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