做个快乐渐冻人几大因素！

心灵黑龙江

做个快乐的渐冻人几大因素。渐冻人顾名思义身体一天不如一天，而且早晚残疾，在群里很多人说我乐观，心态好，有的病友消极。我把我的感悟分享给大家，希望能给病友及家属一些启发

一是正确面对现实。当确诊后谁都接受不了，联想到以后自己会从一个正常的健康人会慢慢变为残疾人，变为不能自理，都不好受。自己想不开谁也帮不了你。很欣慰的是在家人和自己的努力下我想通了。有舍才有得，不对未来恐惧，活好当下很重要。

二是调整心态。你应该这么想，你跑过，你吃过美食，你享受过这个世界，你比那些先天残疾的幸福，你只不过确诊后生命长度有了尺度而已，所以更应该珍惜当下，在余下的人生中多享受，和家人少些抱怨，别和正常人比较了，认清自己是残疾人。调整过来自己不受罪，家人也不受罪。

三是家属良好的护理。不管我们再怎么心态好，到后期无法自理时候家属或护工照顾不到位，病人也不会太好。家属对于说话听不清，不能动的病人多些理解，多安慰多开导，别和病人吵架，别说刺激病人的话。

四是用好各类仪器。吞咽不好及时胃造漏，呼吸不好及时呼吸机，手不好用说话模糊提前适应眼控或头控。这些都是保证病人生命的基本设备。千万家属别人为严控或头控无用，我们不是小脑萎缩，我们智商正常，我们需要和社会接轨，有了沟通设备我们就不寂寞了，生活也丰富了。病人的精神生活也很重要。

五是做个听话的病人。当中后期后，很多病人拒绝呼吸机胃造漏，他们觉得这样以后离死不远了，这就需要家属耐心的开导。让病人知道这些是让他少遭罪，活的更久的必要手段。而病人也要做到到哪步做那步的事。腿走不了路了都能接受坐轮椅。吞咽不好胃造漏就接受不了？呼吸不好呼吸机就不带？正视自己是病人都能接受，觉得自己还是正常人你就不接受。最后自己遭罪不说，家属也遭罪啊。

六是找点事做。别觉得自己是废人，我们的身体不行了，但我们精神很强大。没事的时候群里聊聊天，给新病友点指导，写点东西啥的，自己不空虚有事情做就会转移注意力的。

七是理智看待药效。有句话叫希望越大失望越大。不吃延缓药和吃延缓药自己拿主意，但千万留出来设备费用和护理费用。吃延缓药也不是不发展，早晚的用设备。

妈妈加油苏州

是的 心态好对减缓发展有帮助，佳作

心灵黑龙江

妈妈加油苏州 发表于 2016-12-3 07:16
是的 心态好对减缓发展有帮助，佳作

都加油，你母亲有你这样孝顺儿子是福气

轻松依旧

妈妈加油苏州

心灵黑龙江 发表于 2016-12-3 08:50
都加油，你母亲有你这样孝顺儿子是福气

呵呵 过誉了 加油

人定胜天

说的很对~

gaoyr84

如果没有条件你还能做快乐的渐冻人吗？未必，如果你像我一样，家庭丈母娘整天跟你过不去，老婆对你爱答不理，你能快乐起来？我丈母娘从到我家就三两天跟你闹一次，我已经无话可说，我和我老婆也是从她到我家就经常吵架，我生病基本没有都是一个人在检查和治疗，有一次大夫要求有家人我才要求她陪我一下，即使手术前一天的体检也是我一个人完成的，她根本就不理解我的心情，在家里也是即使没事她也是干她自己的事，我得了严重感冒诱发中耳炎耳朵听不见，她尽然说听不见就听不见吧，有一个能听见就行了，我真后悔啊，当时大学毕业她被骗入传销，我到处找她以前同学亲戚都不愿意去帮忙，我急的尿了血住了院，就这样我站了30多个小时去救他，又找警察又找记者，帮她救出来，可她现在实在让我寒心，我知道这样的家庭我得病活不了多久，我能如何快乐起来？越是这时候我才发现她的那种隐藏本事，刚买了房，我说不专修剩点钱，她说全部装修，家里仅仅有的几万块都用没了，还问我亲戚拿了钱，我觉得我就是别人的棋子，她虽然说也是大学毕业，可她弄这些护理的仪器等等于白痴，在家，网银都很少用，又何况能弄得这些，我是坚持不下去了，等我安排好我就烧炭了，大学为了她，我连兄弟都很少，因为生病，很少能照顾孩子，我父母也是病，没法看孩子，她和她妈动不动就埋怨，可知道我父母为了我买房流了多少汗，受了多少苦才有了房子的首付？她妈呢？每天说压力大压力大？一点都不能承受，所以，他们家两个孩子上学的钱都没有，都是助学贷款，这样的母亲也是神了，根本就不为孩子想，现在还来我家闹，反正我是预算今年结束这一切

movieover

从心里喜欢你真的。有了计算机和科技，让病人也可以操作计算机。感谢科技，祝你和我母亲都能等到解冻