我回到家了

cainiao

我回到家了
我2016年7月10号到8月4号，因呼吸不好，体内二氧化碳潴留，恶心，呕吐，昏迷，住进厦门中山医院ICU。在ICU，我度过了近一个月的非人的日子，插管了，气切了。8月4号上午，120车送我无惊无险地回到了家。
我终于回到家了！
在ICU 的近一个月，我切身的感受，那是非人的。房间是密闭的，连空气都是经过层流系统流通的。没有白天，没有夜晚，没有风，没有雨，没有太阳，没有温差。有的是白惨惨的日光灯和室内的恒温。一天24小时，家属就20分钟见面时间，太残酷了！太冷血！
在ICU 的近一个月，我太痛苦了。医院无论是插管还是气切，都憋，闷，感觉胸口要炸了。但呼吸机又有后备呼吸频率，如果呼吸机检测到病人呼吸不对，会用那个频率强制呼吸。于是出现一个情况，即我很难受，憋，闷，但血氧，心率什么的都正常，医生也据此不给调呼吸机参数，其实包括我自己，也不知道怎么调。
进了ICU，一切由不得你，包括生死。我在ICU，我最羡慕的是那种昏迷的病人，因为没感觉，没痛苦。你心跳快，他们会给你点滴多巴胺。你不能呼吸，他们会给你插管，气切，强制戴呼吸机，呼吸机会强制给你呼吸。你要乱叫乱动，你要难受拔呼吸机，他们会将你的手脚绑床头……总之，一切由不得你，包括生死。
我是因为呕吐，吃不下饭，昏迷入院的，最初医生判断我的病情是这样的：我的肠胃有问题，故吃不下饭，恶心，呕吐。肠胃里的食物和水返流到肺，引起肺炎，故呼吸困难，昏迷……所以最初几天医生给我的治疗方案是这样的，鼻子插管子到胃引流，以便肠胃减压；同时一天一次从肛门那里打开塞露进去，让拉和泄。特别是那个开塞露，把我害惨了，那东西一打就泄，我又床上不能动，一切床上解决，太狼狈了，太难堪了，太无助了……
其实我的肠胃一直没问题，我是因为二氧化碳潴留，中毒，呕吐，吃不下饭，昏迷。我在QQ病友群知道了这一点。但开始医生，护士都很自以为是，他们反感我QQ聊天。他们认为QQ病友群的人不专业，乱说的，他们认为我不配合治疗。其中有个护士很不好，她故意折磨我，用一个屏风将我床头围起来。那个屏风是抢救病人或死人时用的。我感觉到屏风将我围起来，空间很小，很压抑，不能呼吸……我多次求他们，才得以将屏风移开一点。
我很不想气切。因为我知道两点：1，我没痰，气切一般是不好吸痰做的。2，我手脚有力，可以到处去，气切后要一直戴有创呼吸机，我不可能出门了，生活质量会大大下一个台阶。医生也知道我的意愿，他们就让我一直插着管。插管太难受了，我不能忍受，不得不同意了气切。
但即使这样痛苦，我明白，我住ICU的情况在渐动人病友中不是最惨的。首先，我有口水但没痰，痰堵住气道不能呼吸很难受的，那个比口水呛更难受。不要指望护士一直给你吸痰，她会厌烦的，她会假装看不到你的请求的，她会无视你的……其次，我手脚可以动，我可以用手机聊天，我可以将我的请求写手机上给护士看。这些，绝大多数病友因为手脚不能动，不能发声，做不到的。
我以我的切身经历，告诉病友，ICU确实不适合这个病人。原因在于这个病世界上没有药，如果进了ICU，医生只会给你点滴消炎的药和营养液，戴呼吸机。消炎药普通病房就有；呼吸机，普通病房没有，要ICU才有。所以这个病友上医院住院，最好是住普通病房，用自己的呼吸机。关于将自己的呼吸机带到病房的事，按道理医院是不允许的，但我以前做过，医生，护士睁只眼，闭只眼，假装没看见。当然如果家里没有用呼吸机，病人又呼吸困难，必须带戴呼吸机，那这种情况没办法了，只能任人宰割，只能ICU了！
8月4号上午120车送我回家，我戴着呼吸机，呼吸机加氧。我躺在车里的担架上，贪婪地透过车窗看外面。近一个月我没见太阳了，我望着蓝天，白云，街景……我46岁了，我从没有这么贪婪过……
我回到了家！一路上伟康呼吸机的小赵和小夏陪我同一车上，我戴着呼吸机，呼吸机加氧。一路上无惊无险，平安到家！第一天晚上，我没有不适，还睡了，医院我是一直睡不着的。
我躺在家里的床上，我用着刚买的有创呼吸机tr100。我气切了，不能动，感觉不舒服，但比医院好。楼下小区有人在说话，上午有太阳从窗户进来，有风从窗户进来，下午打雷，闪电，下雨……多熟悉啊！多亲切啊！多陌生啊！恍若隔世！仰卧看到的日光灯，窗帘，柜子……多熟悉啊！这个房子是我2005年买的，买后不久，我因为手指震颤，皮肤怕水温去厦门中山医院神经内科看，医生叫我做了肌电图，说我是ALS。我万念俱灰，卖这个房子。卖了一，两周卖不掉，我一生气，说医生放屁，我正常上班，房子也不卖了，装修自己住吧。我直到2012年8月底再次确诊。这一次，我认了……
我特别感谢伟康呼吸机福建区域代理小赵和技术员小翁，小夏。他们在百忙之中抽时间来医院和我家里给我呼吸机，制氧机，吸痰器……的连接。没他们的帮助，很多事情是搞不定的。小赵和小夏还8月4号同120车，护送我回家。有他们在，我一路上安全多了，我路上也安心多了。

参考帖子:
1，警惕二氧化碳潴留
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=11262&extra=page%3D7&page=1&mobile=no
2，这个病不能劳累
http://www.alshome.cn/thread-16541-1-1.html?mobile=2
3，不满足，不快乐
http://www.alshome.cn/thread-16604-1-1.html?mobile=2
4，血氧跟二氧化碳潴留的关系
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16539&extra=page%3D1&page=1&mobile=no
5，警惕嗜睡现象
http://www.alshome.cn/thread-16536-1-1.html?mobile=2
6，重视呼吸机的EPAP
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16647&extra=page%3D1&page=1&mobile=no

xixiding

鸟哥受苦啦！

安安稳稳

吴雪琳

非人类的生活。

雨涵

看着害怕 ，回来就好。保重！

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鸟哥

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yuelian

鸟哥回来就好

岑慧军

还是要坚强，坚强得活给那些没病无所事事的人看，你是伟大的，