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运动神经元病互助家园

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观后感

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该用户从未签到

发表于 2016-7-4 14:17:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
观后感
首先介绍一下我自己:我是病人,2012年8月底确诊的。我不要上班赚钱,不要做家务,一天24个小时都是我的,由我自由支配。我不脑残,故我不看泡沫肥皂剧,我一般躺床上戴着呼吸机发呆,什么也不想,无忧无愁,无喜无乐,无欲无求,很舒服,天天如此……
但最近我闲得蛋疼,故网上看了几个影片,都是根据真实故事改编的,都是关于渐冻人的,分别是:
A《又见桃花》,这个影片是2016年6月21日世界渐冻人日那天首映的,片名王甲题的,观看地址:https://m.v.qq.com/page/n/w/n/n0307ki3lwn.html,可能要安装腾讯视频才能看。
B《马来亚的青春》,我在手机上看,我手机上有腾讯视频,输入片名就有,其他可能别的地方也有,我没找过。
C《我的爱在我中间》,韩国的,韩语,中文字幕。男主人公得的病即渐冻症。爱情剧,估计很多人会喜欢……
D《如果人间有爱》,在百度上输入“一个昆明ALS渐冻人的自述”就有。这视频主人公是旱莲草,他约2015年底走了……
E《渐冻人宣传片》,在百度上输入“渐冻人宣传片"就有。这视频是病友渐冻人石头做的。片中的人物:张红,酒哥,丽丽爸,文静爸,默默无闻,好想飞,旱莲草,将军,王甲,阿木,春风拂面,繁华落幕,萍水相逢,月亮,走过繁华,简单快乐,彩色生命,丢丢,浦馨,生命之青,乐天派,尘雾,雨涵,李明,云淡风清,湘妃竹,求佛,彤歌,小米,潘家园,霏尔,感谢有你,也许,晨雾,渐冻人石头……这视频约2013年做的,现在我2016年6月底看时,约一半人走了……
A、B都是电影,是病友圈外人士做的,A是长江商学院拍的(长江商学院是香港李嘉诚创立的),B是正正式式的电影人导演的。因为是圈外人士做的,可能对这个罕见病不太了解,所以两个影片在我这个真实的病人看起来,有些假,有些炒作,有些博眼球。最主要的问题是,A的主角不是病友,是长江商学院,跑题了;B的问题是病人一直平躺床上,病人脸色饱满、红润,营养良好,那是不可能的,且病人是呼吸不好,呼吸不好要侧卧的,平躺不下的。
但说到底,这个病是罕见病,被国家和社会遗忘、无视,现在有人来拍这个题材的电影,我觉得病友还是应该心怀感激,毕竟我们得到的关注,关怀太少。所以我感同身受,看两个影片好几次泪水涟涟,是被感动了。
A、B两个故事,都有现实生活的原型。但我不得不说,我在病友群混4年了,圈子里的人都知道,但那两个人我不知道,可能他们根本就没有加这样的病友群,我不得不说那是个错误。A故事的原型住医院,花了150万,家里卖了房子。她应该加家园群或联盟群的,这样就不会对病一无所知,就不会一直住医院,就不会花那么多钱的。我确诊了4年,我花了约5万。我有两个呼吸机,我做了胃造瘘。我的胃造瘘换了一次管了。她住医院,而不是家里,都花了150万!不可想象!她其实只要加那两个群中的任何一个,就会对这个病有基本的了解,就不会一直住医院,就不会卖房子,就不会花150万!B的故事,病人呼吸不好,靠家里人24小时按压胸部帮助呼吸,24小时!不能间断!!太恐怖了!其实他只要加家园群或联盟群,就知道基本常识,正确的做作法是买呼吸机,而不是用人工按压胸部帮助呼吸!病人家里不是买不起呼吸机,是根本不知道要用呼吸机!
再一次说明:知识就是力量!知识就是财富!信乎!
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2016-7-5 23:47:51 来自手机 | 显示全部楼层
《我的爱在我身边》,病友和家属绝对值得一看。韩剧,男主角得的病就是运动神经元病。这个影片后半部分出现的轮椅,中国的针灸,中国的中医,干细胞,识字板,眼控,气切,呼吸机,呼吸机的潮气量,胃造瘘,瘦,萎缩。。。感同身受。。。 地址:http://www.tudou.com/albumplay/Far72ctTMNU/PGPRVquS_Zc.html# 这个影片的女主角是韩国当红女星,且电影是正规电影导演拍的,所以拍得很专业,很感人。为了拍戏,男主角(病人)节食,为了暴瘦,为了演得像病人。 看完这个影片,我有几点感触: 1,即使韩国这个病人,人家也是轮椅,呼吸机,胃造瘘,,,, 2,这个影片是韩剧,但出现了我们熟悉的中国针灸,中国中医,预计去中国做的干细胞。。。呵呵,好熟悉!我们名气大啊,世界闻名了。。。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-17 09:12
  • 签到天数: 1228 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-7-6 10:26:39 | 显示全部楼层
    回帖是美德
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2016-7-6 11:40:35 | 显示全部楼层
    您用眼控吗
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-7-6 12:04:59 来自手机 | 显示全部楼层
    没用
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    奋斗
    2016-1-26 22:57
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-7-6 20:44:14 | 显示全部楼层
    如梦问好朋友!加油
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    开心
    2016-11-15 00:19
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-24 17:57:06 来自手机 | 显示全部楼层
    人类啊,活得太短,,死的太长
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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