这是一篇由患者家属精心编写的精品护理心得，她在护理自己家人的时候，抽出宝贵时间写下来的，在此我代表家园感谢作者雨珠！
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饮食方面：
1，不要食用味精和含味精的酱油、黄酱。目前北京市场上能买到“宽”牌本酿造原汁酱油标明不含味精。
2，为病人“储蓄营养”。病人平时爱吃什么，爱吃哪个饭店的哪道菜，不用忌口。因为从发病到不能进食时间不好掌握，而且我认为有很多讲究现在再讲已经晚了。所以只要爱吃就行。开始还可以直接去饭店吃(点菜时说明不要放味精)，很快病人就不愿意在外面吃饭了。所以家属尽快学做这些菜。自己做还可以稍做改良。比如我家病人喜欢吃红菜汤，但是后来因为西餐里的红菜汤都是微辣，所以我就自己试着做。自己做并不难，上网一搜做法都有。
3，食谱根据病情不断调整。
A:病人正常吃饭时，用煎牛排、牛奶+香蕉搅拌；二米粥、蔬菜粥做早餐。自制鸡蛋煎饼——白面、小米面、米粉、鸡蛋做成糊，加黄油或奶酪，夹煎鸡蛋，生菜、泡菜；我家病人感觉吞咽不好了，就改成鸡蛋涂在煎饼上，不加黄油或奶酪，再后来，把鸡蛋加在牛奶里，加入蛋白粉、膨化麦片或婴儿米粉一起打碎喝。注意鸡蛋黄会噎住病人，所以一定要嫩。（如果担心胆固醇可以多吃蛋清，据说多吃蛋清可以增长肌肉。）
B:自制熟食：外面的熟食都有味精，自己制作酱牛肉等熟食能减少味精含量。少吃猪肉，尽量早适应吃牛肉。
4，吞咽开始受阻时，病人吃饭有时好象在咳嗽，食量减少。这个时期尽量做软一点的饭菜，但是不要太粘，每餐必须有汤，用椰子汁代替饮料或啤酒也不错。菜要切细碎再炒。多做易嚼的绿叶菜，比如蒿子杆、穿心莲、菠菜、丝瓜、苦瓜等。菜筋会令病人吞不进吐不出，要择干净。用鸡蛋羹做早餐或加餐都可以。多吃蛋白质丰富且易嚼的食物，如金枪鱼、三纹鱼等。
5，吞咽困难时，咳呛也会加重。有咳呛症状的病人，用吸管喝水是个好办法。准备一个粉碎机器，把炒熟的菜碾碎给病人吃。每样菜分开碾，以保持食物原味。
水果用榨汁机搅碎，汁渣分离后只喝果汁。
6，发现病人营养不良，有条件的可以到医院输液补充葡萄糖和氨基酸。在家我用药店买来的氨基酸胶囊加到饭里。这时已经不敢吃灵芝孢子粉等可能引起咳呛的食物及保健品，吃药尤其注意别卡在喉咙。学点急救常识，比如药片卡在嗓子时用力挤压腹部帮他吐出来，病人咳的厉害时赶紧拍背等。
7，当病人严重咳呛时，要考虑使用鼻饲或胃造篓，以防止肺部感染。每一次肺部感染都会使病情有一次突变。我家病人第一次轻微肺部感染后，走路明显吃力；第二次后基本不能自己行走并开始使用鼻饲；鼻饲一个月后第三次感染，做了胃造篓，手术后一段时间不能发声。使用鼻饲或胃造篓对食物要求不高，因为病人已经感觉不到食物味道，因此对厨艺要求降低，主要是干净，营养，能打成浆不能堵管。
8，在家喂饭比较方便，只要能打碎的都能吃。但是为了避免食物返流，每次喂的不能太多。病人坐姿喂饭最好。卧床病人要把上身抬高后再喂饭。病人使用护理床的，可以抬高床头。不用护理床的，可以把被子折叠后垫在床的上半部分，成坡度，再在上面铺炕被。
9，我家病人鼻饲后每天3次营养液（一瓶）、3次正餐、2次酸奶水果、2-3次水。中间还要喂药。（营养液不是必需的，一看条件允许，二是病人吸收好的话，正常的饭菜就好。）
A: 选用食物：
我的主导思想是营养高浓缩，因为病人每餐摄入量不多，所以“一口是一口”。
炒菜肉类主要选牛黄瓜条（或者没有筋能打碎的牛肉就行）、牛骨髓、海参、海虾、三纹鱼、金枪鱼，间或用鸡肉。每次炒菜至少放3种青菜。（有人说牛肉和胡萝卜一起吃不好，但是婴幼儿食品都是一起做的，所以尽量分开但也不是很严格）。
B：我家病人现在食谱基本上定下来，供参考：
7：30 喂水
加灵芝粉和灵芝孢子粉。（也喂过鲜王浆、巴西蜂胶等）
8：00 早餐
淮山药粉、薏米粉、芡实粉、茯苓粉、百合粉、骨髓壮骨粉、麦片、黑芝麻糊一起熬成糊，越稠越好，加鸡蛋（煮成软芯即可）、牛奶（可选用蒙牛特伦苏、三元特需（或极致）一类的牛奶）一起打碎，还可以加3~5枚红枣。
10：00 营养液 [住院期间每天2瓶（1.5千卡/瓶）营养液分5次喂，另外加少量婴儿菜泥，酸奶、牛奶、鸡蛋，回家后改为每天一瓶营养液分3次喂+食物]
11：00 酸奶蜂蜜。气切前一直是每天2次酸奶+水果打碎。气切后，病人长期卧床，每天只吃一次酸奶，就改成上午喂酸奶，下午喂果泥，这样可以保证足够的酸奶量。
酸奶是鼻饲或胃造篓后很好的营养食品。我感觉用酸奶机自己做酸奶比市场上买的酸奶好；用蒙牛特伦苏、三元特需（或极致）一类的牛奶做出来的酸奶明显比普通牛奶做出来的好。
13：00午餐
炒菜、馒头（有时加些米粉），用煲汤搅拌成浆。
14：30 果泥（多种水果加水搅拌成浆，连果肉一起吃）。香蕉、木瓜要多吃，秋冬季节琵琶、梨也是好东西。尿量少时喂些西瓜水。
16：00营养液。
18：00喂水（可以加补品比如蜂王浆、黄芪精等），视需要喂绿豆汤。
19：30晚餐
炒菜、馒头（有时加些米粉），用煲汤搅拌成浆。
20：30后开始喂药。
24：00营养液（少量），水。
C： 打饭用的煲汤：
牛肉鲫鱼汤：牛肉6-7两，用清水泡2个小时，多换水。鲫鱼一条去腥线，过油炸。先将牛肉冷水下锅煮，多撇几次浮沫，至汤清亮，放入鲫鱼，再撇沫。放入生姜，红枣，小火慢炖2.5小时以上。出锅前半小时放入半板阿胶，
出锅前15分钟放盐。病人只喝汤，牛肉做咖喱牛肉饭或者和黄酱、酱豆腐、白萝卜一起做菜家人吃，味道不错。
鸡汤：不适宜夏天吃。
鸭汤里面放些藕据说不错，但是存放时间短。
视情况补充水。病人能坐时，每天比现在多喂2次水，或者银耳汤、梨水，卧床后减少了。
10，注意病人大量出汗时，要补充一些盐水和葡萄糖水，缺盐会引起电解质紊乱。病人出汗有时是天热，有时是紧张，有时呼吸受影响也容易大量出汗。
11病人有时排尿困难，导尿或插尿管能解决问题,但是可能引发尿路感染。喂西瓜水、绿豆汤（连豆沙碾碎过滤后一起喂）可以暂缓症状，注射速尿或口服利尿药物也可以。
《二》护理方面：
对ALS来说就是拼护理。主要是针对病人的不适症状，想办法解决或减轻病人痛苦。家属要细心观察，这些症状或感觉是逐渐增多增强的。有很多器械可以帮助护理病人比如：
选用便于病人洗漱的用品如电动刮胡刀、冲牙器、电动牙刷，即便这样还要留意病人会一点点地需要人帮助了：帮助他开关电源、用后清洁，冲牙时逐渐会需要人搂住腰、托住胸或头。动作从轻到重，起初自然而然，慢慢地就变成护理工作了。
引导病人接受使用洗澡椅、坐便椅。足浴盆:：选带电灸功能的足浴盆感觉不错。水里有时加香精油，有时加红葡萄酒，据说能促进血液循环。
轮椅用过两个。第一个是普通轮椅，折叠可以放进后背箱。这个时期病人脖子力量还可以，还能推着外出散步、上公园散心等。第2个是病人脖子无力后买的一个高靠背的。为轮椅专门配个坐垫和靠背，避免长时间坐轮椅尾椎和腰疼。
颈托：买过2个，还拿回家几个试用过，没有合适的。没有办法的情况下，一直是有一个人一手扶住病人额头帮他抬头。所以如果人手足够的话，我认为不用买颈托。
移动架子：呼吸机、吸痰器等可以放在上面随病人移动。病人不到万不得已时不要总呆在卧室里。只要能外出，即便坐轮椅也一定要到外面去。不能外出时，把家里腾出轮椅活动空间，推着他在客厅散步、看电视。
脖子无力的病人在咳嗽时一定要托住他的头，同时拍背。
制氧机：在没有使用呼吸机时，夜间睡眠时吸氧。起初每天2、3个小时，后来整夜吸。（制氧机不能取代呼吸机，氧气呼不出来会形成CO2潴留，也很危险。）
血氧仪：能监测血氧和心率，正常人血氧95以上，低于90就要去医院了。病人嗜睡、不停地打哈欠也要考虑是否缺氧。护士告诉过我血氧低于90时，不要让病人睡觉。
无线呼叫器：适用于呼叫困难但手指还能活动的病人，按铃放在病人手边，响铃放在一个大家都能听到的地方，铃一响，房间里的人都要马上去看病人，不要管是否已经有人在那了。
紫外线灯消毒居室。
《三》注意事项
ALS病人要谨防3个感染：肺部感染、褥疮感染、尿路感染。
1， 防肺部感染：
A，雾化（用沐舒坦注射液+生理盐水，只用生理盐水也可以）。雾化每次15分钟，15分钟后药液会分解出有害物质，不可再用。
B，拍背。有专门的震动拍背清肺仪，但是比较贵。
C，吸痰。家属必须及早学会吸痰，吸痰器是必不可少的。可以去医院呼吸科病房学一下，不复杂。
2，防褥疮感染：
长时间受压的胯、肩、足髁最易长褥疮。常检查病人皮肤，发现受压部位皮肤粗糙或变色就要小心了。用红花油轻轻按摩有一定效果。耳朵最易破溃，平时用手轻柔，有压疼或出现皮肤变色时，用白砂糖沾水粘在耳朵上，洗掉之后再用鸡蛋皮壳和清之间的软膜敷，效果不错。如已经破溃，用医用棉沾“康复新”液敷裹，效果也不错。腋窝是最容易汗沤的地方，除了经常擦洗外，把医用纱布夹在腋窝里也管用。
防褥疮垫：一般国产的就可以，不要买带便孔的，病人会感觉不舒服。防褥疮垫同时可以减轻病人因翻身困难的压痛和疲劳感。防褥疮垫上面一定垫纯棉床单，感觉凉时可以加一层薄薄的褥子。一对枕巾，分别垫在枕头上和肩下面，便于勤换洗。经过许多次尝试后，感觉用纯棉双面绒布做的枕巾比较好，注意挨着身体的部分不要缝边，避免硌皮肤。
病人行动不便后，衣服选开身的纯棉睡衣或家居服。最好是圆领，感觉舒服。拖鞋不要露脚趾，病人腿脚无力，靠的是往前挪脚。
垫圈：垫耳朵、膝盖、足髁。医疗器械商店买来的垫圈都是人造棉包着海棉，垫耳朵容易捂汗，照着样子自己做几个纯棉的，里面放荞麦皮或者夏天放谷子（感觉凉一些）。
十滴水：发现皮肤有汗疹可以用十滴水按1：1比例加水涂抹。夏天给病人洗澡或擦洗时，水里加入十滴水可以防痱子。头发干洗液：从网上护理店可以买到。
口水多是没有办法的事情，坐姿时把纸巾一角折一下，别在衣领上；侧卧时，把尿垫裁开垫在脸下面，底下接一个小保鲜袋，用手按出一个凹槽做口水下流的通道，这样可以避免口水流进脖子。
有医生利用某些药物“会引起口干”这一副作用减少口水。而病人口水多的同时，还感觉口粘，经常需要用水冲口腔。学医院的口腔护理（用棉球沾生理盐水擦洗口腔和牙齿），还可以让病人侧躺，拿一个小保鲜袋接在嘴下面，用针管冲洗口腔。气切前病人有时要润口，用给婴儿喂药用的滴管喂水，病人基本不会呛。
呼吸机：起初用口鼻罩，但是感觉呼吸机会把口水吹进去引起肺部感染，不方便擦口水，病人咳嗽时马上就得摘下来，于是改为鼻罩。感觉鼻罩更好用一些。
呼吸机湿化器一定常清洗。一般使用24小时，湿化器内壁就有滑腻的感觉。
3，病人小便无力时可用手敲膀胱位置帮助排尿。病人没有大便时，区分是什么原因，便秘可以用药，但如果是无力排便，就只能用手抠出来，因为这时吃药无益于事，只能增加药物毒副作用。
选用时医疗器械要考虑经济承受能力，尽量降低成本，毕竟用钱的地方很多，大量的钱还是要用到治疗上。有的物品在网上买可以降低成本。尽可能把东西拿回家让病人试用后再决定是否买，这样可以避免浪费，
《四》交流方面：
l 把病人常用到的眼睛和肢体语言写在纸上，贴在醒目的位置，可以提醒护理人
员。比如卧室衣柜门上就贴满了提示：“看表——该吃饭了（准备起床、轮椅、客厅空调……）、试体温、该喂水了……”、“看脚的方向——被子问题、挝手或脚趾了、手没放好、弯或伸腿）；电视频道目录；
做一个醒目的纸条做为“紧急提示——呼吸不了、吸痰、难受、疼……”提示要简洁、归类，好比目录和子目录一样有条理，写或打印美观，不能把环境搞得很乱。
2 汉语拼音是用来交流的重要工具：
把汉语拼音按声母和韵母分别打印在2张A4纸上，方法如下：
把声母和韵母各分为5行，每行前面按顺序标号，以纸的宽度能写下而且病人能看清
为标准：如声母1、B C D F G 2、H J K L M 依次类推，韵母也是如此。病人要“写字”时，首先问声母哪一行，确定行（如第2行）后逐一问是哪个字母，病人靠眨眼回答，写完声母再同样方法写韵母即可。
反复几次后，病人和护理基本都记住了拼音表，而且常用字词好比我们电脑常用的“智能ABC”一样，快速联想，病人表达就会变得轻松多了。
还有一点我觉得很重要：因为随着病情发展，频繁去医院变成了生活常态，而急诊大厅对病人来讲有很高的交叉感染的危险。就近找一家医院（最好是三甲医院）固定下来，让医生护士了解病情发展情况，会对治疗有帮助。医生护士也会对这种特殊病人给予一些照顾，比如陪护等。
时间关系，只把我想到的一些先写出来，有学来的也有自己琢磨的，在我家病人身上还是很适用的，仅供你们参考。
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狗仔卡
发表于 2010-12-13 17:43:38
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