本帖最后由 面对++山东WF 于 2013-7-12 17:46 编辑
春节初一开始四肢力量越来越越差了。走也就是挪动几步了。心态还行，精神状态也行。活动少了也就容易产生便秘了，有时吃2天药物都不能顺利解决便秘了。感觉手有些肿，握拳几乎看不到手关节。萎缩好像没再加重。看到好笑的小品就会止不住笑。经常性的头痒脸痒。近期无药可吃。
2012年的1月过去了，开始记录2月了。。。。。。
2012-2月15日病情稳定，没发现恶化状况。。。。。
2012-3月 睡觉是个难题了，怎么睡都觉的不舒服，不是失眠，就是睡不舒服。便秘了。有时2天有时3-4天。
今天9号，睡觉真是问题了，晚上10点半睡下，睡到3，4点钟就非要起床坐沙发上看电视，说躺着实在太难受了。近期抓紧弄个舒服点的能坐能躺的功能沙发。
22号了，近期老爸又出现了流口水，但量不大，腿还是会经常性的跳，需按压止住。功能沙发买了8天了，还没到货。手指头变形了。一直就是维生素和钙片。也真不知道吃什么药。今天3月29号了，老爸便秘5天了，心情很郁闷。睡觉是个难题了。怎么睡都不舒服，就是第一觉能睡个1.5-2个小时。平躺睡就感觉呼吸不顺畅。这几天有点感冒，咳嗽。坐这就不会感觉到憋气，再观察一下呼吸。了解一下使用呼吸机的效果。
4月：昨天解决了长达10天的排便问题。最管用的是选用了番泻叶~~拉的爽啊~~咳嗽问题要解决掉，要不严重影响睡眠啊。手脚有肿胀现象。
今天5月5号了,目前有加重迹象.坐的没有以前稳了,坐沙发时间久了会下滑.瘦了,特别是胳膊,胸前,真瘦了.喉咙有痰,说话越来越不行了,睡眠也严重不行了,睡不着觉了.昨天5-13号早上不慎从轮椅上滑下来了，脸摔在地上了，鼻子，嘴，眼角磕伤了，流了不少血。观察了会血止住了。好怕怕啊。目前说话更差了。还能勉强的站立一小会。便秘难受的时候就服用番泻叶，还挺管用的。喉咙有痰，一直服用沐舒坦。精神状态可以，不抑郁，天天电视剧相伴。
今天6月7号了，是全国高考的大日子。老爸的情况越来越差了。口水流的多了，手脚肿的厉害，吃了点利尿的药消肿比较明显。面部经常性的痒痒。喉咙有痰吐不出难受，早晚服用沐舒坦。大便只有5-7天依靠番泻叶了，这泻药倒是真管用的很。糟糕的是睡眠不行了，每晚累计睡眠2-3个小时，期间需要不停的翻来覆去。瘦了很多了。现在体重估计140斤吧，2年前170斤左右。可怕的是吃饭也越来越不行了。前些日子每天都吃排骨炖山药现在说也咽不下去了。早上蒸个鸡蛋糕喝杯牛奶。中午泡个点心吃一点点。晚上吃一点点，牛奶 黑芝麻糊 一个香蕉。哎。。。。。。老爸加油啊。今天6月10日，周日了。下雨。老爸的左腿冻住了，关节不打弯了，坐的平衡能力也不行了，东倒西歪。老爸：你只要坚持，我们就能挺住。加油。
今天是7月1号了，老爸痰还是多多，口水多多，吃饭少少。睡眠少少。
今天8月4号了，老爸情况越来越糟糕。吃饭功能吞咽，张口的能力又恶化了些。目前流食和烂一些的还能勉强实用。有时牙只能张开约1厘米左右的缝隙。脾气有时也会着急，不太好（还好我会尽量的顺着他来）睡觉很不好了，每天12点睡觉，顺利能睡到2点左右（这是吃了安眠药可能有点效果的原因，从一开始小半片加到现在的1片了，服用没什么异样，但效果也不是十分的明显。现在顺利的话还能扶着助行器站立30-60秒左右，5天左右利用番泻叶排便一次（效果特别好）。中午还能卧床2个小时休息一下。人看上去很憔悴了。近期腿脚肿的厉害，前一阵肿吃了点药消肿了，这次药物没作用了。脚肿的大大的，无疼痛感，找了个中医服点中药试试。电视是个好伙伴啊，呵呵。感谢我的孙伯伯，一年多了，一直坚持陪伴着老爸（流出泪了）。我和老妈做的也算不错的了，我这搞销售的半年多没出过差了（感谢单位领导的关怀）老爸，你在一天我们就无微不至得关怀你一天。即使你走了，我们也会坚强的面对，人总会死的，只不过是早点晚点。老爸，加油，挺住。还有，感谢南方黑芝麻糊，老爸一直是中午一包，晚上1-2包的喝着充充饥，安眠药也是磨成粉放到黑芝麻糊里服用（老爸不吃安眠药）。继续等待着更新至
9月，10月，11月，12月。。。。。。
今天9月11号了，咱也不给小日本2颗原子弹玩玩。话归正传。最近一直吃这重要一个多月了。坐着也喊腚疼了，睡觉是最大的问题，睡不着，老是躺下就要起来，起来再躺下的。吃饭就得吃点烂乎乎的，吞咽不行了，说话说十句家人能听懂3句就不错了，排便一周一次靠番泻叶了，站也不如2个月前站的时间长了，现在勉强能站半分钟吧。白天状态还可以，晚上难熬啊。加油再加油。反正我们是会不离不弃的。
今天10月3号了，服用中药快2个月了，无明显改善，脚肿有好转。近期尽量不使用泻药了，自己使劲也能排便。左腿经常性会僵直，站也不行了，吃还是只能流食，睡是个头疼的问题，好的时候能睡1个来小时，不好的时候10分钟一翻身，服务人员心情也会烦躁的，但静想一下老爸是个病号啊，呵呵。吃：早餐2个鸡蛋糕加牛奶。午餐简单就是2包黑芝麻糊，有时加点桃酥。晚餐：炒个烂点的茄子，黑芝麻糊或自制的五谷糊。晚上还要接中医来继续调药。我看这病啊，到了一定阶段挡也挡不住。现在呼吸，吞咽都有问题了。说话应经10句7句听不懂了。老爸加油，下个月就是去济南诊断回来1周年了。09年冬天开始出现走路不适的症状到今天3年了。
今天10月29号这几天一直经常性的腿僵硬，蹦直，膝关节不打弯，压下去就蹦蹦跳一阵。昨晚在床上已经躺不住了，一晚上都是坐在沙发上了，反应说躺下就心发慌，呼吸困难，双腿紧绷的难受。手脚以及小腿又肿了。昨天，今天停服2天中药。经过2-3天情况好转，可疑是天气突然变冷的缘故。
今天12月3日，天气还好，虽然入冬了，但温度还行，家里暖气也可以，室温保持在20度左右。近期情况算不错吧，情况稳定，早餐依然是鸡蛋糕牛奶。午餐2包南方黑芝麻糊，晚餐五谷豆浆加红烧烂烂的茄子沫，中药早晚喝着，每天坚持榨杯苹果汁。睡前喝一瓶东阿阿胶口服液，睡眠一般，真一般，精神状态还可以。就这样也不错，呵呵。。 2013年1月了。今天21号。这2天呼吸有问题了。手，腿脚肿的挺厉害好长时间了。中西药都消不了肿了。中药调理的排便问题能自己解决了，吃还是一直坚持着五谷米糊加果汁，只能流食了。现在进入艰难时期。老爸：扛过寒冬，加油。 首先给大家拜个年~~祝大家新年快乐，万事如意。今天是2月12号大年初二了，天气还不错。老爸的情况不是太好，坐也坐不住，躺也躺不住，想大便，成功率也不高。手和脚肿了几个月了，中药西药都没有好的效果。流口水比较多，一天要换几根围在脖子上的毛巾，时不时的腿还是会棒棒的硬起来。心慌胸闷出现的多了，目前用一粒速效救心丸可以缓解。家里温度保持的还可以18-20度之间，饮食一直还是流食，就是豆浆机打的五谷米糊，一周保持5天喝上碗新鲜的苹果汁。找了几个医生来家看了看，都说要多多观察，不是太乐观。老爸也心知肚明，生死有命富贵在天，人生自古谁无死，就是早点晚点而已，我们都是可以勇敢的面对的。看面色，精神头感觉还可以，每天晚上累计能睡3-4小时吧，1个小时左右就要坐坐在躺下。老爸，继续加油~~今天2月26号了，老爸情况不容乐观，现在难受是心脏难受了，人消瘦了很多。天天把我留在家里，也不让出门了。饮食正常。排便也还行。找了几个熟的医生来家看过，都说不太好了。这病太残酷了。老爸：继续加油。今先暂停，开始哭了。 今天3月31日了，明天就是4月1日了。这病啊，折磨死人了，我和老妈轮流伺候着，真的很累很辛苦。父亲不能自理就快2个年头了，我和我妈辛苦了2年了，对待最亲的人再辛苦点也值了。这病也真奇怪，有时候感觉父亲就像快不行了似的，有时候又感觉这状态坚持个一年半载的没问题。父亲很瘦了，比皮包骨头强一点，毕竟原来170斤，估计现在能有110斤左右吧。坐也坐不住，躺也躺不住，吃每餐几乎都是流食为主，最近这些天，精神头还不错，每天能躺下睡个3小时左右。嘴里吐口水泡泡。手脚肿了有半年了中西药都没有作用。呵呵，老爸，你只要坚持，我和妈就不离不弃~~再加油。 今天 2013年4月14号了，天气晴，有夏天的感觉了~~今天是女儿的生日，呵呵，2年没回自己的家住了，这2年都是在父母家伺候着父亲，老婆孩子一起吃饭，回自己家睡觉（距离400米左右吧）早上老婆送女儿去幼儿园。女儿常和我说：爸爸，你有空来我家玩吧，我给你好吃的（打字时忍不住哭了）老婆还是很支持我的，没办法，百事孝为先啊。我在单位做这销售工作，领导知道情况后也非常的体谅，一年多没出过在外过夜的差了。这个病实在是太残酷了。老爸现在坐也是一个姿势，躺也是一个姿势，坐也坐不住，躺也躺不住（躺的话每天能2-3次，每次1个半小时）平时都是坐在舒服的软沙发上看电视，手脚早就不能动了。经常性的需要搬动一下，每天估计要搬动30次左右。排便不依靠番泻叶（中药）是不行的。吃只能是稀饭米糊，黑芝麻糊。经常打点苹果汁喝。吞咽也早就不行了，口水还在流着，每天胸前都要挂几块干毛巾吸水。白天家里还来几个朋友陪老爸聊天解闷一起看电视（虽然没有交流，但不会感到寂寞）晚上就是我和妈妈的业务了。老妈8点睡的1-2点，我把老爸搬到床上去，我就可以去睡觉了，睡5个半小时就得起床上班了（TMD单位最近上了人脸识别考勤机）累不累啊，真累啊，有时也会发点脾气，哎，呵呵，还得乐观，还得积极面对着~~面对死亡我们已经无所畏惧了，老爸，继续加油，不要考虑那么多，摊上这个无治的病就要面对，在一天就要开心一天，过会去超市买条大黄花鱼，女儿点了个想吃鱼和红毛丹了，呵呵，希望写下5月，6月，789月~~目前倒是挺平稳的，面色精神都还可以。还得预防着屁股上的褥疮。老爸生病后结交了几个好友，人家都说孝顺的孩子可交。哈哈哈 今天是5月4号青年节~~天气不错。五月一号劳动节给老爸洗刷了一下，理了理发，刷牙有难度了，张不开嘴啊，漱口的水都很难吐出来。吃饭还的是流食，排便3天一次番泻叶，倒是很管用的。坐着也好，躺着也好，腿经常性的绷的硬硬的。容易伤感。平均每天要有16个小时在家里呆着，生活圈子缩小了好多，饭局要推，出远门跑业务要停下。自己也有家回不去~~呵呵，老婆看孩子也很辛苦。一切都是天注定，就这样呗~~积极 坚强 乐观 面对。 今天5月23号了，真热，刚伺候完老爸大便成功，早上喝的番泻叶。我觉得老板现在的状态是最难伺候的状态了，坐也不行，躺也不行，吃也 不行，喝也不行，真不是一般的累啊，呵呵。好在单位领导照顾，一周我的休息半周在家和老妈倒替的照料老爸。现在成超级宅男了，出个门都成奢侈了，好久好久没回自己的王府了:L，孩子她妈照料着孩子的吃喝拉撒睡，也辛苦~~都加加油，坚持到底就是胜利。晚上1-2点睡，早上7点起的日子真受不了啊。还得感谢我那个孙伯伯，依旧天天老陪老爸，给老爸捏吧捏吧，好人一定会有好报的。 6月13~~和前期一样变化不大。吃还是只能流食。坐不住，躺不住，除了头还能摇一点，嘴还能勉强张开闭合，全身都动不了了。说话功能基本丧失了。3天一排毒，全靠番泻叶。脚肿小腿肿好久了吧，也无大碍，也消不了。这病天暖和病人也会舒服一点。都加油吧。。。。。。今天6月27号了，呵呵，很累很累很累的了，崩溃的边缘，自己努力的调整心态，白天还好熬，晚上啊，呵呵，沙发，板凳，床，三点一线不停的折腾。老爸慢慢的病情有些加重了，目前依旧是不能动，说不了，连哼哼的声音也小了很多，嘴也很难张开活动了，刷牙已经停止了，瘦的一身骨头了，屁股能明显的看到几块大骨头，所以坐不住了。快2年了就靠鸡蛋糕和稀饭。黑芝麻糊喝了几箱了。白天孙伯伯帮忙一起照料，晚上就是我和老妈照料，我的时间段周日到周四晚八点照料到凌晨1点半左右，老妈接班到天亮。周末一般坚持到凌晨4,5点中，白天几乎不出门，愧对妻儿啊，呵呵，2年没回自己家睡个囫囵觉了。我这个干销售的1年多没出个差了，感谢领导体贴关怀。这病太残酷，折磨人啊。到了冬天还难熬。挺住啊。老爸也想开了，我们也能面对了。无所谓了，老爸，你坚持一天，我们就伺候好你一天，呵呵，哎。按照目前情况看，能挺过这个冬天就还有生机，累点累点吧，（有泪花了）残酷，残忍，折磨 。 今天7月5号了，情况只有越来越不好。看看老爸的脸瘦的像个骷髅了，眼显的大了，除了小腿和脚肿着，身上几乎就是一层皮了。有个能哪天累的就过去了，人到了这个时候身体机能内脏功能退化的应该也很厉害。每天24小时不间断的床上 沙发 板凳的搬来搬去，躺也躺不住，坐也难受，估计是骨头搁的肉疼。求好运~~~~~7月7日，昨晚给老爸换洗衣服，胳膊，肩膀，后背的脊骨突突着，这是到了用瘦骨嶙峋这个次的时候了，脚肿的大大的，小腿也肿，躺不住了，躺下不久腿就僵硬绷直，沙发也坐不住，就依赖方便用的自制的带坑的大板凳了，有个窝坐上去好像不隔着屁股。吃饭好歹还能坚持，早上用3个鸡蛋打成很稀的蛋糕一杯牛奶，午餐晚餐就是黑芝麻糊或自制米糊。有时候我想自虐就听听父亲这两首歌（听着眼泪就哗哗的）呵呵，没什么大不了，人生自古谁无死，加油。
2013年7月9号（阴历六月初二）周二下午雨，老爸走了，走的不突然，在半昏迷状态下辞世。心里就像打翻的五味瓶很不是滋味，虽然知道这一天就要到来，虽然知道这是个残酷的疾病，但当老爸就这么坐着慢慢的昏迷。。。在很长的时间里没有过语言的交流，只剩下眼神的交流，我和父亲的感情很深很深。爸，你走吧，到了那个新世界就没有病痛的折磨了。我会照顾好妈妈照顾好妻儿的。你为这个家付出了太多太多。跪拜。。。。。。 7月12号，老爸走了4天了，一想起老爸还是忍不住的泪涌。有些事觉得自己没有做的更好现在也有了歉意，虽然在老爸不能自理的这两年半里没有吵过他，但也有过情绪的波动，也告诉过老爸我和妈妈很累很累的了。老爸的走应该也算在意料之中了，身体透支的太厉害了，老爸一直在支撑着，想用他的活着再为家里多做点贡献，现在还想着老爸两年前和我说，真想在多活5年就给孙女把以后上大学的钱也就攒出来了（哭。。。）运动神经元啊，你太残酷太狠毒了，你折磨的是一个家庭啊。老爸走好。
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狗仔卡
发表于 2012-1-18 09:28:27
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发表于 2012-1-18 14:51:45
