欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

运动神经元病互助家园

查看: 5418|回复: 8

[药品探讨] 关于试药的几点思考

  [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2016-5-5 12:10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
关于试药的几点思考:

一定要有正确的心理预期。国外人家研发一个药品都要上亿。你花几百块就能ALS有效,你太傻太天真了!所以试药要把握三个原则。1,一定不要花大钱。2,心理预期不要太大。3,一定按说明书的量吃,那是药品上市前做过毒副实验的,是安全的,不要加大量。

寻医问药一定要预留下呼吸机,胃造瘘的钱。原因在于呼吸机,胃造瘘对于每个运动神经元病人100%有效的,可以延缓病情的发展,延长病人的生存期。药物可能对有些人有效,对有些人无效,甚至对所有人无效的。我们不能为了一件不确定的事(如药物),放弃一件确定的事(如胃造瘘和呼吸机)。如果有冲突(如都做钱不够),一定要做确定的事,放弃不确定的事。

我吃了一年力如太,我吃了熊药,现在我在吃异药。。。我不反对试药。毕竟人的求生欲望,我感同身受。但我不会为了吃药去借钱,我该做的事情我适时做。我有两个呼吸机,我做了胃造瘘。试药就如我楼下小区门口花5元,10元买彩票,说不定500万我中了呢!说不定梦想实现了呢?但如果我要是为买彩票去借钱,去卖房,那我就是赌徒了。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
塑料油论坛LED广告
帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-17 09:12
  • 签到天数: 1228 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-5-5 12:22:14 | 显示全部楼层
    感谢您的坦诚!螃蟹总要有人第一个吃
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-28 15:36
  • 签到天数: 1690 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2016-5-5 15:04:43 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-2-23 12:17
  • 签到天数: 253 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-5-5 15:06:07 | 显示全部楼层
    说得好,分析的有道理,值得我们病患者借鉴。谢谢。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-10-17 10:41
  • 签到天数: 1078 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-5-6 16:59:29 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-7 22:07:08 | 显示全部楼层
    说的很棒
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-30 16:30:02 | 显示全部楼层
    谢谢!你用的异药在那买的
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2016-8-17 13:50:56 | 显示全部楼层
    楼主的异丁斯特是在什么地方买的?
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-17 08:57:45 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢分享
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 沪ICP备17035450号-2

    GMT+8, 2024-4-20 11:55 , Processed in 0.173835 second(s), 55 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表