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运动神经元病互助家园

楼主: 晨雾

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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:03:56 | 显示全部楼层
    15 楼枫++重庆2011/12/25 01:09
    看了真让人无助啊!希望你和你妈妈都要坚强,大家一起来,我们都是一家人,坚持到新药出来的那一天!
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:04:25 | 显示全部楼层
    16 楼安静++辽宁2011/12/25 10:42
    唉!真是无奈啊,帮不了你,希望你不要灰心,说不定谁就有办法,同情。
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:05:04 | 显示全部楼层
    17 楼笑了吗++佛山2011/12/25 14:43
    真的惨!家中的病人还没到地步.你妈妈的情况好像特殊点.无奈。
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:06:18 | 显示全部楼层
    18 楼小米--河北邯2011/12/25 16:41
    真的很痛心,此病的个体差异很大,很难说什么方法有疗效,但按摩肯定对缓解肌肉紧张痉挛有效果。可以转移病人注意力。看电视,听音乐,聊天,都会缓解病人的痛苦。现在正是晚辈尽孝道的时候,坚持。
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:07:10 | 显示全部楼层
    19 楼张太太++天津2011/12/25 18:21
    真是心酸 虽然爸爸现在还没到这个程度 但是未来我们都会面临的 希望最终会有效治愈这个不治之症 希望吧
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:07:46 | 显示全部楼层
    20 楼心~渐冻++广州2011/12/25 23:06
    我妈妈晚上也是这种情况,但是还没这么严重。
    我只能说,加油,我们一起加油。
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:08:31 | 显示全部楼层
    21 楼李菁++乌鲁木齐2011/12/26 00:40
    看了心里很难受,也非常感动,我们做家属的最后都会面对各种问题,去医院找主治大夫看看吧,加油!
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:09:14 | 显示全部楼层
    22 楼乃禾--张家界2011/12/26 08:49
    看了很感动,也帮不上什么忙,只能给你加油,加油
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:09:51 | 显示全部楼层
    23 楼糖糖++山东2011/12/26 10:13
    坚持坚持!!加油加油!!!
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     楼主| 发表于 2012-1-29 09:53:02 | 显示全部楼层
    24 楼迎春花++无锡2011/12/26 13:06
    看了很感动, 也很难过。。。 我们做子女的也只能尽力而为。坚持!尽量转移你妈的注意力,看看开心的电视,聊聊开心的话题。有妈就有家!加油!
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    25 楼smile++重庆荣昌2011/12/26 19:58
    看了晨雾大哥的信,感慨很深,从信中看病人正处于快速发展期,先要解决肌肉僵硬的问题,然后是睡眠问题,这些中药都能解决,然后是坐久了屁股疼,睡久了腰疼。中药方在群论坛里面去看看,我这里主要说说后面的问题,先买架可以三折的床,这样大小便也方便,白天可以坐,晚上放平可以睡,白天坐的时候放个软垫在病人的屁股下,坐两个小时再躺半小时,要解决睡久了腰疼的方法是病人平躺下后把脚弯曲抬高,这样就只有在病人的大腿部位垫个枕头,一个不够垫两个,病人睡到天亮不会腰痛(这个方法是我自己躺床上试出来的)我妈现在只吃我自己灌的红景天胶囊和维生素,其他的药都停了
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    26 楼丽丽++苏州2011/12/26 22:11
    看到这种情况很心痛,也很难过,为了保持家庭的完整坚持住!
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    27 楼落花流水---福州2011/12/27 15:52
    我也是个有三年病史的渐冻人,看到你妈妈的这种状况让我很害怕,害怕有一天我也成了她这种状况,虽然我现在生活已完全不能自理,吞咽困难、语言含糊、经常会感觉呼吸困难、也会痉挛,很少疼痛,而且痉挛会很快就自动缓解,只是经常会头晕。得病初期服用过许多营养神经的药、保肝肾的中药也吃了不少、还吃了半年多的力如太,但病情依然在迅速地发展着,这半年来我就根据群里“中医治疗运动神经元病医案汇总”的方剂,请当地的中医加以不断调整,外加香港制造的“公牛牌风湿灵”后感觉病情基本处于原地踏步,特别是刚刚服用风湿灵后两三周后还有明显的好转现象,希望我的这些经历能给你妈妈与群里的病友带来帮助。
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    28 楼张++广州2011/12/28 00:48
    不要绝望,我们都不忍心看着至爱的双亲受苦,只是既然发生了,就积极尝试,勇敢面对痛苦,你会得到蜕变的。针对你妈妈的情况,我也建议你给她进行艾灸,多买几个热敷袋温敷帮助她血液流畅,抽筋症状应该会得到缓解的。同时,多泡点红参水给她喝。我爸爸现在的手也是僵硬僵硬的,偶尔也会抽筋,但没那么严重。前段时间他听信了一个郎中的话,停止吃红参,还吃了几次寒凉的草药,结果很严重,几乎说不出话,气息很弱,那种情况真得不是一般恐怖。好在我之前了解过重病多由体寒引起,所以逼着他吃红参,也加强了给他温敷和艾灸,现在好了很多。所以,不要对妈妈有太多的担忧,这样只会加重她的病情。冷静下来,好好应对,多多尝试大家提供的方法,加油!群里的人都会为你妈妈祝福的。
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    29 楼阿柳++上海2011/12/28 11:07
    我爸的情况和他妈妈的情况差不多了,也是不停的抽畜和疼痛,抽筋的事现在我们家也没有办法解决,疼痛这方面我找关系买了美施康定(吗啡)30mg,一天一粒到两粒,外加芬太尼透皮贴剂(一贴可以用三四天,随便贴在身上哪里),现在老头子就是抽得厉害,疼痛比以前好多了,不过这两个药都是治疗癌症疼痛用的,一般医院里开不到,你留个地给我,我先寄给你一点点用下看看好不好使,如果好用,你再想办法去配吧。
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