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运动神经元病互助家园

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[其他] 晨雾求助大家,希望大家群策群力,帮忙哈

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-30 10:37
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2011-12-26 12:41:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
    以下一段话是家属给我的QQ留言,我希望大家给他们点建议,在你们的抗冻征途中,病人是否也这样无休止的疼痛和难受过,有没有好的方法去解决减轻这些症状,你们的经验或许能帮到他们,谢谢大家了。
    虽然你和妈妈都是ALS,但是你真的不了解我妈妈这样病情的人,一天24小时哼哼的叫,尤其时候夜晚叫的让每个人都心里压抑的,按摩,24小时按摩,妈妈僵直的腿,知道吗,天天掰一个木棍似的的腿,反复的,一天需要2000次,即使这样妈妈也抽筋的厉害,如果我们付出了能让她减少痛苦也好,可是就是这样的照顾也不能减少她的痛苦,哼哼的,痛苦小的时候叫的声小,痛苦大的时候邻居都听的到,昨晚晚上我舅妈来了,她就忍着,等人走了,发现她尿了,人前忍耐,人后我们承受,如果她没有痛苦,我们不怕,但是我们家庭现在是她痛苦的活着,我们不可能每时每刻看到她遭罪都陪着笑,能不难受吗?我心里有多苦,要看着妈妈痛苦的遭罪,我还忍着痛苦接受这个现实,心里永远不会放弃妈妈,但是不放弃就是让妈妈的痛苦无限延长,我多希望妈妈有一天不疼了,可是这样的疼痛却越来越严重,疼痛加上没有合适的姿势,今天坐着屁股疼的好顿哭,我们扶着她,她喊累,我们让她躺着,她难受,我真的找不到一个合适妈妈的姿势,我甚至都想把妈妈挂在月球上没有重力或许好些,无助,那种感觉,那种绝望的感觉,我真正的感受到了
    别认为我说这些话是我怕了,对于妈妈,我是不会放弃的,这点我很自私,因为没有妈妈,我接受不了,所以即使妈妈活着再痛苦,我也让她活下去,我不怕累,我怕失去妈妈,为了我自己,我得让妈妈活下去,不管她现在活的有多么痛不欲生,我也必须让她活下去,而且我会尽自己全力去让妈妈活下去
    目前服用药物有巴氯芬,奇曼丁,24小时按摩,因为这些情况导致无法睡眠,恳请有经验的群友,家属和病友,一起帮忙,晨雾谢谢大家。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    奋斗
    2012-6-27 10:51
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2011-12-26 13:28:30 | 显示全部楼层
    :L晚上睡觉有时候我也会疼~不过换个姿势就好了~
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    2012-10-10 15:47
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-26 14:22:25 | 显示全部楼层
    感谢晨雾,:handshake:hug:
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    开心
    2012-9-29 05:02
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-26 14:31:55 | 显示全部楼层
    我老公也疼,只是男人会熬痛一些,痛的实在不行了就吃芬必得,一粒不够吃二粒,翻身换体位会好一些.捂一个热水袋也能缓解一些痛感.
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    2014-3-10 07:23
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2011-12-27 06:59:23 | 显示全部楼层
    实在不行,可不可以用杜冷丁啊?或者用大烟葫芦烧水喝,尽管可能产生依赖性,但是毕竟可以缓解一下痛苦啊!
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    2013-1-6 09:50
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2011-12-27 08:19:22 | 显示全部楼层
    不知道晨说的哪里的患者,中医讲究问闻诊切,辨证论治,如果是晋南或者周边地区的可以与我联系。另外,患者的年龄、文化程度也是治疗必须参考的方面。以我之见:1,心烦意必乱,患者思想上压力必须首先解除,至于方法方面好多可以参考遵循;2,肌肉僵硬,张力高使用中医气功解除,当然拔罐、针灸等方法也可试试,现在仅仅依靠按摩难以凑效;3,冬天气温低,尽量保暖,适当用药必须尊医嘱,请勿自作主张适得其反。顺致问候!预祝早日缓解!!
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    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2011-12-27 08:56:52 | 显示全部楼层
    老牛 发表于 2011-12-27 08:19 static/image/common/back.gif
    不知道晨说的哪里的患者,中医讲究问闻诊切,辨证论治,如果是晋南或者周边地区的可以与我联系。另外,患者 ...

    患者是的辽宁的,我让她和你网上交流,冬天家里不冷,屋里有暖气,这几天患者手脚肿,疼痛依旧。:dizzy:
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2011-12-27 09:04:28 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2011-12-27 08:56 static/image/common/back.gif
    患者是的辽宁的,我让她和你网上交流,冬天家里不冷,屋里有暖气,这几天患者手脚肿,疼痛依旧。

    书记:很好!让患者加入红色堡垒群也行,人多力量大。大家一起帮助她。
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    2011-12-10 08:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2011-12-28 18:06:59 | 显示全部楼层
    用温针,不需要复杂的手法,轻柔捻转进针。穴位选择:足三里、上巨虚、解溪、陷谷、然谷、太溪。进针前每个穴位按摩两分钟,按摩用拇指揉。
    进针后在点燃艾炷套在针柄上,每段艾柱长两厘米。
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    奋斗
    2018-1-11 09:30
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2011-12-28 18:21:14 | 显示全部楼层
    从中医的角度来讲痛则不通,但ALS病人由于神经系统的损坏,造成人体的气血都不通畅,也即经络不通、微循环差,经络通了气就自然通了,微循环改善了,血也就通了。普通的人工按摩力度只能渗透到人体的表层,上面家属所说病人痛得这么厉害,靠常规的按摩方法是不可能疏通,只能另想它法,要么请气功师、要么借助渗透力极强的仪器来治疗。以上只代表本人的看法,仅供参考。
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    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2011-12-28 19:59:28 | 显示全部楼层
    春风又绿江南 发表于 2011-12-28 18:06 static/image/common/back.gif
    用温针,不需要复杂的手法,轻柔捻转进针。穴位选择:足三里、上巨虚、解溪、陷谷、然谷、太溪。进针前每个 ...

    针灸可能暂时无法实现,谢谢春风老师的指点。
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-28 20:10:38 | 显示全部楼层
    谢谢春风老师,谢谢老牛,谢谢晨雾,感谢大家!给你们鞠躬了!
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    奋斗
    2013-1-8 14:07
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-30 07:33:42 | 显示全部楼层
    可以和我联系
    等我详细了解了对方身体状况后
    运用中医辩证方法找出办法
    尽力用专业的
    实用的方法
    为您提供护理帮助
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    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2011-12-30 08:50:00 | 显示全部楼层
    康源保健 发表于 2011-12-30 07:33 static/image/common/back.gif
    可以和我联系
    等我详细了解了对方身体状况后
    运用中医辩证方法找出办法

    好的,我让她找你,谢谢
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    2013-1-8 14:07
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-30 20:23:05 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2011-12-30 08:50 static/image/common/back.gif
    好的,我让她找你,谢谢

    好的,只要我明白的就会知无不言言无不尽!
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