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公告: 欢迎加入运动神经元病互助家园群，QQ群号516265539，微信号pugongyingals	晨雾 2020-12-13
隐藏置顶帖预览购买设备从了解开始—呼吸机篇（呼吸机的一些常识以及飞利浦各型号对比） ...2 3 4 5 6	晨雾 2011-12-29	8864044	天使的泪 2022-1-12 13:26
隐藏置顶帖预览 ALS名院名医 ...2 3	渐冻人石头 2013-2-20	3639777	冻城 2022-1-12 14:07
隐藏置顶帖预览购买设备从了解开始—咳痰机篇（飞利浦咳痰机的一些常识以及各型号对比） ...2	晨雾 2017-2-5	1936328	13873441967 2023-2-13 19:06
隐藏置顶帖预览蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发布会圆满召开	家园发布 2017-6-24	410389	赛小西 2017-8-5 17:43
隐藏置顶帖预览助力渐冻人舒畅呼吸 \| 第五期申请渠道开通	家园发布 2021-9-24	12745	家园发布 2021-9-24 12:13
隐藏置顶帖预览派特生物关爱渐冻人公益项目—助力渐冻人舒畅呼吸项目申请渠道正式开通	家园发布 2020-3-2	35280	家园发布 2020-4-30 18:40
隐藏置顶帖预览 [呼吁倡议] 呼吁--还要等多久 ...2 3	小米 2011-3-9	3115461	济南田 2017-8-7 12:46

预览 [政策福利] 我们可以申请残疾人救助金吗？	旱莲草 2010-12-4	63409	旅途中的候鸟 2010-12-6 13:51
预览 [媒体报道] 云南卫视:走进渐冻人杨永平（旱莲草） ...2 3	yanyan 2011-10-17	3524937	xiebz 2018-3-2 10:14
预览 [媒体报道] “暖春”渐冻人医生的故事 ...2	晨雾 2014-9-11	157927	木易小小 2015-6-28 18:23
预览 [媒体报道] 《走进科学》融化“渐冻人	严军 2011-3-14	32692	半佛子 2011-3-16 17:20
预览 [呼吁倡议] “王甲渐冻人关爱基金”－王甲就呼吸机捐助事宜致信ALS病友及家属	晨雾 2014-7-15	134072	zhy7811119 2014-11-24 22:06
预览 [呼吁倡议] 渐冻人及家人集体请愿~渐冻人的治疗需要国家政策支持 ...2	西子河畔 2015-4-6	158489	可可 2015-5-5 12:40
预览 [呼吁倡议] 望全社会关注渐冻症	13638060539 2015-4-10	132720	songzhaohongwei 2015-4-18 19:43
预览 [公益项目] 原本律师，用爱温暖“渐冻”的心 ...2	晨雾 2015-7-11	153571	bobocheung2013 2015-7-20 19:24
预览 [公益项目] 酒哥寻找河北困难渐冻家庭	渐冻人石头 2014-5-21	133043	苏州丽丽 2014-5-24 19:44
预览 [公益项目] 四川爱心人士关爱渐冻人活动公告	sszgl168 2015-2-2	123973	wx_p68a3hQ3 2018-9-20 10:06
预览 [媒体报道] 美国掀起第二季“冰桶挑战”，“渐冻症”研究已有初步突破(图)	青青草 2015-8-21	133265	好人一生平安@ 2015-12-17 07:41
预览 [政策福利] 没有残疾证的病友请抓紧办理	随缘 2015-9-5	95074	夏季的雪 2016-3-30 08:50
预览 [媒体报道] 艾米凭借唯一能动一根手指成为动画师	哭泣的鸟儿 2011-1-9	22504	菡萏尘雾 2011-1-10 14:25
预览 [媒体报道] 公益 \| 上海“渐冻人”家庭公益服务志愿者联盟成立!律师志愿者特受欢迎！	家园发布 2015-6-30	103588	凤冠霞帔123456 2015-9-7 16:52
预览 [政策福利] 中国将全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度	晨雾 2015-9-26	92919	慧云 2016-3-2 11:42
预览 [媒体报道] 一个11年渐冻人的微笑	l__want__you 2014-6-22	83240	上有歌 2014-6-28 18:15
预览 [媒体报道] 只要坚持，奇迹真会降临哦	l__want__you 2014-6-28	114913	会飞的蜗牛 2017-8-1 13:28
预览 [公益项目] 爱在身边，携手抗冻---爱心人士关爱川籍病友在行动	sszgl168 2014-12-5	93494	尘雨 2014-12-8 10:44
预览 [政策福利] 全国已有三家个省份将渐冻症列入医保	渐渐感冻 2015-12-9	124581	junjun 2016-1-4 14:06
预览 [呼吁倡议] 致病友	达舒sdg 2016-1-3	83018	779830210 2016-1-12 16:11
预览 [媒体报道] 西安“渐冻人”只能控制一根指头成都募捐呼吸机	严军 2011-6-28	12180	旅途中的候鸟 2011-6-29 14:02
预览 [呼吁倡议] 政府应当承担罕见病的治疗费用	然也然也 2013-12-26	63349	东天的程子 2015-4-18 00:33
预览 [政策福利] 有用的残疾证	清风 2014-4-11	93892	a123456789 2015-9-5 17:54
预览 [媒体报道] 希望：让ALS患者走出困境	xqs0107 2014-9-16	72573	菜鸟 2014-9-22 16:13
预览 [媒体报道] 新浪视频：上海渐冻人	xqs0107 2014-9-19	84613	软绵绵 2014-12-1 23:51
预览 [媒体报道] 原本律师，用爱温暖“渐冻”的心	家园发布 2015-7-2	82465	开瑞 2015-7-5 10:54
预览 [呼吁倡议] 酒哥给电视栏目主持人的一封信 ...2	翎舟 2012-1-2	2911761	小白兔乖乖 2015-12-18 10:22
预览 [媒体报道] “渐冻人”父亲离世女儿欲捐相关设备 ...2	渐冻人石头 2013-4-17	185618	ifirefox 2016-5-18 17:39
预览 [公益项目] 成都新希望公司拟免费为成都地区ALS病友提供牛奶	sszgl168 2014-8-23	72335	琉璃瓶 2014-8-24 16:49