面对ALS
2012年12月19号，那天老妈生日，父亲在上海华山医院被确诊为运动神经元病。在这之前，我们全家人都没听说过这个疾病。一直以为父亲患的是腰间盘突出，半年多来也一直当腰间盘突出在看病，一直吃药，推拿，都不见好。那时的我刚上大学，不懂事，对父亲的病也不怎么关心，很多细节我也不知道。 在我记忆中，确诊之后每次我回家的时候，爸妈拉着我在网上不停的搜索治疗运动神经元的医院和方法，我总是不耐烦，那时的我真的很不懂事,爸妈小学文化，不会用电脑，一直巴望着我回家，帮他们查到点什么，哪怕是找到延缓病情发展的药也好。可是那时的我真的很让他们失望，每次他们几乎是求着我查相关知识，记得2013年元旦，求了三天，查了三天，什么重要的东西也没查到，后来在网上看到细胞移植可能有治疗运动神经元的希望，那时候爸妈决定去北京，甚至准备好了去北京的所有东西，后来看到ALS互助家园网说细胞移植是骗人的，不能治疗运动神经元病的，所以也就没有去。 后来慢慢的，父母也就没有叫我在网上查关于运动神经元的相关治疗方法，我不知道他们是相信了医生说的，这一类疾病是没法治愈的，还是怕看到我不耐烦的态度，所以不然我查了，现在的我只知道他们一定很无奈，很无助，当时的我太无知，全然不会去体会他们那时的心情。 2013年4月，家里人开始相信耶稣，相信主可以治疗父亲的疾病，奶奶是家里领养的孩子，按她自己说的，她本是不能相信耶稣的，即使是在亲弟弟去世的时候也没接受耶稣的救赎，但是为了父亲，她还是信了，那时可以说是被活埋，因为没有完全得救，只是因着疾病去相信，记得湾南的姊妹跟我说过，没有清楚得救的受洗，在以后属灵的道路上走的可能会困难一点。但我没想到，父亲的这条路走到现在竟是这样的艰难。 那时候父母，爷爷奶奶每周都去聚会，一开始我很反感，仗着自己多读了那么几年书，无法接受老一辈的想法，主内的弟兄姊妹劝了我很多次，父亲后来也说，相信耶稣不是为了我的病，而是为了自己永生的生命，2013年的端午，我在教会长辈姊妹的带领下在主面前悔改相信，我相信耶稣的初衷是为了父亲的病，而不是为了自己永生的生命。由于我在上大学，所以教会的长辈帮我联系了下沙的教会，慢慢的我也会在湾南聚会，开始追求，我很软弱，总是找着各种理由不去聚会，磨磨蹭蹭追求了一年，终于在14年的6月15日受洗了。也很感谢一直带领我追求的那位姊妹，无论是在生活上还是在属灵的最求上都给了我很大的帮助。 13年春天，父亲还坚持工作，那天我永远都忘不了，那天我从学校回家，父亲开车到车站接我，工地临时有事，就开车带着我顺道过去了，那是父亲的左腿已经萎缩的厉害了，看着他晃晃悠悠的爬上梯子，真的好担心，我不知道我是怀着怎样的心情看完这一幕的。回去的路上父亲跟我说了很多，希望我好好学习，想考研就考研，不用担心家里，等病情稳定了就开个小店，收收房租。 确诊的时候从上海华山医院配了两盒例如太，力如太是进口药，没有医保，太贵了，网上说国产的力如咗成分根力如太类似，但价格低很多，于是父亲就托人从海南空运了十盒力如咗，在我记忆中是2000多，吃完也没感觉有什么效果，就没有再吃。13年5月份的时候，父亲听人说珍宝丸对运动神经元有缓解作用，杭州百济新特药房有售，所以那时候趁着周末，我就跑去药店买了然后寄回家，连续买了两次，大概12盒，听药店的人说效果很好，有几位病人控制的很不错，但是父亲吃了感觉没有什么效果就没有再吃了。 病情发展的真的很快，每次我回到家，看到父亲，他的状况都不一样，记得13年暑假快结束的时候还开车送我去武康半临时身份证的，过一个月回来的时候就听说不能开车去聚会了。 父亲喜欢园艺，花了大把钱买了树中下，确诊了之后就再也不能管理花木了，这个任务只有我来做，树很多，常常需要修剪，在父亲还能走路的时候他会在我旁边，告诉我每一棵树的修剪方式，对一个女孩子来说剪树真的很累，手上也常常会剪出水泡，我人不是很高，很多树都需要搬着凳子才能剪到，作为家里唯一的孩子，我只能坚持。 14年初的时候跟父亲聊得来的一个病友去了上海华山医院看病，据说是打针，8000一针，打完后病友感觉很好，后来母亲带着父亲也去了，上海的地铁站很大，要走好多路，那时父亲走路已经很困难了，而我也只能在学校里担心。挂号需要排队，那时候我们不会网上预约，母亲一个人排队排了一夜，半夜的时候母亲发qq跟我说，女儿，我好冷，我好无助，不知道该怎么办？那时的我没有能力，只能躲在被窝里一夜一夜的哭，埋怨上帝的不公平。在医院，老爸看到了一直都是在视频上才能看到的病友。后来在医院打了三针，住了一段时间感觉没什么用，就回家了，没过多久就听说了病友去世的消息。 13年过年的时候买了血氧仪，又买了鱼跃牌的雾化器，因为那时候老是觉得喉咙里有异物，有痰就买了。也开始配中药祛痰，药方是老妈在论坛里看到的，然后找医生写了去配的，一开始是在煤气灶上煎药的，需要人看着，爷爷又身体不好，后来听表姨说网上有卖电药锅的，我回学校就立马买了一个，老妈发短信说很大只，很好用。 最后一次一家人吃团圆饭是在14年中秋，饭是在楼上大厅吃的，那时候父亲已经不能走路了，每天母亲晚上把父亲搬到护理床上去，早上再搬到电脑转椅上。8月底的时候买了飞利浦伟康ST25无创呼吸机，因为我们对呼吸机不了解，所以选择了商家上门服务，价格比较高一点。开始的时候每天晚上睡觉的时候带一下，白天是不用的。后来又买了一台福通的呼吸机备用，记得父亲最后一次下床是在14年农历九月初九，那天我正好回家，后来就再也没看到父亲起来。 带便孔的护理床用起来不好，父亲是无法在床上大便的，所以我们在淘宝上买了家用吊机，放在护理床边上，又买了坐便椅。每次大解的时候爷爷和母亲就把人吊起来放到坐便椅上。再后来，每次我回家，父亲都是躺在护理床上的，吃饭是需要母亲喂的，食物必须切成小块，总是说饭太硬，然后就没吃多少。慢慢的一天24小时都带着呼吸机，买了鼻罩，然后就晚上带口鼻罩用飞利浦呼吸机，白天带鼻罩用福通的呼吸机。对于呼吸机读卡，每次我们把数据发过去，都没有回应，这我们也感到很气愤，后来就在我电脑上装了读卡软件，是晨雾给我们的，但是读卡我们也不怎么会看，所以呼吸机的数据都是根据父亲感觉的舒适度调的，可以说是怎么舒服怎么调，调到后来潮气量就有800多了。其实按照我父亲的体重四五百就够了。 很多细节我也记不清，记不全，作为一个女儿，我真的很不孝。没想到父亲的病会发展的这么快，我也一直接受不了父亲生病的事实，那时的我常常一个人偷偷的哭。父亲多大年龄，您多大年龄，大学毕业了吗 {:sad:}久病床前无孝子，也算是难为你了{:smile:} 一个ALS家庭的轨迹....... 不容易啊 沉重{:hug:} 活着坚强 发表于 2015-7-28 21:05
父亲多大年龄，您多大年龄，大学毕业了吗
我父亲今年48，我今年才大学毕业。
{:hug:} 孩子，你不容易！不要自责了！过去的永远回不来！你今后的日子也很不易！唯有自己坚强，尽力扶伺父亲，帮助陪伴母亲，还有工作。真不容易。请你一定向前看！ 坚持，加油 有些东西一旦失去，你将永远不再拥有{:sad:} ALS让你长大，让你懂事，让你成熟。向前看吧，姑娘！ 你父亲的症状发展太快，你又是学生，身不由己，不要太过自责，以后多尽自己的责任就是了。不知你父亲现在如何呀？说出来，看大家能帮上什么忙。 坚持！加油！你是有孝心的孩子！挺你！ 你父亲现在状况如何？？护理很辛苦，加油！！
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