我的抗冻日记3
我的抗冻日记（3） 5月14日 星期三雨 心情舒畅这几天写日记，回忆起以前的一幕幕，老公为我做了那么多，这些年来，他多么辛苦，我多么幸福。我却还经常对他发脾气，真是太不应该了。我明明知道不应该，却每次自己烦躁的时候都要找他麻烦。说来也奇怪，跟他发完脾气，我心情就好了，他有时候也会被我气得暴跳如雷，但是马上又能够若无其事的照顾我，我想这就是夫妻吧。今天下午老公去义务献血了，他是一个最有爱心的人。 我的饮食（1）我知道随着口腔肌肉的萎缩，饮食会越来越困难。我可不想因为食物掉气管而开刀。所以我一直对自己饮食非常注意。首先，无论是自己吃喝还是家人喂，一定要先调整好呼吸，准备好了再开始。尤其是不要在我还在大口吸气或者呼气的时候把茶水或者饭菜往我嘴巴里面送。二是要集中注意力，稍不留心就呛了，而且集中注意力的程度不断升级。原来可以一边看电视一边吃喝；后来不能看引起情绪激动的电视；现在是我吃喝的时候不能看电视，也不能和我说会，甚至不能有人在旁边走动，我一分神就呛住了。现在最好是单独在书房喂我。我非常抗拒有客人看着我吃喝。我不喜欢让人看见我呛着，或者掉饭菜，流口水的样子。原来家里有一个透明的塑料杯，老公发现用来给我喂茶比较好，他们好把握一些。于是他在网上淘了10个透明玻璃杯。买了两个款式的。主要是杯子口子有不同。一个就是原来塑料杯那样的，是直的，另外一种是口子有点向外展开一点的。我觉得这个更加好。我自己分析了一下原因：我的下嘴唇肌肉萎缩了，不能橡健康人一样伸长嘴唇喝水。而这个杯子向外展开的部分刚好可以弥补我的缺陷！我不用伸长嘴唇杯口可以直接放我下嘴唇上面！我刷牙，喝茶，喝牛奶都是这种杯子。我喝汤也是用那种碗口比较薄，并且向外伸展一点点的碗。随着脖子越来越没有力气，喂我喝茶的时候脖子要尽量保持最舒服状态，杯子送我嘴边，一部分空着的杯口直接放我嘴巴里面，不要让我伸长和脖子去喝 。TO老公，我来月经了，你今天晚上帮我洗屁股的时候两条裤子都要换了。晚上睡觉继续重点注意肚子不能着凉。TO妈妈我脸上皮肤太干燥了，请帮我抹郁美净。 5月16日星期五，阴心情慵懒这两天懒洋洋的，没有力气，总是想睡觉。不知道是不是写日记累的 ，昨天干脆没有 写。今天一开始就觉得累。 今天下午老公要去给女儿开家长会。如果我健康肯定是我去的。而且如果我健康，女儿的成绩会好 得多。她爸爸对她只有一个要求：身心健康地成长！对于她的功课保持中等就可以了。我的饮食（2）自从生病，我的饮食问题一直困扰着我和的家人。刚开始，我坚持了一段时间不吃鸡精味精。我这个人本来就挑食，随着口腔肌肉萎缩变得越来越挑食了。我经常一下子就饿得眼冒金星，四肢发软。后来我想清楚了，反正运动神经元细胞已经死得差不多了，我还不如现在吃好喝好，保持精力充沛，想吃什么就吃什么。我早餐喜欢吃早餐店的米粉或者面条。以前自己走去吃，后来妈妈买回来喂我吃。有一个情况我老公一直不懂，我也才想明白。就是刚刚发病的时候我告诉他米粉比碱面容易吃，因为米粉比较光滑，容易吸进嘴巴。但是后来又觉得碱面比米粉容易吃一些。原因其实很简单：现在嘴唇没有力气了，吃米粉也好，面条也好，不能靠吸进去，而是直接送我嘴巴里面，这样不太光滑的碱面反而不容易滑下来。但是吞下去的时候碱面比较费力气。当然喂我米粉或者面条 的时候一次不要太多，咽不下，也不要太少，浪费力气。一定要把面在筷子上绕几圈，这样容易嘴巴咬住。除了早餐，我还要吃三餐：中餐，晚餐和夜宵。我甚至没有力气吃饭，总是没有吃饱就累了。很快就又饿了。白天还好，随时可以叫家人补充食物，晚上就一定要睡觉前吃好。夜宵很重要。因为晚上虽然老公会帮我翻身，但是自己还是会小范围地动一动身子，移一下脚，还有不可预见次数的肌肉痉挛都要消耗大量的热量。 吃什么是最伤脑筋的。我原来不怎么吃肉。但是生病以后觉得一定要吃肉才有力气。尤其是很饿的时候吃自己喜欢的口味的 肉马上就有力气了。相反，如果很饿的时候吃米饭或者蔬菜，我觉得越吃越冷，越吃越累。我觉得是补充能量不够快。而且随着病情加重，饭粒很容易掉气管；蔬菜要翻动和嚼碎太费劲。这几年我一直没怎么吃饭和蔬菜。要吃也是不太饿， 身体状态比较好的时候吃。还有一个原因就是吃了米饭和蔬菜我会增加上大厕所的次数，每次上完大厕所就肚子饿。给家人添很多麻烦。但是完全不吃米饭和蔬菜会缺乏维生素的。以前老公总是给我买21金维他。我吃腻了。现在我偶尔会 吃饭了。因为我发现小炒牛肉拌饭倒入一点浓汤汁，饭好吃容易下咽，不容易掉气管。我最近还觉得西红柿炒鸡蛋 好吃。太饿的时候就只炒西红柿，容易吃。我吃的食物的一个特点是油多，而且都是猪油，我觉得这样更加耐饿。不管家人怎么用心照顾，我还是经常会饿得筋疲力尽，这时候吃糖是补充能量见效最快的。所以老公在家里一直备有糖。饿了吃一颗。随着我对自己病情越来越了解，妈妈照顾我越来越有经验，吃糖的频率小很多了。我也有段时间喝牛奶放入白糖也能够迅速补充能量。现在想想应该喝以前学生时代的那种全脂甜牛奶更好。记得以前吃了以后马上冒汗。以后如果不能吃硬糖了，也许可以直接喂我一勺白砂糖。TO老公我的脖子没有 力气了，刚刚是头仰到后面，回不了位，喉咙扯得过不得气。希望你以后看见这种情况帮我把头扶到前面就可以了。TO妈妈我床铺上的枕头两三天就要洗一次，口水越来越多了。 5月19日 星期一雨 心情一般 今天中午下大雨，妈妈忘记接侄儿放学。幸亏他自己和同学的奶奶一起回来了。这是这学期第二次了。身上的裤子去年穿的时候大腿紧了一点，今年穿了绰绰有余。我从小就那么讨厌自己腿太粗，如今小了却一点也高兴不起来，而是巨大的恐惧。生病以来一直引以为荣的肚子上的两个“救生圈”去年还剩一个，今年没有了，突然发现以前要照镜子才能看到的剖宫产疤痕现在每天洗澡的时候一览无余！唉！ 我的饮食（3）喂我喝水的时候透明杯子里面的水不能太多也不能太少。水太多或太少都容易呛。二分一到三分之二杯最好。喝的时候水流不要太快，也不要太大。但是杯子要稍微放上一点儿，尤其是吃药片的时候要借助水流的冲劲把药片冲进去。当杯子里面水太少的时候没有把握就不要喝了，即使是牛奶也情愿浪费而不要呛着，否则得不偿失。给我吃任何东西之前一定要先喂一口水湿润一下嘴巴，因为我不能说话嘴巴里面太干。当然吃药前也一样。不然食物或者药片粘口腔里面下不去。喂我吃东西的时候我要 先调整呼吸，吞下口水才开始吃。我一旦张口接了食物闭上嘴巴准备嚼了就不要把粘在嘴巴外面的哪怕只有一点点食物再往嘴巴里面塞。因为我如果张嘴就要花很大力气才能阻止已经放到嘴巴里面的食物不掉出来。太累了，而且得不偿失。我以前就比较挑食，喜欢各种美食，但是我不喜欢甜食。生病以后可能因为口腔肌肉不能灵活运动，对食物口味更加刁了。在我很饿的时候我也不愿意吃不合自己口味的饭菜，我宁愿吃一颗糖。这时候要是能够吃到我喜欢的食物就马上精神抖擞心旷神怡了。但是这种食物一般是被人们列入垃圾食品，被老公监控了，只有偶尔尝一尝了。因为口腔肌肉不灵活，所以每口只能是喂同一种食物。例如吃辣椒炒肉就不要把辣椒和肉同时放进嘴里，因为两种食物的材质不同，需要咀嚼的程度也不同。可能辣椒可以吞下了而肉还要继续嚼，而且可能肉离嗓子眼比、辣椒还要近，这样处理起来就很麻烦。食物的形状也要切规则一点比较好。最好切成扁平块状，一口刚好一块比较不容易从嘴巴里面掉出来，尤其是苹果这类比较硬一点的东西。 TO老公昨天晚上你刚刚睡着的时候你的脚总是踢到我的枕头，枕头翘起来了，我的脖子不舒服，呼吸也不顺畅，所以总是不得不叫醒你。上次的臭豆腐很好吃，今天你散步以后能帮我带吗。TO妈妈请帮我把鞋扣解开，太紧了。 2014年5月22日星期四阴心情 好昨天姨妈们来看我了，送来一只土鸡，很好吃。自从我生病，家里吃鸡总是把最好的部分给我吃。鸡肚子，两个鸡腿都是我的，用高压锅蒸。每餐蒸一个，可以吃三餐。知道姨妈们会来，我提前给她们每人网购了一双老年人皮鞋，因为想起了小时候总是穿她们给我做的布鞋。加上妈妈的一共买了四双。老人们都很高兴，也很感激。我却感激我老公，因为且不说钱，我每次网购都要麻烦他帮我付款和确认收货。 我的睡眠 除了吃饭，睡觉是我最重要的事情。也是我和老公最苦恼的事情。他太累了，我太内疚了。吃饭还要好一点，毕竟可以通过电脑沟通，而睡觉的时候有任何需要都靠老公根据我那谁都听不懂的语言以及设身处地的猜想来完成。自从2010年下半年不能自己翻身同时就不能仰睡了。一是背上面没有肉撑着，仰睡一下子背心就痛。二是胸前和腹部肌肉萎缩了，仰睡的时候这些肌肉绷着牵制了呼吸。三是仰睡的时候痰容易堵住喉咙导致呼吸困难。所以我在床上只能侧卧。仰卧沙发上的时候要经常帮我弯曲一下腿 ，不然膝盖僵硬。睡觉的姿势很重要。只要老公不在家我就不敢一个人睡床上。总的来说就是根据身体弯曲变形的情况侧卧。头放枕头上，视线要稍微向下，因为颈椎弯曲了，头如果向前甚至向上会提不上气。腰椎也弯曲了，所以屁股要向后弓着，膝盖也要弯曲。注意身体不能太侧向前面或者后面。向后倒的话就成了仰睡，这样还算好，因为老公很容易看出来。可是如果向前倒的话，身体重量全部落在下面那个的胳膊上面，但是又不容易看出来，因为和平时差别不大。我痛得一下子说不出话，而老公根本找不出原因。只有等他猜我是不是要翻身的时候猛点头。其实只要把我的肩膀向后推就可以了。特别注意侧卧时下面那只手要向前张开大概45度角！这样才能够使身体平衡，不容易向前或者向后倾倒。也不容易压得胳膊痛。TO妈妈 请帮我把肚子前面的内衣扯下一点。肚子冷。我上厕所的时候如果像刚刚那样身体往一边侧倒，就请您帮我把大腿往那边移动一点。5月23日 星期五阴 心情 安静今天上午我睡觉的时候表姐来看我了，她一看见我就说我瘦了。一般到我家的客人都会说我“还是原来一样，根本看不出是一个病人”。其实我知道他们来之前我老公肯定对他们进行了这方面的引导。我的睡眠（2）网上看见一些病友苦恼睡觉的时候耳朵痛。我好像暂时避免了这个问题。主要是我买了一个很软和的枕头。当然更主要的是老公会及时帮我调整枕头和头的位置以及翻身。头不要睡枕头中间，头的重心要放枕头一侧位置最突起的地方。我以前只知道这样舒服一些，不知道为什么。现在想清楚了：其实问题在颧骨。颧骨是侧卧的时候落枕头上面身体的最低部位，如果颧骨的位置高一点的话，耳朵就不容易痛。更加重要的是呼吸和吞口水能够顺畅一些。还要记得头要向下稍微弯曲。枕头不要离肩膀太近，也不要太远，不然脖子痛。睡不着或者一觉醒来头老是动就可能要调整枕头了。调整枕头的时候要一只手托起我的头再另一只手拖动枕头。不然柔软的枕芯容易挤到一堆，头怎么放都不舒服。如果不小心已经这样做了就要把枕头换一头睡或者干脆帮我翻身。我生病以后觉得被子太重了。老公帮我买了又软又轻的新被子。帮我盖被子也是很讲究的。老公一直疑惑为什么总是他热的时候我冷，他冷的时候我又热。其实我总是比别人冷。因为骨间肌萎缩了，所以一冷就冷到了骨子里面。所有关节处都冷。尤其是到了晚上睡觉的时候身体消耗了一天，没有多少热量了，非常冷。所以经常是老公帮我洗完澡，大汗淋漓地把我放到床上，我却还要盖被子。最最常说的是“背心冷”，“肩膀冷”。我喜欢把多余的被子放后面。一是因为脊椎一线都比较冷，二是腰子不容易痛，腰后面最好特别压实一下，三是被子挡住后背使身体容易保持平衡，不容易倒向后面，减少老公起身的次数。被子千万不要顺着床铺荡下去了，那样觉得一个力气总是把我整个人往那边扯，非常累。我身上热的地方也有。就是我的手。因为我 的手指头总是弯曲着，既不能张开又不能伸直，所以总是热乎乎的。睡觉的时候要把压着的那只手的手指头拉直，展开，手心朝下放好。这样既能够散热又有利于身体平衡。因为不能自由翻身，也不能自己掀动被子，热气都在被子里面，不能散发出去，所以睡一觉醒来就觉得很热，需要老公帮我掀开被子，但是很快又会冷。又要盖上。如果肩膀或者大腿压痛了就还要翻身。这几年老公的每个晚上就是在不断地帮我调整枕头，翻身，掀被，盖被中度过的。有时候还要摸痒。这份辛苦是任何人难以想象的。我对他不仅仅是感激，还有十分的佩服。TO老公今天晚上帮我换枕套。 5月24日 星期六 雨心情 心疼昨天晚上老公12点多才回家，喝醉了，朋友送回家的。脸色发白，走路踉跄。可是一看见还坐在电脑前面的我，就本能地，习惯性地来推我回房睡觉。我心就是一阵痛。妈妈看他这个样子马上叫醒老弟来送我上厕所。但是老公还是坚持自己来。今天早上又帮我洗了澡，洗澡前还要帮我顺便刷牙。 我的睡眠（2）人越来越瘦，又只能侧卧，早晨起床以后觉得有点腰酸背痛，而起床，穿衣服，上厕所，洗漱，吃早餐这些事情之后我就累坏了，只想在沙发上好好睡一觉。我白天喜欢睡沙发。一是因为冷热可以随时叫唤妈妈。二是因为侧卧了一个晚上，很想仰睡。让晚上没有休息好的肌肉充分休息。每天都是妈妈扶我睡沙发。妈妈不能像老公和老弟一样把我一把抱起，只能巧用力。先把我的椅子尽量靠近沙发。再把我躺靠在椅子后背的肩膀扶正，同时注意我的脚板放平，两只脚之间的距离调整好，不能靠在一起。最后一鼓作气扶着我的一只胳膊让我站起来并迅速坐倒在沙发上。大功告成！我以前还能坐在沙发上，现在坐不稳了，头直接倒沙发扶手上了。然后妈妈就帮我扯好后面的衣服，把我的双脚放上去。再慢慢调整身体到最舒服状态。我老公原来一直不明白为什么我在床上不能仰睡而在沙发上却可以。其实是沙发很软和，背心不会痛；我个子矮，睡的是那个两座沙发，头和脚分别放在两边的扶手上面，而且扶手是固定了的，不像床上的枕头会动当然也不会扯直呼吸肌。仰睡的时候要注意手要放肚子上面，但是双肘要撑沙发上面，减轻手对肚子的压力，又能撑着被子。但是由于上半身一直不能动，所沙发也不能睡太久，胸口会痛。而且我们家沙发内侧低外侧高，不及时调整身体腰会痛。 让人感动的是无微不至照顾你的家人，请代我问候他们，祝福他们。{:soso_e178:} 患难见真情啦！祝你在逆境中获得幸福！！！ 感动，心疼，让我们一起感恩，加油{:soso_e178:} 家人的辛苦，我能理解。作为病人，我们唯有坚强，才能给他们一点点安慰。
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