感谢家园，感谢书记，感谢雨珠姐，感谢丽丽，感谢默默，愿好人一生平安
我叔是ALS病人，自2012年4月中旬因为双臂肌肉不停跳动后确诊为ALS，延髓首发，确诊后病情急剧发展，由于发展太快，我叔来不及去面对现实，于是很悲观，他很了解这个病，世上无药可治，拒绝一切治疗，但他接受了用上呼吸机。在用呼吸机过程中，一直是默默在帮我读数据，在12月底他发现我叔的数据线条一直间断，呼吸频率高，潮气量也在下降，经过多人开导我叔，但都拒绝去医院检查。他认为这是病情的必然发展。
1月18号晚由于全身发抖入院，检查转入市级人民医院后，各科室在踢皮球，最后我叔自己要求出院，但是已24小时不能脱机了。回到家后二小时，已出现了险情，一度差点走人，戴着呼吸机只看到只呼不吸，气喘得非常厉害。伴着体内发热（量体温是正常的），在最难受的时候我叔是抓着床拦，比划着写，他在自救，用笔写下自己需要：冰、板蓝根、退热散。由此可见他头脑还非常清醒，右手及双脚还有力，如果就这么走人，我们是多少不甘心啊！他要求三次要打镇静剂，最后经过开家庭会议，同意给他打，因为他太辛苦了！我们一一在向他告别，但是，打完并没有静下来，叔已挺过来了。他给我们感觉是太坚强了！有很强的意志力。
焦虑地守着他，束手无策，此时我一直在跟丽丽联系，她一直鼓励我找雨珠姐及书记，他们一定能帮到我的，又因为我回去前书记给了我方案，我带着方案回来，可没被采纳，我觉得枉了书记的一片好心，毕竟他也是病人，这个时候他还安慰我不要着急，这样我觉得我不好再麻烦他们了，丽丽叫我再试下打电话给雨珠姐，在第二天早上与叔沟通，他同意了书记的用药后，我赶紧打了电话给雨珠姐，雨珠姐耐心的告诉我怎么应对及告诉我以后有可能发生的事及怎么去处理，给了很多方法及建议，此时我们终于定下心来了。
现在第二天，已趋向平稳，继续用书记的说的针剂，继续吃雨珠姐给的药方，继续用雨珠姐给的按摩手法，让病人更舒服些。他现在已能平躺，用笔交流，24小时呼吸机。
在这，我要感谢家园，让我们认识了疾病，学习了护理及一些应急的方法，
我要感谢书记，不仅带病提供这个平台让我们找到了家的感觉，还不厌其烦地帮我分析病情，还提供了方案给我。
我要感谢雨珠姐，在我慌乱中，给了很多方法，令我叔舒服些，缓解些，传授了一些经验及以后应该注意的问题。
我要感谢丽丽，不是你一直在鼓励我，我也在放弃我叔，我也不会迈出请教书记及雨珠姐。
我要感谢默默，是他一直帮我读数据，调整参数，给我建议。
感谢一直帮助我的朋友们，谢谢你们。
这病不可逆转，我只求我叔能活下去，能过得舒服些，他能安稳舒服渡过一天，我们都安心些。无论怎样，我们必须去面对的。
最后，我想对病友们说：你们一定要坚强，有坚强的意志力，能赶走病魔，远离死神。
我想对病友家属说：平时在家园多学习，多请教，多咨询，紧急关头不能慌乱。书记、雨珠姐比医生强多了！
愿大家，坚强开心面对一切！
:victory:加油 看得出，你们是全家族在战斗！ALS病人有这样的的家属、亲人，我们都感激你！你也是好人，给我的通鼻器还没有用;P 你也是好人，看到每月的捐款，很感动！:hug: 我们同病相怜，所做一切是应该的{:1_1:} 真实.感动.温暖......传递爱的正能量.来战胜病魔.一起加油:handshake :handshake:victory: 雪中送炭:victory:
大家一起加油！ 加油!:handshake :handshake:victory: :handshake一起加油 .一起加油:victory: 我们所做的一切是应该的，因为加群后我们是相亲相爱的一家人！抗冻路上一起努力！:hug: 糖块，好样的，我们一起加油
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