ALS病人给李克强副总理的一封信
本帖最后由 五龙戏珠 于 2013-3-20 15:17 编辑ALS病人致李克强副总理的一封信
尊敬的李克强副总理:您好!
在您的百忙中打扰,实在抱歉!但也实属无奈,因为听说您分管卫生医疗,于是就来“骚扰”您了,敬请谅解!
我们是“肌萎缩側索硬化症”患者,医学简称ALS,俗称“渐冻人”,也就是和癌症、爱滋病、白血病、类风湿齐名的世界五大绝症之一。其它病现在都有药可治可控 ,而唯独我们这种病是无可救药、不可逆转的。最著名的代表人物就是“霍金”,这种病的特点是:隐秘而来,病情逐渐加重,患者自始至终意识清醒,全身肌肉逐渐萎缩,失去运动能力、自理能力,说话能力、吞咽能力、 呼吸能力,就如同被慢慢“冻”起来了似的,最终在完全清醒的状态下衰竭而亡,这种死法也是这种病最残忍的特点。
由于这种病的发病率极低,只有万分之几,据不完全统计全国也有20万患者。由于人数少,又不传染,所以了解这种病的人也少,很难引起人们的广泛关注,也没有引起政府部门的关注,所以直到现在,医保的大病统筹将这个世界五大绝症之一的凶恶疾病排除在外,使得我们这个无奈群体被大病医疗救助无情地拒之门外。 党和国家非常关心民生,可是,我们却享受不到社会主义大家庭的温暖,眼睁睁地看着自己的躯体逐渐被“冻”起来,看着家人受累、流泪,看着日渐窘迫的家境债台高筑,我们却无法说话表达,无法活动,心灵的煎熬远甚于病痛的折磨,多少病友生不如死,多少家庭人亡财空!尤其严重的是,许多患者都是家中的顶梁柱,上有老下有小,其惨状目不忍睹!
目前,对于这种病仅有极少的药物可以延缓一下病情的进展,且又不能享受医保报销。因此,经济上的压力使我们难以释怀,就容易产生抱怨情绪。同样是社会主义大家庭的成员,享受的待遇为什么相差那么大呢?再与国外对比,包括我国台湾、香港在内 ,简直就是天壤之别,人家不仅报销药费,还给护理费,因为我们这种病太累人了!
我们懂得需要坚强,需要乐观,更加需要尊严!面对病魔,病友们团结互助,携手“抗冻”,抱团取暖,与疾病进行着顽强的抗争。但是,没有党和国家的支持与呵护,我们就像流浪在冰天雪地里衣不蔽体的孩子,虽奋力挣扎却难逃厄运。去年,民政部拨款80万元,用于救助全国的“渐冻人”,尽管杯水车薪,病友们还是在网上发表帖子、感激涕零。毕竟有了开始。但是这点钱确实太少太少了! 其实最重要的,还是应当把这种病纳入医保大病病种。最近卫生部又公布农村医保并把肺癌、胃癌等20种大病全部纳入大病保障范畴,可就是没有包括我们这种病。我们百思不得其解,这么可恶凶残的世界绝症,怎么能连大病都不算呢?我们恳请李总理能关注一下这个群体,关怀一下这群不幸的同胞,能过问一下这个病的事情。我们相信,在您的关心、关注、关怀下,在我们广大病友的坚持努力下,在不远的将来,一定能够战胜“肌萎缩側索硬化症”这个病魔!您就是我们的坚强后盾! 衷心祝愿我们的国家越来越好! 此致
崇高的敬礼!
信中建议增加,国家拨付专款尽快研究治愈此病的有效方法。 支持,顶:victory: :victory: 写得好,写出了我们的心声,谢谢楼主. :handshake:victory:坚决支持!多谢五龙大哥! 本帖最后由 渐冻人石头 于 2013-1-18 15:18 编辑
签名支持
不要急于发给李克强,等3月份,他出任总理后,寄给他。 支持:victory: :victory: :hug: :hug: 支持太好了
必须支持,重视必将使解冻早日到来 强烈支持!早纳入大病医保,组织力量攻克ALS。