解决身体痛痒问题
身体痛痒时，既说不出来又无力解决，这对渐冻症患者来说是件十分痛苦的事。此时需要家人和看护人员细心观察，发现患者表现（微表情或微动作）异常时，可耐心询问患者：“是不是觉得哪里不舒服？”“是疼吗？”“是痒吗？”，问完一个问题后要耐心等待患者的表达，尽量不要针对一个问题重复发问，因为患者的神智意识完全清晰。应对痒的方法：l建议家庭备有“达克宁”、“皮炎平”、“风油精”、“清凉油”一类的常用药，以备不时之需。l为患者洗澡/擦身体时，逐一部位察看患者的身体有无红肿、斑点、异常皮肤粗糙，如果有发现，应马上处理。夏季蚊虫多，建议24小时使用蚊香或驱蚊喷雾，降低被叮咬的频率。l当患者服用新药时，仔细阅读说明书，看看过敏症状中是否有皮肤过敏这一条，如果有，则需要护人员特别关注。l每天用棉签或者面巾纸帮助患者清理鼻子，每周用棉签帮助患者清理耳朵。应对疼的方法：l患者在四肢肌肉萎缩过程中，会感觉到关节处剧痛，尤其是膝关节和肩关节。轻缓的按摩可以缓解疼痛，也可以在关节处擦拭“玉龙油”。如果疼痛难以忍受，一粒“芬必得”能让患者好好地睡上一觉。l抑郁症就像是ALS的影子，抑郁症的躯体化症状之一是身体某一部位莫名疼痛，可以在医生的指导下服用抗抑郁的药，伴以按摩减轻疼痛。l肌肉疲劳性疼痛。大部分患者很容易肌肉疲劳，比如：连续2~3小时坐在椅子上，会感到腰、脖子、大腿甚至肩膀痛，家人或护理应注意坐的时间要“适度”，这个“适度”应由患者自己掌握。l病程进入中后期，部分患者会在天气变化时感到疼痛不适，应对的办法是休息、保暖。完全卧床和中后期患者身体会有压迫的疼痛，最典型的是平躺时，后背、屁股、大小腿会感到很痛，需要家人或护理每隔2个小时帮助患者翻身换姿势，同时按摩身体受压部位。
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