liu_Vyu93 发表于 2021-3-10 14:04:35

新人求助

妈妈今年70岁,吞咽困难,头痛,入院检查两个星期,最终做了肌电图确诊运动神经元病,但医生说还有个基因检测,可以进一步确诊,请问各位需要做吗?

拥抱太阳 发表于 2021-3-11 10:20:51

你是在哪里做的肌电图？一般像北京协和这类大医院做了肌电图就很准了，基因检测说实话一些医院不靠谱，如果是医院让你去外面的xx机构做基因检测的话，那就更不用做了，十有八九是和医院有合作推你过去，肌电图确诊一般就是准的，你要是不放心或感觉还有希望，可以去北京协和这类大医院再做一次肌电图就可以了{:handshake:}{:handshake:}{:handshake:}

liu_Vyu93 发表于 2021-3-12 10:31:42

拥抱太阳 发表于 2021-3-11 10:20
你是在哪里做的肌电图？一般像北京协和这类大医院做了肌电图就很准了，基因检测说实话一些医院不靠谱，如果 ...

是广东这边的珠海市人民医院,还要再去北京照肌电图吗?

拥抱太阳 发表于 2021-3-12 16:05:54

liu_Vyu93 发表于 2021-3-12 10:31
是广东这边的珠海市人民医院,还要再去北京照肌电图吗?

肌电图检测医院差不多都一样，主要是看医生，有经验的说确诊就差不多是。真要是感觉有希望的话，可以去广州看看，广州有一个看渐冻症挺准的，我家的是在北京协和做的，广州那个近几年挺靠谱的，你可以考虑下，希望对你有帮助！

爱生活 发表于 2021-3-12 16:10:51

广东省中医院 杜宝新教授，广东中医药大学附属第一医院刘友章教授，中山大学附一医院张成教授，姚晓黎教授，李旬桦教授，张为西教授，就近看看

//未来// 发表于 2021-3-12 16:16:46

我爷爷当时是没有做基因检测的，看到你提问我也去搜了一下。
通过基因检测可以直接预测是否携带致病基因。
如果家族里边有明确的ALS病史，通过基因检测找出致病基因，就可以预测后代会不会也携带该致病基因。但是由于基因遗传类型和外显率的不同，后代是否发病不能直接预测。
如果有这个担心可以测一下，但是这个价格好像会高一些吧，再看看别的病友怎么说，问问医生综合判断一下。

wx_zXMjmHym 发表于 2021-3-12 16:28:22

肌电图就基本确诊了，不建议基因了，老人年纪大了，考虑呼吸机、吸氧机吧，延缓病情吧，说实话

liu_Vyu93 发表于 2021-3-15 11:23:06

拥抱太阳 发表于 2021-3-12 16:05
肌电图检测医院差不多都一样，主要是看医生，有经验的说确诊就差不多是。真要是感觉有希望的话，可以去广 ...

具体是哪个医生啊?

拥抱太阳 发表于 2021-3-17 17:27:45

liu_Vyu93 发表于 2021-3-15 11:23
具体是哪个医生啊?

中山大学附一医院 ：张成教授、姚晓黎教授、李洵桦教授、张为西教授；广东省中医院：杜宝新教授；广东中医药大学附属第一医院：刘友章教授；
重点推荐中山大附一的姚晓黎教授，她是国内渐冻症的专家。

拥抱太阳 发表于 2021-3-18 13:26:49

liu_Vyu93 发表于 2021-3-15 11:23
具体是哪个医生啊?

这样，我有时候忙来不及看论坛，可能无法及时回复，你有时间加我下微信吧，没确诊最好，如果确诊了有什么不了解的可以问我，这病一般医生都了解的不多，好多都是病友们交流分享避免走弯路的，XCDH89896，这是我微信号，加的时候备注一下，不备注我容易当成陌生人给否了

拥抱太阳 发表于 2021-3-26 09:03:42

你好我的朋友，许久未收到你的消息，不知道家里人检查结果如何了？一切顺利么？{:handshake:}
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