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官方提醒 发表于 2021-3-1 13:22:57

大家都是哪里开始发病的呢？

我家人是腿部发病的，一开始走路经常没有原因的摔跤，现在4年了，吞咽功能已经开始受累，考虑气切了

拥抱太阳 发表于 2021-3-1 15:40:40

腿部发病的还好，我认识的有一个是喉咙开始不舒服，就是延髓发病，那个发展的快也严重{:handshake:}{:handshake:}

//未来// 发表于 2021-3-2 14:32:46

我爷爷是延髓发病，现在已经做了胃造瘘

779830210 发表于 2021-5-9 10:26:46

本帖最后由 779830210 于 2021-5-9 10:28 编辑

我就是延髓发病的，现在已经14年了，没气切没造瘘还能自己吃饭。

化雪 发表于 2021-12-5 16:19:37

我也是延髓发病，刚诊断出，楼上的好厉害，能分享下经验吗？

779830210 发表于 2021-12-12 16:16:45

我不天天上网，所以才看到。我确诊前两年也是到处投医，大多是中医治疗，药没少喝，钱也没少花。但是病还是不停发展 。后來我坚决不吃任何药和保健品。不吃肉我发现吃肉有痰。我也没想到会坚持到现在。

wtwl 发表于 2022-2-11 09:08:56

我是发现父亲精神面貌不太正常，脖子有僵直，跑了三个医院，从发现到确诊大约8个月，目前可以稍帮忙自理，可以自己玩手机。延髓发病

知了 发表于 2022-2-23 15:39:25

我老婆也是，2021年2月开始有一丁点讲话舌头少灵活，基本感受不到，现在讲话很难听清，吃东西吞咽困难

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