fjs5235 发表于 2018-11-2 19:38:49

发病历程

我2002年外伤导致右大拇指和食指筋断了，当时接回去了，所以右手食指和拇指较无力，像一般的拧不开矿泉水瓶，但是写字和其他正常，时间到了2011年的时候，和朋友打台球就会经常瞄准，但是打偏，冬天的时候右手握筷子就不灵活，扣扣子也费力，但是夏天没有这种情况，到了2014年，和朋友打牌就不好抓牌了，同时写字也有点不听使唤，虎口处出现凹陷，2016年双手开始无力明显，拎铁锤容易掉，但是拿筷子吃饭，夏天正常，冬天需要热水泡手后才可以，此时我开始正式去医院检查，查血常规，肿瘤物，甲状腺，颈椎，腰椎，等，最后做了肌电图，肌电图显示双上肢神经源性损害，双手胳膊肉跳，医生在病历上写运动神经元病？肌萎缩侧索硬化？当时只是开了辅酶Q10，甲钴胺，维生素！2017出现右腿不自主内翻，走路出现跛狀，于是去做理疗，4次后右脚无力，内翻现象明显好些，但是双手无力加重，大小鱼际萎缩加重，肩膀萎缩开始，于是去广州一院就诊，诊断为ALS，同时做和基因检测，未发现问题，开了利鲁唑，甲钴胺，丁苯酞。现在在注射依达拉奉，第三个阶段，刚开始注射依达拉奉时双腿晚上抽筋现象后就没有出现了。同时走路也叫之前有力，只是双手无力现象和萎缩没有改善！到目前为止还可以正常上班！

美丽 发表于 2018-11-3 16:55:47

我产后没注意保养没有人照顾伤了神经

渐冻人石头 发表于 2018-11-3 17:14:06

美丽 发表于 2018-11-3 16:55
我产后没注意保养没有人照顾伤了神经

是剖腹产吗

美丽 发表于 2018-11-3 18:45:12

是顺产的后来月子劳累之后自己带孩子做家务又压抑情绪

美丽 发表于 2018-11-3 18:46:28

是顺产的后来月子劳累之后自己带孩子做家务又压抑情绪

美丽 发表于 2018-11-3 18:52:40

延髓起病的肌电图前期测不出吗，为什么我一直测不出呢

fjs5235 发表于 2018-11-8 21:00:34

现在不会容易摔跤了！

18857686106 发表于 2018-12-25 20:47:28

楼主2014年有症状到现在4年还能上班，真的是发展的很慢了

fjs5235 发表于 2018-12-25 22:36:01

上个月按照中山一院教授注射依达拉奉疗程，只是进行到第三个月，现在买不到药了！停止注射了！

weiwei1944 发表于 2019-3-22 10:41:16

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