sszgl168 发表于 2012-9-6 18:58:44

新病友指南

本帖最后由 sszgl168 于 2012-9-9 15:20 编辑

新病友指南一、病情知识区二、ALS就诊指导：医院医生选择可参考以下资料，或在群里交流，切记不要轻信隐士高人，此病罕见但诊断不难，以下推荐医院两位医生确诊后，强烈建议不要再盲目四处奔波求医、求大仙。1、诊断ALS请到：中国医师协会推荐ALS项目合作医院，可向各医院确诊的典型病友交流请教就诊指导，建议就近住院排查，有疑虑再考虑京、沪大医院进一步排查。2、不要尝试去这些医院诊治ALS：黑名单医院链接 三、确诊后怎么办？1、 在家园论坛病情知识区去认识疾病，雨珠、尘雾、严军等的帖子比神内专家告诉你的还多。2、了解病程概要，根据家庭经济情况酌情安排资金，留够3~5万保命的护理器具的钱。主要有：1）诊断期费用：住院排查5000~8000，医保可承担部分，该病代谢亢奋，加强营养支持。2）护理器具费用：最基本费用，除护理费用，至少3万左右，要改善生存状态要在15万以上：3）护理费用：1.8万~3.6万/年，家庭成员护理不计。4）每年对症治疗、急救费用 3、营养支持：   A、自主吞咽期 B、胃造瘘或鼻饲 4、护理支持 ：各阶段护理知识请查阅家园论坛相关板块。5、积极主动面对生活，充分利用社会资源，寻求社会救助： 1）、医保政策的充分利用，各地政策有差异，家属耐心咨询有关部门。2）、商业保险的充分使用，险种不一，理赔不一。3）、残疾申请，一般二级以上各地可能有救助4）、低保申请，咨询各地基层政府部门5）、救助申请，关注家园论坛，目前论坛有呼吸机、制氧机优惠，民政部的救助项目，详见论坛。6）、其他福利申请

sszgl168 发表于 2012-9-6 19:03:16

1）护理器具费用：最基本费用，除护理费用，至少3万左右，要改善生存状态要在15万以上：
阶段主要特征必备护理、器具可选必须费用可选费用
早期手逐渐不能做捎带体力的事起居要人照料家人陪护0
舌肌萎缩，说话吐字不清电脑、卡片沟通简易沟通0
呼吸逐步气闷、气衰血氧仪监控，FVC定查 300
不能走路轮椅，防褥疮坐垫 500
电动轮椅 3000
中期四肢功能尽失，不能自理全天候陪护人员 1500~3000/月
洗澡椅 400以上
呼吸系统衰变，憋气、不能躺无创呼吸机、UPS电源、吸痰器 1.8万以上
备用呼吸机 1.2万以上
饮、食咳呛频繁，体重下降加剧经皮胃造瘘、料理机 6000以上，医保内
仅有简单的头部活动自制卡片，配合眼神交流 0
头控 2000~7000
晚期无创呼吸机无用有创呼吸机无创改有创2000
新增有创 80000
制氧机
仅剩眼睛能动 视控 6~12万
合计3万以上15万以上

决战到底 发表于 2012-9-6 19:24:12

:@

青松 发表于 2012-9-6 19:40:30

很有心:hug:

乐天派 发表于 2012-9-6 21:52:32

对新来的家属,病友很实用!辛苦!

jzmhp 发表于 2012-9-7 07:00:15

痊愈 发表于 2012-9-7 16:46:10

:hug::victory::handshake:kiss:

juew 发表于 2012-9-7 16:55:24

:handshake辛苦了

tiantiangyu 发表于 2012-9-7 17:02:38

:hug:

老者杨 发表于 2012-9-7 17:04:22

有心，顶！:lol

小丫 发表于 2012-9-7 17:04:53

辛苦:hug::hug::hug::hug:

老牛 发表于 2012-9-7 17:31:45

热心、爱心。:handshake

HOPE星空 发表于 2012-9-13 23:40:17

好帖，很全面，多谢楼主了！
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