渐冻人石头 发表于 2018-5-16 16:46:28

为渐冻人症正名

本帖最后由 渐冻人石头 于 2018-5-16 16:49 编辑

从微博的评论里可以看出大众对渐冻人的认识有所误解，很大一部分人认为渐冻症是一种遗传病，对渐冻症是什么更是知之甚少，这源于人们对渐冻症接触的少，也在于一些媒体的错误宣传，有时我们所看到的渐冻人并非真正的渐冻人，前期渐冻人不愿意接触外人，后期渐冻人（运动神经元病患者）呼吸不好，出门不方便，也不能说话不能讲故事，所以做综艺节目很困难，但是节目为了提高收视率把一些行动受限或者肌肉萎缩的病人冠以“渐冻人”的标题来吸引眼球，这样对观众或网友形成误导。曾经见过很多这样的叙述：谁谁谁患有进行性肌营养不良，俗称渐冻人，著名科学家霍金就患有此病。如此描述把霍金变成了得的是肌营养不良了。这些需要专家的科普，和媒体的正确宣传与引导。



http://player.youku.com/player.php/sid/XMzYwODg0MzIxMg==/v.swf




参考“渐冻人”名字勿乱用
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=11136&fromuid=2967
(出处: 运动神经元病互助家园)


≧亚亚≦ 发表于 2018-5-17 08:35:31

{:sad:}

青青草 发表于 2018-5-17 09:39:36

媒体博眼球，收视率，你懂得！

shiuze 发表于 2018-6-1 10:12:12

运动神经元病需要的呼吸机可以到思利浦

navix 发表于 2018-6-2 17:51:37

很高兴看到石头还在活跃。

渐冻人石头 发表于 2018-11-22 11:12:04

navix 发表于 2018-6-2 17:51
很高兴看到石头还在活跃。

恩 在玩微博
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