家园发布 发表于 2017-7-21 17:57:28

冰桶挑战项目、渐冻人沟通辅具支持项目回访工作开始啦！

致各位冰桶挑战项目、渐冻人沟通辅具支持项目受益人及家属:

    又隔了一段时间没联络您们了,都还好吗?设备用得熟练了吗?有没有遇到什么问题需要家园帮忙的?欢迎各位随时反馈回来,我们将在力所能及的范围内尽力帮助大家.
    一年一度的“6•21世界渐冻人日”已经过去了一个月,但今年的6·21特别有意义。在社会各界爱心人士的帮助下，在发起人彭立和杨建林(家园人称晨雾书记)的带领下，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在上海顺利完成揭牌仪式，正式宣告成立.从此,运动神经元病互助家园合法化了,更有利于展开工作,从而让广大患者能更多的得到关爱和帮助.
    蒲公英关爱中心将从即日起开展家园既往公益项目设备使用情况回访工作。本次回访主要通过QQ、电话、邮件三种方式给大家联系，希望各位受助者和家属能够提供一张患者近期的生活照，同时简略的说明病人使用设备的情况。请各位在8月30日之前发到家园冰桶挑战项目专用邮箱（bttz@alshome.cn），感谢您的积极参与及配合。

运动神经元病互助家园蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2017年7月21日

天使的泪 发表于 2017-7-22 07:39:04

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安安稳稳 发表于 2017-7-22 09:18:31

感谢晨雾书记!

妈妈加油苏州 发表于 2017-7-22 17:57:29

支持家园活动

雨涵 发表于 2017-7-24 18:17:52


支持家园活动
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