晨雾 发表于 2012-4-15 14:59:16

相信提醒，赢得救治时间

11年的9月底老公突然对我说：他的日子不长了，我不在的时候交代儿子说：你妈身体不好，以后要好好的照顾你妈妈。儿子学给我听，我躲在没人的地方大哭，难道我老公就这样要离开我吗？我来到家园告诉大家老公的一切，我多年朋友晨雾对我说：凭他的经验赶快叫辉煌仔住院。就在我们住院的第五天老公突然呼吸困难病情恶化连续下病危通知书。为了留住老公的生命给他做了气切手术，迷茫的我不知道该做些什么……
   以上一段文字-来源昨晚的帖子，感谢我不知姓名的朋友 - 真我风采 - 运动神经元病互助家园http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=2114#lastpost
这位病友家属和我是3年群友了，经常在群里聊天，所以也比较熟悉，我想通过这个例子说明以下个人观点，或许能看此贴病友或家属有所帮助。



[*]多参与群里聊天讨论的人，他们家病人肯定能得益，已经很多病友公认了。

[*]上面那段话比较简单，她在群里的原话我稍后发图，神内大夫和我们老病友或许经验能先知危险的苗子，给予建议，请一定要相信，赢取救治时间，如果他们不去医院，悲剧很难避免。

[*]患者最后气切，说明呼吸出现严重问题，患者家里经济原因，没有早使用呼吸机，使呼吸肌肉受累麻痹，二氧化碳潴留引发胡话，生命危在旦夕。

[*]希望这个案例引起大家重视，亲人的生命只有一次，请家属们细心再细心，有问题群里多交流，论坛护理多学习。

苏州丽丽 发表于 2012-4-15 17:20:24

书记丰富的经验救了病友一命。

忘却 发表于 2012-4-15 20:31:52

书记经验丰富，又救了一位病友，我们一定会相信你的，谢谢你对大家的帮助，书记辛苦了

帆儿 发表于 2012-4-15 22:12:43

书记救了太多的人，书记说开群就是为了让更多的病友懂得如何才能救自己，才能活下去，他把自己的经验不耐其烦的告诉新的病友，让他们不要走弯路，让他们知道如何拯救自己！深深感谢书记！:hug:

清醒 发表于 2012-4-16 09:41:28

能在书记的群里真的是很幸运的

兰花粥 发表于 2012-4-16 09:55:28

书记，我们离不开你。

平平 发表于 2012-4-16 12:47:04

群里的很多老病友与家属都有一套丰富的护理及急救知识，所以请大家按书记说的，多与群里的病友及家属沟通，有任何问题可以提出来大家讨论，即便没有太多时间聊天，有空时也可以多看看聊天记录，可以学到很多宝贵的经验。俗话说的好：三个臭皮匠，顶个诸葛亮。要相信群众的力量是无穷的！

五龙戏珠 发表于 2012-4-16 16:11:55

人间真情何处寻？
互助家园QQ群，
抗冻经验教训多，
挽救生命建功勋！:victory:

随缘 发表于 2012-4-16 20:25:38

谢谢书记，又学到了非常重要的知识

赫然 发表于 2012-4-16 21:09:28

衷心感谢书记为我们搭建的这个平台！俗话说“三分治七分养”，再高明的医生也只能为我们确定下大致的治疗方向，许多的护理细节是患者和病友们总结出来的难能可贵的宝贝，有空多来家园转转！

用什么能融化 发表于 2012-4-26 22:36:20

是的 多沟通 是最必要的 对谁都是

范爱平 发表于 2012-5-15 10:02:53

为什么把ALS列入大病这么难？

君男 发表于 2014-10-27 11:01:06

因为 你不值钱。如果有大头儿或者其子女得此病，我们就跟着、、、、唉多么希望他们得此病，我们跟着进医保

你一直都在我身 发表于 2014-10-30 00:38:38

感谢书记   大爱无私   

a123456789 发表于 2015-4-22 21:54:13

谢谢书记
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