心灵黑龙江 发表于 2016-11-13 08:01:48

心灵病情描述

本帖最后由 心灵黑龙江 于 2019-2-28 12:02 编辑

我2013.5月家人发现我左胳膊肉跳，但我不知道。我在2013.5月在当地医院做肌电图检查结果广泛神经损伤，特别说明一点给我做肌电图的孙医生非常好，因为我开的是双上肢肌电图，她给我做了半小时然后问我很多问题，唉声叹气的我一看完了我这病厉害啊，然后约十天后做全身的。当拿到结果看神内专家告诉我和霍金一个病，也没给开药。我当时心情很不好，但还期望是误诊，由于就胳膊跳我也没吃药。2013.7月我去沈阳出差，在沈阳盛京医院住院四天，在哪做的肌电图医生很次。就扎了胳膊，没责任心。盛京医院神内主任和我说建议我去北京协和医院去确诊，她告诉我他们医院两台肌电图不同医生给一个病人做结果都不同，所以建议去北京，哪里肌电图权威。2014.7月我陪爱人去看神内科，我也让大夫看看我，说我虎口萎缩了，我那时候胳膊力气弱了，然后2014.9月通过好大夫挂李晓光号看病。在北京协和医院花了不到5000确诊，抽血一千多，肌电图一千多，基因检测1800。确诊后心情不好，觉得发展特快，我就开始吃药，蒙药，藏药，西药，中药，按摩针灸一顿折腾，依旧发展，吃过了法国例如太。2016.5月底由于呼吸觉得不好了在辽宁瓦房店做了胃造瘘。2019年的我，目前我做了气切手术，生活不能自理，呼吸机，眼控仪，咳痰机，制氧机，口水机，天天吃化痰药，便秘药。我的经验告诉大家，提早用呼吸机，吞咽不好抓紧胃造瘘，注意痰，咳痰无力痰堵要命。

15128265689 发表于 2016-11-20 08:40:58

迷惘

lyx 发表于 2016-12-4 03:25:05

FVC怎么样？

A力给 发表于 2017-2-1 15:02:25

患者现在情况如何，使用呼吸机了么？进群多了解吧。

犍陀罗 发表于 2017-3-30 21:52:39

加油。坚持

songzhaohongwei 发表于 2017-8-25 14:26:59

发病时间和我老公 差不多，调整心态吧

lyd100 发表于 2018-2-7 11:10:13

不知道能说的什么，我现在的心情就是……
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