cainiao 发表于 2016-5-26 17:34:25

运动神经元病人生存期会很长的

运动神经元病人生存期会很长的

我们经常看到说，运动神经元病人只能活3到5年。那是个现状的统计数据。如果正确应对，生存期远长于3到5年的。
我是进行性延髓麻痹，运动神经元病生存期最短的类型。为什么最短呢？因为这种类型首先就累及呼吸肌及喉咙的肌肉，会首先呼吸不好，不能吃饭喝水。其他类型，如ALS首先是手脚不好，最后才到肺和喉咙。呼吸不好，不能吃饭喝水，才是要命的。手脚不好，不会要命的。
这个病只要营养摄入没问题(嘴巴吃的下就嘴巴吃，嘴巴吃不下就赶紧胃造瘘或鼻饲)，呼吸问题解决了(能自己呼吸最好，呼吸困难就戴呼吸机)，会活得很久的。我2005年医生就说我是这个病了，我现在还能活得好好的。要是没胃造瘘，呼吸机，我早不在了。

王昌培 发表于 2016-8-20 15:00:05

是的，我妈就是运动神经元病。1996年就发病的，刚开始就是走路经常摔跤；2000年左右就不能独立行走了；2002年左右手肢也不方便了，2005年之后吃饭也要人喂了；2006年开始呼吸也不好了；到去年了就经常发病感冒和呼吸道疾病；今天是2016年8月20号又因为感冒和呼吸道疾病住院了。唉……

人七 发表于 2016-5-26 17:58:18

谢谢   cainiao辛苦了

≧亚亚≦ 发表于 2016-5-27 07:37:21

{:tongue:}

Y心情 发表于 2016-5-27 14:30:06

谢谢！分享能给人信心和希望。我还想询问下，我家病人也是延髓发病，去年7月确诊，今年一月呼吸哼哼声音，越来越响，现在呼吸像大叹气一样，声音很响，带呼吸机好像没声音了，我想问一下，ALS呼吸受累是这症状吗？怎样能缓解呢？

青岛患者 发表于 2016-5-30 10:13:32

{:smile:}隐形的领袖~~

779830210 发表于 2016-6-25 17:12:21

我也是进行性延髓麻脾，已经九年了，2007年有病刚开始到处看病，吃了各种药品，没有效果后来我在2011年至今再也没有吃任何药品。也没有胃造瘘。没带呼吸机，还能自己吃饭。病友们加油！不要乱吃药！

jolin 发表于 2016-7-20 16:28:06

奇迹啊

中庸 发表于 2016-7-20 22:34:14

振奋人心

轻舞飞扬 发表于 2016-8-5 22:31:15

我也说一句加油

岑慧军 发表于 2016-8-11 14:25:31

我妈得病八个月，没出现呼吸问题。吃饭能自己吃。没呛过，大夫说是这病，到底是不是？

王昌培 发表于 2016-8-20 14:36:56

是的，我妈说是运动神经元病。

王昌培 发表于 2016-8-20 14:37:32

是的，我妈说是运动神经元病。

沈苏 发表于 2016-11-7 21:25:51

希望我丈夫也能像你妈妈那样坚持二十年！

lych 发表于 2016-11-9 16:27:57

同样加油！
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